Lapseni on sairas

tiistai 10. kesäkuuta 2014

Meillä oli eilen the Gurun soittoaika. Soittoaika on 10 minuutin pituinen. Me puhuimme 55 minuuttia. Kuten melkein joka kerta vastaanoton ja puhelun jälkeen, ajatukseni ovat toisaalta sekavia, toisaalta selkeitä ja oloni on ahdistunut, mutta silti luottavainen.

Kyyneleet tippuvat kotinutulleni, kun yritän lyödä tekstiä tässä näytölle. Nyt vihdoin tajuan, että lapseni on sairas. Koko Pikkusankarin tähänastisen elämän olen jossain määrin vähätellyt Pikkusankarin vaivoja, sairauksia ja ongelmia. Olen peruspositiivisuuteni takia alitajunnassani uskonut (ihme)parantumisen mahdollisuuteen ja jopa sen mahdolliseen lähellä oloon. Olen ihan tosissani saattanut kuvitella, että suurentelen mielessäni Pikkusankariin liittyviä asioita. Nyt se tapahtui. Se ajatus iski syvimpiin mielenpoimuihin asti ja sai minut tajuamaan: lapseni on oikeasti sairas. Pikkusankarilla on oikeasti aika isojakin ongelmia ja kamalan paha olla.

Kun rakkaus ei riitä parantamaan.

Viimeiset viikot (kuukaudet?) ovat eittämättä olleet taas kerran sanon yhdet raskaimmista Pikkusankarin kanssa eletyistä. Vanhempana ja kasvattajana olen ollut melko kysymysmerkkinä hänen kanssaan. Hoitotasapainoa ei tunnu löytyvän ja oireiden kirjo alkaa olla jo pelottavan laaja:

Refluksitauti jyllää: kaikki lelut ovat ihan koko ajan suussa; hänen kertoessaan pipistä suurin pipi on yleensä kurkussa; aivan taukoamatta hän ruikuttaa välipalaa; ja mikä uusimpana huomiona: nukahdettuaan (meidän vanhempien vielä valvoessa) Pikkusankari nousee sängylle istumaan, nieleskelee ja laskeutuu takaisin. Saa vain arvailla, jatkuuko tätä koko yön. Muutaman kerran hän on herättänyt yöllä ja pyytänyt Gavisconea. Pikkusankarin päivien vetelä ja jaksamaton olo on saanut yhden uuden selittäjän.

Allergiat jylläävät näkyvinkin osin: silmät rähmivät; Pikkusankari itkee, että nenä on kipeä ja välillä posket helottavat.

Astma jyllää: Usein Pikkusankari kertoo, että kaikkialla on huono olo - tämä kuvaus ollaan yhdistetty astman tuottamaan kokonaisvaltaiseen tukalaan tilaan. Myös aivan päätön, sekava meno on selitetty (näissä sairauspiireissä suht yleisestikin tunnetulla) ns. astmaraivolla.

Ja tietysti se suurin oire on käyttäytymisongelmat. Niiden syy on varmastikin hyvin moninainen. Kamala kolminainen refluksi-allergia-astma-kombomme tuottavat kukin yksikseen sekä yhdessä käyttäytymisongelmia lapselle. Termi SI on vilahdellut silmilleni aiemminkin näihin sairauksiin liittyvissä diskursseissa. Joskus se on jopa häivähdellyt kevyesti mielessäni Pikkusankarin suhteen. Nyt kuitenkin the Guru sanoi sen ääneen. Tarvitaan neurologin kannanotto, jotta virallisesti voisi puhua diagnoosina sensorisen integraation häiriöstä. Nyt allergologin puhelu ja SI-hakusanalla ahkera googlettelu ovat avanneet silmiämme kuitenkin jo sen verran, että voimme todeta, että raksia saa laittaa aika moneen ruutuun, mitä tulee sensorisen integraation häiriön käyttäytymistapoihin.

The Gurun kanssa sovimme jatkoselvittelyistä SI:n suhteen. Koska tavoitteena on oireeton poika, lääkehoitoa viilataan taas: aluksi Aeriuksen vuorokausiannos tuplataan; tarvittaessa nostetaan myös Losecin annosta ja viimeisenä lisänä saatetaan kokeilla uudestaan Singulairia. Koko ajan ollaan pikkuhiljaa menossa kohti maidotonta ruokavaliota, jota tosiaan kokeillaan astman hoidon tueksi.

Oloni äitinä on usein älyttömän voimaton. Pikkusankari oirehtii todella voimakkaasti, vaikka tekisin kaikkeni. Huoli ja murhe ovat taas liian tiiviisti arjessamme läsnä. Lapseni on sairas. Sieluuni pistää.

19 kommenttia :

  1. Voi ei. =( Tällainen kysymys on varmaan tosi typerä, mutta on pakko kysyä: Miksi epäilette SI:tä, kun Pikkusankarin käytös on "normaalia" silloin, kun oireet ovat kurissa? Eli eivätkö käyttäytymisongelmat ole teillä (lähes) täysin poissa, silloin muu fyysinen vointi on hyvä? Mutta jotainhan tuossa on pakko lähteä selvittämään, eihän tuo noin voi jatkua, että pikkuista korventaa koko ajan ja on muutenkin huono olla. Milloin viimeksi oli hyvä kausi? Mikä silloin oli erilaista? Mitä Pikkusankari silloin söi? T. Kaisa N.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ajattelin kirjoittaa seuraavan postauksen juurikin liittyen tuohon SI-mahdollisuuteen, mutta lyhyesti ajatusmalli menee jotenkin näin: Emme olleet tajunneet, että jotkin käyttäytymismuodot, jotka ovat läsnä myös hyvinä periodeina, voivat olla SI-tyyppistä käyttäytymistä (kuten se, että päätä EI MISSÄÄN NIMESSÄ saa laittaa suihkun alle / kasvoja EI MISSÄÄN NIMESSÄ saa pestä jne., näitähän me emme ole nähteet "ongelmakäyttäytymisenä", koska ne eivät ole ilkivaltaista käyttäytymistä.) Ja sitten, kun on huono kausi menossa, niin sitten myös tämä mahdollinen SI-ongelma kärjistyy, jolloin käytös laajenee myös sinne "hulluuden" puolelle meidän vanhempien näkökulmasta katsottuna. Eli että huono hoitotasapaino lisää SI-käyttäytymistä reilusti.

      Hyvää kautta ei tänä keväänä muistaakseni ole edes ollut. Täytyy vissiin kaivella blogia, jotta muistaisi jotakin :-D Mulla on itselläkin niin sumua tää koko menneen vuoden lääke- ja ruokakuviot, että pitää ihan alkaa miettimään tarkemmin vastauksia sun kysymyksiin. Mutta the Gurun arvaus Pikkusankarin todella huonosta keväästä on astmapainotteinen näine kaikkine siitepölyineen ja ristiinreagoivine ruokineen.

      Poista
    2. Ok! Tsemppiä jälleen selvitystyöhön. Kyllä teitä koetellaan. Meillä on taas rauhallisempi jakso menossa. Joitain korvatulehduksia, mutta ne on selätetty ilman ab-kuureja. Ja käytöskin on ollut suht tolkullista. Tilanne tuntui rauhoittuneen koivun pahimman ajan jälkeen. Toivottavasti teilläkin kohta helpottaa, edes vähäksi aikaa. <3 T. Kaisa N.

      Poista
    3. Ihanaa kuulla, että teillä on helpompaa nyt <3 Jatkuisipa se piiiiitkäään :-)

      Poista
  2. Ihan itku tuli teidän puolesta :(. Toivottavasti asiat selviävät ja parempaa on luvassa.

    VastaaPoista
  3. Nyt on niitä hetkiä, että en tiedä mitä sanoa. Olen suruissani, kyyneleet silmissäni ja kovasti huolissani. Teillä on niin paljon jaksamista, valvomista, kaikenlaista. Enkä pysty tekemään mitään muuta kuin toivottamaan ihan hurjan paljon voimia ja rakkautta elämäänne. Kirjoitan koko ajan virkkeitä, pyyhin ne pois. Sanat tuntuvat merkityksettömiltä. Äiti, jonka lapsi on sairas, on herkkä, surullinen ja vahva. Se äiti taistelee lapsensa puolesta vaikka omat voimat ovat vähissä. Se äiti rakastaa lastaan enemmän kuin mitään muuta.

    Isot halaukset, olette ajatuksissani! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oooh, empatiasi ja koskettavat sanasi saavat minutkin kyynelöimään... Minna - ei tarvitse olla järkeviä sanoja, riittää, että olet siellä ja tiedän, että todella tarkoitat sitä, mitä kirjoitit minulle. Kiitos siitä <3 Toivottavasti teillä ei rämmitä näin syvässä suossa tällä hetkellä!

      Poista
    2. Olette olleet mielessäni ja olen käynyt lukemassa uudelleen ja uudelleen kirjoitustasi. Mietin sitä, kun ennen Neidin vaivojen syyn selviämistä ihmettelin mikä hänellä on. Silloin on niin levoton ja huolissaan, lepääminen niinä harvoina hetkinä menee siihen miettimiseen. Äiti tuntee kyllä, jos jotain on vialla, eikä kaikki ole kunnossa. Onneksi teillä on todella hyvä lääkäri auttamassa.

      Meillä menee ihan ok. Olen joutunut poistamaan hirssin pois Neidin ruokavaliosta, mutta tilalle on saatu (uskomatonta, mutta totta!) puhdas kaura. Suklaatakin Neiti päätti maistaa ja yllätyksekseni se sopi. Muut testatut toivat vielä pitkiä yöitkuja ja kipuja. Kananmunan kohdalla Neiti laittoi itse stopin - Äiti, tämä ei sovi minulle vielä, minun pitää vielä kasvaa. Hän oli siis kyllästynyt kipuihin ja valvomiseen sekä huonoon oloon. Tällä mennään nyt vähän aikaa. Uudet lääkkeet auttavat ja Neidin maha on alkanut toimimaan paremmin. Olen aika optimistinen tällä hetkellä. Käytös on myös hieman rauhoittunut. Välillä tulee melkoisia uhmapuuskia, mutta ne ovat ihan erilaisia kuin kipupäivinä. Tunnen suurta syyllisyyttä tätä kirjoittaessani. Toivoisin niin paljon, että teillä menisi samoin tällä hetkellä.

      Ison iso rutistus!

      Poista
    3. Kiitos rutistuksista <3 Kiva, että avasit tilannettanne enemmän! Onpa hieno juttu, että Neiti tajuaa tuolla tavalla itse syömisen seuraukset (vaikka sinällään harmi juttu). Mutta että suklaa, hihih :-) Optimistinen saa ja pitääkin olla jos ja kun siihen on aihetta! Mutta syyllisyys pois sinusta! Tiedän kyllä tunteen, mutta se ei oikeasti ole tarpeellista - niin itsellenikin jankkaan, kun kerron tilannettamme meitä huonommin voiville. Lämpimiä rutistuksia sinnekin päin <3

      Poista
  4. Voimia teille!! Teidän ei kannata kuitenkaan ottaa mitään valmista diagnoosia vastaan ennen tarvittavia tutkimuksia. Lapsi voi olla hyvin hämillään mikäli hänen sairaus nostetaan liian suureen osaan perheessä. Yrittäkää pitää kuitenkin jalat maassa. Monikaa lapsi ei pidä kasvojen pesusta tai hiusten pesusta tai hiusten kampaamisesta ja ovat vain muuten vain villejä ja levottomia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Juu emme todellakaan halua mitään "turhadiagnooseja" lapsellemme, vaan vain, jos se todella on asian laita, ja se selvinnee sitten neurologisten testien perusteella, jos niihin lähdemme. Minun kantani tässäkin asiassa on se, että jos tutkimus (ja mahdollisen diagnoosin saaminen) on lapsen edun mukaista, olemme valmiita ottamaan asiasta selvää. Lähinnä kai ajatuksena on oppia ymmärtämään lasta paremmin ja peilata "normaalia" nelivuotiaan käyttäytymistä epänormaaliin. Äitinä tiedän ja tunnen, että lapsellani ei ole kaikki hyvin ja nyt vaan täytyy ottaa selvää, onko kaikki lapseni ongelmat sidoksissa hoitoepätasapainoon vai onko taustalla "jotakin muutakin". Kenenkään tarkoitus ei ole tehdä lapsen normaaleista ominaisuuksista sairaita.

      Poista
  5. Voi ei, tuntuu niin pahalta teidän puolesta..Mä tulin kurkkaamaan olisko jotain uutta positiivista teidän perheessä kun en hetkeen ole ehtinyt lukea. Niin kuin joku muukin kirjoitti niin ei oikein ole sanoja, myötätuntoa löytyy kyllä ja ikävä kyllä samoja huonoja uutisia meilläkin :( JOKU kumma ( MPR, siitepöly tai jokin..) on sekoittanut meidän isomman, nyt 2v 3kk vanhan hoitotasapainon..Kuulostaa niin inhottavan tutulle :( Itkua, kierroksilla oloa, takaisin nostettu Losec ja tuplana allergialääke jne. Päiväunilta herätään tunnin jälkeen itkemään ja nieleskely ja lotina kurkussa on kamalaa...Kiellettyjä meillä vain maito enää joten kiva pähkäillä onko esim ristireagointia? Plääh,tästä tuli näköjään mun vuodatus meidän kurjuudesta vaikka olisin halunnut osata sanoa jotain voimaannuttavaa.. TSEMPPIÄ ja voimia teille, samassa veneessä täällä..Ja toivottavasti noi SI asiat selviää pian johonkin suuntaan. Jaksamista <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vertaistuki on parasta. Eihän siinä sen ihmeempiä osaakaan sanoa, riittää kun tiedän, että olette siellä tukena <3 Kiitos siitä! Toivon syvästi, että teilläkin arki kääntyy parempaan suuntaan!

      Poista
  6. Ihan valtavasti voimia täältä sinne!<3

    VastaaPoista

Theme by: Pish and Posh Designs