Voi kun jurppii

sunnuntai 27. toukokuuta 2012

Kun tiskatessa nostaa pestyä astiaa kuivauskaappiin, ja haalea vesi valuu inhottavasti koko käsivarrelle hihan sisään.

Kun yöllä vessareissulla astuu uniherkällä jalkapohjalla legon päälle.

Kun lempipaita on juuri tullut pesusta, sen laittaa päälle, ja sitten minuutin päästä joku tahmakäsi puristaa mustikkasoseet koko rintamuksen mitalle.

Kun tummapaahtoinen kahvi on lopussa, ja on pakko juoda normaalipaahtoista kahvia.

Kun mies ei muistanut muistuttamisesta huolimatta viedä kauppaan mennessään samalla sitä huipputärkeää täyttämääni koruliikkeen arvontakuponkia, jossa voi voittaa ihanan parintonnin rinkulan.

Kun viimeinen pussissa oleva purkan pala tippuu lavuaariin.

Kun menee jäätelökioskille ostamaan sitä tiettyä makua, mutta edessä olevalle herralle kaavitaan viimeinen pallo sitä makua.

Kun kirjaston kirjojen palauttamisen muistaa aamulla, ja samaisen päivän iltapäivällä löytää ensimmäisen myöhästymismaksun postilaatikostaan.

Kun ulkona ollessa hyttysparvet viettävät iloisia ruokaorgioitaan minun ihollani muiden kanssaihmisten ihojen ollessa täysin vapaata riistaa siinä vierellä.

Kun on sanonut miehelleen tiukasti, ettei tarvitse nimpparilahjaksi mitään, mutta sitten nimpparipäivänä tuleekin tunne, että ehkä joku pienen pieni juttu olisikin ollut kiva.

Nyt on jurppinut hieman asia jos toinenkin, kyllä, tunnustan. Kun sain itseni kiinni itse teosta, ajattelin ensin, että ihmepiipittäjä minustakin tullut. Mutta sitten tajusin, että vau! enpä ole vähään aikaan tuommoisista jutuista ärsyyntymiseen jaksanut dendriittieni toimintaa tuhlata. Kaikki aistinikin ovat tainneet olla jossain univajehorroksessa ja kipuitkun kuuntelemisen turruttamina pitkän aikaa. Mutta jos nyt oikeasti kiinnitän huomiota noin mitättömiin juttuihin ja saan vielä ärsytyksen niistä aikaan, niin meillähän taitaa mennä aika kivasti. 

Ja tosi kivasti on mennytkin! Refluksinseurauskalenterissani (eli minun kalenterissani :-)) lukee päivien 15.5-22.5 kohdalla: ”Pikkusankarin paras viikko ikinä, ei oireen oiretta kokonaiseen seitsemään päivään! Tämmöistäkö superhelppoa ja ihanan luksusta elämä on normaalioloisen itsepäisen uhmataaperon kanssa?”.

Jotain ihan muuta

keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Sain blogihaasteen, joka ei liity blogini aiheeseen. Ensin ajattelin, että rajaukseni aihepiirin suhteen on tiukka, enkä taivu tällaisiin haasteisiin. Mutta sitten ajattelin, että onhan se välillä refluksivanhemmankin hyvä pyöritellä päässänsä jotain ihan muuta ja pienesti turhaakin. Siispä tässä ihanaisen Mammamarianin haasteen vastaukset: 

  Missä asennossa nukut? Yöpyörijä olen. 

  Päivän paras hetki? Koko perheen yhteinen lähistely – tai hassutteluhetki. 
 
  Mikä on ihmisen paras ikä? Luulen, että ihmisen paras ikä on se ikä, kun hän oppii päästämään irti turhan mustavalkoisesta ajattelusta, rakastamaan itseään ja olemaan armollinen sekä itselleen että läheisilleen. Paras ikä on se ikä, kun ihminen tajuaa anteeksiannon merkityksen ja kun hän hoksaa oman elämänsä tarkoituksen tai ainakin sen etsimisen tärkeyden. 
 
  Rattiraivoa vai ralliraijan hermot? En ymmärrä kysymystä.  

  Oletko punapää, brunette vaiko vaaleaverinen? Kaikkea tuota olen ollut.

 Mitä pyykinpesuainetta käytät? Ulkoa en muista, ja nyt, kun lapsi vihdoin nukkuu, en jaksa nostaa takapuoltani tuolista tarkistaakseni sitä. 

 Ajatteletko ekologisesti ja miten se näkyy arjessasi? Luulen, että ajattelen perusekologisesti. Suurimman ekologisen teon tällä hetkellä määrää hulppea palkkani, jota saan poikani hoitamisesta kotona. Eipä tarvitse turhia ostella.
 
  Paras jälkiruoka? Tämä on hullun vaikea. En millään pysty sanomaan vain yhtä, kahta enkä kymmentäkään. Olen toivoton herkkusuu. Esimerkiksi viimeisen viikon aikana olen tainnut todeta, että  ”tämä on ihan parasta” niin siskon tekemän sitruunamarenkikakun jälkeen, ravintolassa syömäni suklaapannacotan jälkeen, äidin tekemien mokkapalojen jälkeen kuin omatekemien omenamuffinienkin jälkeen. Taisin hairahtua kehumaan superhyväksi myös ystävän kanssa jaettua Maraboun vadelma-jugurttiuutuutta. 

  Mikä kappale saa lanteesi liikkumaan? Koska ohjaaja pakottaa, niin ainakin zumbatunneilla zumbabiisit.

  Ärsyttävin tv-mainos? Meillä ei katsota telkkaria, joten tuollaisilta, thank God, säästyn. 

 Jos bloggaisit jostain ihan muusta aiheesta kuin nykyisestä, mikä se olisi? Työstäisin blogissani introspektiivista analyysiä lukemistani psykologisista opuksista.
    
      
P.S. Bloggaavat refluksiäidit, heitän haasteen eteenpäin teille yleisesti. Jos haluatte, ottakaa se vastaan ajatustentuulettumisnäkökulmana. Kysymyksinä voi käyttää samoja.


Uusia opetuksia

perjantai 18. toukokuuta 2012

Vaikka reilu vuosi tässä on jo yritetty refluksitaudin koukeroista ottaa selvää, niin joka viikko vieläkin saamme refluksitaudilta yllättäviä oppitunteja.

Taas pääsi refluksitauti-allergia-kirous hyppäämään puun takaa eteemme, mutta onneksi sillä oli tällä kertaa kukkakimppu kädessään. Vielä maanantaina Pikkusankari oli se keskiverto-oireinen poikamme: kaivoi korvia, suuta, valitti pipiä vatsassa, päässä ja rintakehässä, kaatoi ja heitteli tavaroita minkä kerkesi valveillaoloaikansa puitteissa sekä merkkasi äidille poskiin ainakin kahdet veriset kynnenjäljet. Tiistaina meininki muuttui tyystin: hän saattoi leppostella sohvalla katsellen kirjoja, pyrki pussailemaan ja halailemaan koko ajan, purki ja pakkasi leluvarastonsa monen monta kertaa ja hymyili ja kikatteli lähes taukoamatta; oireista ei ollut tietoakaan. Sama on jatkunut tähän päivään saakka. Näin monta päivää peräjälkeen noin täydellisen oireettomina - ja vielä yhtäkkisenä muutoksena – ei ehkä voi olla pelkkää sattumaa tai vain taudin aaltoilevuutta. Syy tähän muutokseen taisi olla äidin hajamielisyys ruokavalion monimuotoisuuden toteuttamisen suhteen. Pikkusankari ei meinaan ollut vahingossa saanut ennen hyvien päivien alkamista ainakaan kolmeen päivään kanaa, possua eikä punajuurta. Hups. Epäiltynä ovat siis kaikki nuo kolme. Syyllinen voi löytyä yhdestä, kahdesta tai kaikista. Pahiksen löytäminen onkin seuraava missiomme. On enemmän kuin ärsyttävää lähteä kaatamaan tarkoituksella ideaalitilannetta, mutta pakko, jotta pääsemme eteenpäin…

Allergologin vastaanotolla ja sähköpostittelumme kautta opin aina paljon uutta. Suurin ahaa-elämys tämän viikkoisella kontrollikäynnillä oli Pikkusankarin refluksitaudin muodonmuutoksen tajuaminen. Pikkusankari on siirtynyt vauvaiän tyypillisistä refluksioireista aikuisiän refluksioireistoon päin. Minulle öiden ja päikkäreiden repaleisuus ja tuskaitkun määrä ovat aina olleet yhtä kuin refluksitaudin vakavuusaste ja allergioiden aisoissapysymisaste sillä hetkellä. Niinpä olen viimeisen kuukauden ajan ajatellut, että meillä menee jotenkin älyttömän paljon paremmin kuin aiemmin keskivertotilanteessa, sillä Pikkusankari on alkanut nukkumaan yöt heräämättä tai vain muutamalla herätyksellä, vaikka päivät olisivatkin olleet täynnä muita oireita. Mutta allergologimme avasi silmäni taas kerran: kaikki Pikkusankarin päiväoireet ja käyttäytyminen viittaavat vahvasti siihen, että taustalla jylläävät edelleen pahasti oireinen refluksitauti ja moninaiset allergiat, unien eheydestä huolimatta. Närästys, happojen nousut ja pukluaminen eivät vaan enää herätä pientä samalla tavalla kuin aiemmin ja huutokonsertti on vaihtunut valittamiseen.

Se tunne, kun tulee aidosti ymmärretyksi, on tämän sairauden kanssa painiessa jotain aivan mieletöntä ja arjessa niin harvoin koettavaa, että itken aina (kyllä, aina) kun lähdemme lääkärin vastaanotolta. Taas kerran oli huojentavaa kuulla lohdullisia sanoja ja saada omille arkihavainnoilleni lääketieteelliset selitykset lääkäriltä, joka on hoitanut tuhansia refluksikkoja ja allergikkoja. Pikkusankarin nykyinen ruokakäyttäytyminen on kuulemma hyvin ominaista refluksikoille. Todistetta sain myös sille, että tämän taudin tuottaman huonon olon vallitessa on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että taapero ilmaisee pahan olonsa tupla- tai triplauhmalla, lyhytjänteisyydellä ja pahanteolla. Ja mikä tärkeintä ymmärtää, pipin valittaminen on todellisinta totta, mikä pitää ottaa vakavana oireena.

Melkeinpä joka ikinen kerta, kun selitän Pikkusankarin kuulumisia jollekin, oli se sitten anoppi, ystävä tai hyvän päivän tuttu, mieleeni pilkahtaa mahdollisuus empaattisen hypokondrian olemassaolosta. Omat epäilyt omien ajatusten, kokemusten ja tunteiden oikeellisuutta ja todellisuutta kohtaan ovat hyvin pelottavia. Mutta sen siitä varmaan saa, kun pyörittelee päivät pitkät mielessä vuorotellen viittäkymmentä refluksitautiin ja allergioihin liittyvää akuuttia juttua. Yritän jankuttaa itselleni, että minä olen kuitenkin se, joka näkee joka ikisen pienen askeleen eteenpäin ja taaksepäin tässä kiemuraisessa polussa. Ja minä olen se, joka parhaiten osaa tulkita lapseni signaaleja. Silloin tällöin lapsen näkeminen tai hoitaminen ei vain yksinkertaisesti voi antaa sitä kokonaiskuvaa hänen tilanteesta, minkä lapsen vanhempi tai paremmassa tapauksessa vanhemmat saavat.

Onneksi välillä todella tajuan, että en minä kuvittele mitään. Totisinta totta tämä on. Näin tapahtui viimeksi muutama päivä sitten, kun mieheni tuli minut herättämään uskomattoman iloisena: ”Voitko kuvitella, Pikkusankari leikki kaksikymmentä minuuttia ihan yksin, eikä hän ole tänä aamuna vielä kertaakaan yrittänyt lyödä minua eikä hajottanut yhtäkään lelua! Nieleskelyä en ole kuullut lainkaan.” Tai kun äitini kertoi Pikkusankarin olleen superkiltti vieraillessaan Mummolassa. Ja nämä tapahtuivat ennen minun hehkutustani uskomattomasta muutoksesta ja hyvävointisesta Pikkusankarista. 

Iloitsen siis joka ikisestä kerrasta, kun joku muukin huomaa muutoksia Pikkusankarin käyttäytymisessä ja olotilassa, koska se tuottaa minulle tervejärkisen ihmisen olon. Epäilyä, lokaa, pelkkiä hymähdyksiä ja hiljaisuutta saan kokea aivan tarpeeksi vieläkin, kun kerron Pikkusankarin vaihtuvista tilanteista. Nyky-yhteiskunnassa eläessä tuntuu hyvin usein siltä, että näkyvästi sairaat olisivat kaikin tavoin oikeutetumpia olemaan sairaita kuin näkymättömämmin sairaat. Näkyvästi sairaan sairaus otetaan vakavasti, vähemmän näkyvästi sairaan sairautta vähätellään julmasti.

Tästä tunnistat refluksivanhemman

tiistai 15. toukokuuta 2012

Jos kutsu käy kahville, lounaalle tai johonkin muuhun sosiaaliseen syömistapahtumaan, refluksivanhempi saattaa suurella todennäköisyydellä kieltäytyä. Hän ei luultavasti kieltäydy sen takia, että seura on huonoa, vaan hän kieltäytyy luultavimmin siksi, että yhteiset herkutteluhetket ovat tus-kaa. Jos refluksivanhempi on itse tiukalla imetysdieetillä, hän ei halua taas yhtä mielensä pahoittavaa tapahtumaa muistiinsa. Häntä ei liiemmin kiinnosta syödä maissinaksua samassa pöydässä, missä syödään banoffee- torttua. Ja vaikka ei imettäisikään, jos lapsi on itse-syömis-iässä, harmi on samaa suuruusluokkaa (jos kahvitteluhetkeä ei saa aikataulutettua päiväuniajalle). On meinaan todella mukavaa kertoa pienelle kolmetoista kertaa yhden kahvittelun aikana, miksi hän ei saa samaa herkkua kuin vastapäätuolin taapero, hallita kitisevää sylissä heiluvaa lasta koko ajan samalla, kun itse yrittää nautiskellen mutustella (kuukausien jälkeen sallittua) namia ja käydä pesemässä lapsen käsiä minuutin välein, koska hän kuitenkin pääsee estoyrityksistä huolimatta upottamaan sormensa vastaleivottuun pullaan.

Kun refluksivanhempi kysyy tuttavaltaan kuulumisia, ja saa vastaukseksi vain vauvan kuulumisia, hän ei jää jankuttamaan ”mutta kerro, mitä SULLE kuuluu?”. Refluksivanhempi ymmärtää täysin, jos vanhemman päässä ei pyöri kuin vauvan voinnin ala- ja ylämäet. Tällöin kysyjän ei ole mitään järkeä edes yrittää puristaa pakollista vastausta jostain ihmeellisistä omista kuulumisista, jos ne nyt vaan sattuvat olemaan tässä elämänvaiheessa tismalleen samat kuin vauvan kuulumiset.

Kaverilla kylässä ollessaan, kun aina niin hyväntuulisen ja hymyilevän vauvan vanhempi kertoo, kuinka vauva itkee useimmat päivät lähes taukoamatta ja kuinka unet ovat pääsääntöisesti cooperin testin pituisia, refluksivanhempi ei epäile vauvan vanhemman sanomisia. Hän tietää, mitä vieraskoreus on. Ja hän tietää, miten vihreä tuliaispehmopupu ja taukoamatta tekstiä suoltava vieras voivat vaikuttaa vauvan metelitasoon. Erityisesti hän ymmärtää sen, että vanhemmat tuskin koskaan valehtelisivat vauvan voinnista kertoessaan. Refluksivanhemmalta et kuule vähätteleviä kommentteja. Ja tämä kaikki siitä huolimatta, että kaikilla kyläilykerroilla kaverin vauva on nukkunut kolmen tunnin päikkärit ja jokellellut kiltisti nallemobileilleen koko sen ajan, kun äidit nauttivat berliininmunkkinsa santsisumppien kera. Huono (hyvä) tsäkä on refluksivanhemmallekin tuttu juttu.

Kaupassa, jalkakäytävällä ja ihan kaikkialla niitä tapauksia voi kohdata. Lapsi huutaa, repii, potkii, riuhtoo, äksyilee, puree, heittäytyy maahan kuudennen kerran, piiloutuu, karkaa, heittelee kaikkea eteensä sattuvia esineitä ja syöksyy vaarallisiin paikkoihin. Uhmaa, ehkä. Kasvatusongelmia, ehkä. Käyttäytymishäiriöitä, ehkä. Refluksivanhemmalla on tällaisen tapauksen nähdessään mielessä myös se neljäs vaihtoehto: fyysisiä kipuja, joiden tuottamaa pahaa oloa lapsi purkaa kyseisiin, vanhempia kovasti ilostuttaviin toimiin. Ehkä näin on, ehkä ei. Ja todennäköisesti taustalla on jotain kolmesta muustakin syystä. Mutta refluksivanhempi ei tuomitse tietämättä.

Refluksivanhempi on varannut syntymättömälle lapselleen ajan tutulta allergologilta parin viikon päähän lasketusta ajasta. Tämän jutun kuullessaan ei kannata nauraa; se ei ole vitsi. Ja ihan vaan siksi, että refluksilapsen sisarus on 70 prosentin mahdollisuudella myös refluksitautinen.

Kuullessaan hölmöjä yleistyksiä, kaikkipäteviä neuvoja, lapsen voinnin vähättelyä tai piilotettuja piikkejä, refluksivanhempi saattaa kaataa tuplamitalla takaisin. Hänestä on kuoriutunut todellinen leijonaemo. Niin sadat kerrat hän on joutunut puolustelemaan, hakemaan oikeutusta ja selittelemään, että enää hän ei jaksa edes yrittää ymmärtää tietynlaisia kommentteja ja olla vain hiljaa. Joskus refluksivanhempi itsekin pelästyy omaa hyökkäävyyttään ja lapsenpuolustamisviettinsä voimakkuutta.

Refluksivanhempi on erityisen kiinnostunut joskus hyvinkin omaperäisen kuuloisista aiheista. Hän saattaa huomaamattaan analysoida pitkäänkin sitä, minkälaista eroa on lapsen oksennuksen ja kakan koostumuksessa ja ulostulon nopeudessa silloin, kun lapsi on syönyt porkkanaa, luumua tai bataattia. Refluksivanhempi puhuu millin tarkkuudella lapsen ruokamääristä, vouhottaa sileyden asteesta ja vertailee tosissaan pakastamista ja keittämistä allergeenien hävittämisen tehokkuuden näkökulmasta.

Tervetuloa refluksitaloon velttoilemaan!

perjantai 11. toukokuuta 2012

Juhana Vartiainen ja Tuulikki Ukkola!
Olette lämpimästä tervetulleita refluksiperheen arkea näkemään, kuulemaan ja tuntemaan. Jos minä vain uskaltaisin lapseni turvallisuutta ajatellen, niin jättäisin teidät nauttimaan lapseni kanssa tästä upeasta lomasta vaikka koko vuorokaudeksi. Luulenpa, että edes kenkiä ette riisuisi, vaan katoaisitte saman tien pitkälle huudon kuulumattomiin. Niin ihanaa velttoilua tämä puolitoista vuotta on ollut, että ei ole tottakaan!

Pelkkää kuvitelmaa?

keskiviikko 9. toukokuuta 2012

Meidän perheellä on menossa nyt ihan kiva ajanjakso. Rehellinen vastaukseni mitä kuuluu- kysymykseen voisi kuulua perinteiseen suomalaiseen tyyliin ”ihan hyvää”. Vastaus voisi olla jopa ”yllättävän hyvää”; olimmehan varautuneet paljon pahempaan lääkkeen vähentämisen myötä.

Pikkusankarin lääkekupin kallistaminen lopetettiin kolme päivää sitten. Oireita on lääkemäärän vähentämisaikoina ilmennyt vaihtelevasti, mutta kokonaisuudessaan oiremäärä on onneksi meidän mittapuulla vähäistä. Huippujuttu on, että yhtä ruoka-ainetta lukuun ottamatta kaikki refluksitaudin viimeisimpänä pahenemisaikana tippuneet ruuat ovat taas menussa mukana. Toivoin kovasti, että olisin päässyt kokkailemaan Pikkusankarille säännöllisesti uudenlaisia ruokia ja että oltaisi saatu hänelle vihdoin edes joku öljy mukaan, edes muutaman tipan verran viikossa. Mutta valitettavasti näyttää kovasti siltä, että edes lääkkeen antaman suojan turvin Pikkusankarin ruokalista ei veny. Nyt pariin viikkoon emme ole mitään uutta Pikkusankarille maistattaneet, ja hän on oireettomampi nyt kuin pari viikkoa sitten suuremmalla lääkeannoksella, kun mukana oli (epäonnisia) ruokakokeiluja. Joten samalla vanhalla tylsällä ruokapolitiikalla jatketaan. Ties siis mihin asti taas.

Viimeisten viikkojen aikana on ollut päiviä, ettei oireita juuri näy ja onpa sieltä löytynyt täysiä öitäkin! Päivisin refluksi- ja allergiaoireet puskevat, jos puskevat, esille niinä nykyisinä tuttuina: suurta ja pitkittynyttä kiukkushowta, käsittämättömistä aiheista turhautumista, tarraavampaa kiinni ripustautumista ja kaikkea mahdollista pahantekoa. Siis sellaisia juttuja sellaisessa mittakaavassa, minkä vain me vanhemmat tunnistamme Pikkusankarin pahan olon purkamiseksi, kun tiedämme, millainen ihanuus hän ilman oireita on. Aina, kun kuulee kommentin tyyliin ”tuo ja tuo vain kuuluvat tuohon ja tuohon ikävaiheeseen”, tulee itsellekin mieleen, että olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…? Olemmeko todella ylitulkinneet Pikkusankarin käyttäytymistä, ja muuttaneet sen normaalista tuon ikäisen käyttäytymisestä refluksioireeksi? Vai onkohan kuitenkin se aiemmin oikeassa ollut äidinvaisto oikeassa nytkin… Hmm. 

Se, että Pikkusankari normaalina päivänä ehkä kymmenen kertaa tulee kertomaan: ”äiti, pipi” osoittaen niin päätään kuin rintakehääkin, voidaan ehkä lukea tietyin kriteerein hieman uskottavammaksi perusteluksi lapsen sairaudesta kuin nuo pidentyneet känkkäränkän vierailut, mutta luulenpa, että julkisen puolen lääkäreillä olisi tähänkin jokin kiva selitys valmiina pöytälaatikossa, ettei vain tarvitsisi myöntää lapsen sairautta. Ehkä lapsi kerää huomiota vanhemmiltaan valittamalla pipiä tai ehkä lapsi leikkii potilasta lääkärileikeissä tai ehkä lapsi testaa vanhemman syliinottoherkkyyttä tai sitten vanhemmat vain kuulevat omiaan.  

Muutamien tärkeiden juhlien ajaksi olemme raaskineet antaa Pikkusankarin yökylään, pari kertaa ensimmäisten kuukausien korvikeaikana ja pari kertaa nyt imetyksen loppumisen jälkeen. Itse en muista alkuaikojen öistä juurikaan muuta kuin sitä huutohyssyttelykeinuttamista peitettynä väsymyksen raskaalla harmaalla viitalla. Muistelisin, että ehkä muutaman kerran kuussa yöt olivat ”normaaleja” vauvaöitä, eli että Pikkusankari heräsi, söi ja nukahti, ilman tuskaitkua. Ja ne kaksi yötä, jotka pelkällä korvikkeella vedettiin meidän ollessamme toisella puolella Suomea, olivat kuulemma olleet juuri tämmöisiä. Uni, NAN, uni, NAN, uni, NAN. Siinä on ollut onnekkaita hoitajia, ei voi muuta sanoa!

Kyseessä olevissa keisseissä, eli kahden ja kolmen kuukauden iässä suostuimme antamaan Pikkusankarin yökylään, koska elimme pölvästit siinä harhatodellisuudessa, että arkemme on joka tapauksessa normaalia, vaikkakin mielestämme tosi rankkaa. Ajattelimme, että ehkä olimme vain hieman heikompia vanhempia kuin muut. Kun Pikkusankarin isovanhemmat sitten saivat normaalivauva-arkiyöt, siinä sitten hoitoa seuraavina öinä kotona valvomisrumbassamme heitimme ilmoille raskaita epäilyajatuksia sekä omaa että toisen mielenterveyttä kohtaan. Todennäköisesti olimme kai kehittäneet oman pikku todellisuutemme, jossa kantelimme sylissämme vuorotellen oikeasti nukkuvaa vauvaa ympäri kämppää ja koimme molemmat yhtäaikaisia hallusinaatioita huutavasta lapsesta. Kaiken lisäksi muistimme synkronoitui sillä tarkkuudella, että molemmat muistivat aamulla edellisen yön suurin piirtein samalla tavalla. Outoa kerrassaan. Kertomuksillemme näistä öistä ja päivistä muut vain pyörittelivät päätänsä. Olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…?
 
Joka tapauksessa, muutama seikka on näin jälkikäteen ajatellen voinut vaikuttaa parempiin hoitoöihin. Pikkusankari oli todellinen tissitakiainen minun läsnäollessani. Yökylässä hän ei vaatinut maitoa ollenkaan niin usein, joten happojen takaisinvirtaus ja sen tuottama tuska olivat pienempää. Pikkusankari oli jo tuolloin hyvin todennäköisesti maitoproteiinille allerginen, mutta korvikkeen antamisen jatkaminen viikkokaupalla vain lisäsi hänen oireiluaan, ja nämä yökyläilythän eivät sattuneet siihen kaikista pahimpaan oirepiikkiin eli nelikuisesta seitsenkuiseen, jolloin todennäköisyys normaaliin yöhön oli mitätön.  Lisäksi minun maitoni kautta taisi tuolloin virrata Pikkusankarille myös tuhatta muuta epäsopivaa juttua suurissa määrin (minun suklaa-annos kun on levyllinen, karkkipussi 300 grammainen väritulitus ja kahvileivonnainen yksi pellillinen…), joten kauhucocktail ei ehkä ollut ihan niin sekava NANissa kuin minun valkoisessa tuotoksessani. Myöhemmin tehtyjen maito- ja vilja-altistusten jälkimaininkien perusteella voin fiksuna naisena myös päätellä, että jos maito oli pahis, niin viljat olivat superpahiksia. Siis, minun maitoni kautta Pikkusankari pumpattiin täydemmäksi "viljamaitoa" kuin mitä NAN todennäköisesti oli. Molemmat maidot huonoja vaihtoehtoja, mutta tuolla hetkellä NAN vei voiton paremmuudessa minun mässytellessäni ateriasta toiseen herkkuleipiäni.

Pitkällisen taistelun jälkeen sain irrotettua rintaraivari-Pikkusankarin pullosta ja avoinna hänelle oli vain oma maitobaari. Tuolloin ei tietenkään tullut mieleenkään antaa Pikkusankaria yökylään. Saimme itse kokea joka ikisen huutoyön ja saimme itse myös ne kaikki ennen diagnoosin selviämistä tulleet (muutamat) ehjät ihanat yöt, joita edeltävänä päivänä taisin sattumalta syödä jotain kanaa, maissia ja mustikkaa... 

Diagnoosi varmistui, lääkäri käski minut tiukalle imetysdieetille, ja parin viikon päästä meillä oli ihana, aurinkoinen, yöt muutamalla syötöllä (ei huudolla) pärjäävä vauva! Tuolloin mietimme, että olikohan tämä vain jotain hassua sattumaa... Että kolmestakymmenestä tuskaheräämisestä miinustettiin parissa viikossa kolmekymmentä tuskaheräämistä, juuri kun olin ollut viikon törkytiukalla ruokavaliolla. Mielessä häivähti myös: Olemmekohan  me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus...? Asianlaita taisi selvitä heti, kun kuukauden päästä ensimmäinen ruokakokeilu otettiin messiin... Siihen nollaan plussattiin kolmekymmentä.

Viime vuoden loskaisena lokakuun aamuna jännitys, pakokauhu ja huoli olivat suunnattomat. Muutaman tunnin päästä alkaisi Pikkusankarin maitoaltistus. Edellisen maitoaltistuksen jälkeiset kaksi viikkoa olivat yhdet valvotuimmista viikoistamme ikinä. Kaikkien vilja-altistusten jälkeiset viikot olivat olleet täynnä tuskan ja epätoivon kyyneleitä ja kantamisesta uupuneita käsivarsia. Altistuksesta oli tullut meille iso kirosana. Meni muutama tunti, meni päivä, toinenkin, meni viikko ja meni kaksi. Sitten se meille valkeni: Pikkusankari sietää pieniä annoksia laktoositonta maitojuomaa! Etukäteen sovitut vuoroittaiset vanhempien nukkumistunnit ja isovanhempien lastenkatsomisvuorot peruttiin. Mieleni täytti ilo niin Pikkusankarin kuin itsenikin puolesta; nyt monipuolistuu lapsen ruokavalio ja nyt minulla on vihdoin lääkärin lupa lopettaa imetys. Mutta maidon kehiin tulon jälkeen mieltä kaihersi eräs asia: olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus, kun kerta maito todella käy nyt hänelle…? (No, seuraavan ruokakokeilun myötä saimme koko kaksiviikkoisen monellakymmenellä herätyksellä per yö...)

Imetyksen loputtua olemme luovuttaneet yövastuun taas muutaman kerran isovanhemmille. Kummallakin kerralla yö on mennyt hieman paremmin kuin sillä viikolla keskimäärin kotona hoitoyötä edeltävät yöt. Isovanhemmilta öiden hehkutusta kuunnellessa kummasti on tullut mieleen, että olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…?

No, kai on myönnettävä, kaikkeni olen tehnyt, että hoitoyöt olisivatkin olleet mahdollisimman rauhallisia. Olen syöttänyt yökyläilyä edeltävinä päivinä vain melkein satavarmasti sopivia ruokia Pikkusankarille. Olen antanut varmuudeksi tuplalääkityksen ennen yökylään menoa. Olen tiputtanut suuhun vielä turvazyrtecit. Pikkusankari on uuvutettu vieraalla ympäristöllä ja hoitajalla ja jännittävillä leluilla väsyneemmäksi kuin kotona, jolloin ne kaikista pienimmät oireet eivät välttämättä herätä häntä, koska hän nukkuu tukimmin kuin kotona. Toisin kuin kotona me, isovanhemmat nukkuvat Pikkusankarin ihan kyljessä kiinni, joten vaikka hän heräisi oireisiinsa, on lähellä heti joku, jolloin pienen kivun kestämiseen saattaa auttaa vain lähellä oleva käsi. 

Hippaleikit ovat olleet meillä aina nimeltään ”Selvitä, mikä muru päätyi pojan suuhun”. Pikkusankarilla murujen löytämis- ja lappamistahti on varmasti maailmanmestaruusluokkaa. Ja enpä liioittele (vaikka niin toivoisin), kun sanon, että yksikin muru riittää oireisiin. Se on todistettu liian monta kertaa. Siksi kavereille tiedoksi, että eivät teidän matonhapsut ole vinossa, muruja minä vaan sieltä lattialta tsiikailen. Joskus, kun pöydän alta löytynyt muru on jo nielaistu vanhempien liian hitaan reaktiokyvyn takia, painumme nukkumaan heti, kun Pikkusankari saadaan taisteltua unten maille, koska luvassa on ihan varmasti huono yö! Aamulla heräämme ja olemme satavarmoja, että toinen on eittämättä ollut koko yön huudonlaimentajana. Mutta eipä kumpikaan myönnä! Tällä kertaa murunen ei aiheuttanutkaan oireita… Olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…?

Tämä Pikkusankarin refluksitauti ja moninaiset allergiat taitavatkin olla vain pelkkää kuvitelmaa. 
Absolutely.

Usko tai älä

perjantai 4. toukokuuta 2012

Pirullinen kaverikaksikkomme refluksitauti ja allergiat eivät jätä meitä rauhaan melkeinpä missään arkisissa toimissa.  Koko Pikkusankarin perheen Tellus pyörii Gastroesofagiaalisen auringon ympärillä. Joidenkin läheisimpienkin ystävien on vaikea ymmärtää, että meidän kuulumisiamme kyselemällä ei saa vastaukseksi juuri muuta kuin vuodatuksia, jotka liittyvät Pikkusankarin sen hetkiseen vointiin. Se nyt vain on hyväksyttävä. Edes silloin, kun Pikkusankari leikkii kiltisti pehmopingullaan ja kun äidin paita on oikein päin päällä, meillä ei eletä normaalia elämää, vaikka normaalilta se vaikuttaisikin. Myös hyvänä jaksona joka ikinen Pikkusankarin suupala on vahdittava ja mietittävä; lähes kaikki ruuat valmistettava itse; eväät pakattava mukaan minne ikinä mennäänkään; lääkkeet muistettava antaa; ruokahetket suunniteltava niin, että Pikkusankarille koituisi mahdollisimman vähän mielipahaa muiden maistellessa eri herkkuja kuin hän; on oltava valmis missä vain puolustamaan juuri oksennuksen lennättänyttä lasta sosiaalisilta tölväisyiltä… 

Erilaiset syy-seuraus-suhteet ja korrelaatiot ovat aina herkullisia spekulaatioiden aiheita. Rakastan itsekin niitä! Silti, uskokaa vain, en keksi vain keksimisen ilosta Pikkusankarin käyttäytymisen ja refluksitaudin oireiston keskinäisistä suhteista mitä vain aivohöttöä, jolla sitten voin perustella lepsua kasvatustapaani tai Pikkusankarin huonoa ja outoa käytöstä. Kyseessä olevia (naurettavilta kuulostavia) asioita en enää edes yritä selittää kenellekään, joka ei ole refluksitautisen kanssa elänyt. Siitä seuraisi vain nauruntörähdyksiä, epäileviä katseita ja kuuntelijan elekielestä tulkittavaa ”tuossa jutussa on kyllä pikkuisen selityksen makua”-piiloasennetta. Mutta nyt, mainitsen näistä refluksitaudin huonon jakson ja Pikkusankarin käyttäytymisen syy-seuraussuhteista muutaman ehkä helpoimmin tajuttavan

Olemme aivan konkreettisesti monesti todenneet, että refluksitaudin huonossa vaiheessa Pikkusankari inhoaa ruokalapun pitämistä, leuan alta narutettavan pipon pitämistä ja lämmintä ruokaa. Ei onnistu vaikka ruokalapussa hyppisi kolme elefanttia, pipo olisi kuinka Hilfigeriä tahansa tai ruokaillessa Tiivi-Taavi ja Laa-Laa vinkuisivat läppärillä. Huonona jaksona korostuu myös se, että Pikkusankari ei voi sietää ruokaa, jossa on kokkareita; sen pitää olla nelikuiselle syötettävän sileää tai sitten reilusti sormiruokaa, ei mitään siltä väliltä. Ruokailu saattaa muutenkin olla monta tuntia kestävää ihmeellistä rääppimistä: Pikkusankarilla on jatkuvasti nälkä, joten hän kirjaimellisesti roikkuu jääkaapin kahvassa koko ajan, pyytää kaikkea mahdollista ruokaa, mutta kun ruoka tulee naaman eteen, syöminen ei onnistukaan. Hän saattaa myös haluta todella usein ja paljon kylmää juotavaa.

Näiden Pikkusankarin tahtotilojen mukaan toimiminen ei ole lapsen jokaisen erilaisen halun pompottelemana olemista, vaan oireiden lievittämisen kannalta totisinta totta: refluksikoilla kurkku on kipeänä ja ajoittain jopa tulehtunut jatkuvasta mahahapon edestakaisin seilaamisesta. Kurkun ulkopuolelta(kaan) koskettaminen ei silloin tuntune hyvältä, kylmä ruoka turruttanee kipua paremmin kuin lämmin ja kökkäreet tuntunevat inhottavilta niellä. Syöminen saattaa ylipäätään olla kivuliasta ja hankalaa. Kaiken lisäksi kipujen tuoma tuskainen yleisolo ei helpottane yleisestikään mihinkään asiaan, kuten syömiseen keskittymistä.

Suurta ihmettelyn aihetta tuttavapiirissä on herättänyt aina Pikkusankarin tapa hakata päätään kaikkialle, välillä niinkin kivoihin paikkoihin kuin tv-tason superteräviin kulmiin. Siinä valitettavasti veri on lentänyt. Mutta poikamme ei ole tyhmä eikä allergologimme mukaan neurologisista häiriöistä kärsiväkään. Viimeisimmän lääkekuurin aikana selvisi todennäköisin syy tikkana olemiseen, kun luojan kiitos Pikkusankari on oppinut kertomaan kivuistaan: Pikkusankari kärsii lääkkeen sivuoireena päänsärkyä. Ja kyllä, päänhakkaamisia on ilmennyt juurikin enimmäkseen lääkekuurien aikana... Ja toki muulloinkin keskivertolasta enemmän, sillä refluksitautiin ja allergioihin liittyvä nenän kutina voi tuottaa samanlaista päänpaukuttamiskäyttäytymistä.

Pikkusankari on aina myös tunkenut aktiivisesti sormia suuhun, korviin ja nenään paljon enemmän kuin terveet kanssalapset. Vaikkakin näitä säännöllisin väliajoin meille ehdotellaan, kyse ei ole (vain) huonoista tavoista, ei parin vuoden taukoamattomasta hampaiden tulosta eikä korvatulehduskierteestä, vaan siitä, että ne samaiset hapot kiusaavat muitakin nielukanavan osia, ja poikamme yrittänee epätoivoisesti saada inhottavaa tunnetta kaavittua käsillään pois.

Ja kyllä, allergologimme sekä kymmenet vertaistukirefluksiperheet ovat näistä ja kymmenistä muista vieläkin ihmeellisimmistä huomioista samaa mieltä. Usko tai älä.

Kuudensadanneljänkymmenenkahdeksan yön jälkeen

torstai 3. toukokuuta 2012

Nyt on kyllä semmoinen uutispläjäys käsillä, että on pakko omistaa sille ihan oma pikainen päivitys: Pikkusankari nukahti tänään ensimmäistä kertaa ikinä itsekseen sänkyynsä nallepainin ja sanaharkkojen jälkeen. Siis, aina aiemmin, eli tarkkaan ottaen kaikki 648 yötä hän on vaatinut pystyasennossa heijaamista sylissä nukahtaakseen, tämän toimituksen kestäessä vartin viiva kolme tuntia. Kun Pikkusankarin huoneessa tänään hiljeni, olin ihan varma, että siellä oli liian rajujen meininkien jälkeen mennyt Pikkusankarin taju kankaalle lyötyään pään seinään tai jotain vähintäänkin yhtä kaameaa. Mutta tarkistettu on, ehkä kymmenen kertaa; siellä hän tuhisee ihanasti!

Theme by: Pish and Posh Designs