Kun suklaata ei enää tarjoilla

Syyskuussa kirjoittelin perusteellisemmin Pikkusankarin olosta ja sairauksien nykytilasta. Kovin useasti en hänen asioitaan enää blogissa käsittele, mutta nyt päätin kertoa hänen kuulumisistaan, sillä olen saanut palautetta, että vertaistukea kaivataan kipeästi myös isompien refluksilasten asioiden pohtimiseen.

Pikkusankarin olotila on ollut aina melko muuttuva. Olipa sitten pitkäaikaista refluksilääkitystä tai ei, sallittujen ruokien lista mikä tahansa ja astman hoidot millä mallilla tahansa, niin aina, aina on tullut jotakin, mikä on muuttanut tilannetta radikaalisti huonompaan tai parempaan. Pitkää tasaista kautta hänelle ei ole suotu, emmekä semmoista osaa nyt edes odottaa tulevan - vaikka kovasti semmoista toivoisimmekin, erityisesti syksylle, kun Pikkusankari aloittaa eskarin.

Edelleen opimme koko ajan lisää Pikkusankarin sairaus/ominaisuusrykelmään vaikuttavista asioista, sen hoidosta ja muistakin muuttuvista tekijöistä. Viimeiset kaksi vuotta ovat olleet tasapainoilua lähinnä lääkkeettömien hoitojen avulla, sillä päätavoitteena meillä on ollut aina se, että tujuihin happosalpaajiin ei tarvitsisi enää palata (kaksi vuotta hän kun söi niitä putkeen tauottamisyritysten epäonnistuttua joka kerta). Myös viimeisin puoli vuotta on ollut siksakkia. Sen huomaan esimerkiksi siitä, mitä olen blogiin kirjoitellut. Lokakuussa iloitsin siitä, että molemmat pojat pystyvät syömään melkein mitä tahansa ja marraskuussa riemastuin siitä, mitä Pikkusankari sanoi minulle. Joulukuussa oltiinkin sitten taas huonommissa tunnelmissa.

Tammikuu on ollut sinällään todella outo, että silloin Pikkusankarin olo on vaihdellut eri päivien kesken paljonkin. On siis voinut olla peräkkäin tosi huono päivä ja tosi hyvä päivä. Pikkusankarin tuskaista oloa katseltuani ja hänen kanssaan näistä asioista juteltuani päätimme yhteistoimin, että mennään taas rajoitutempaan ruokavalioon päin. Pikkusankari on tammikuun aikana kasannut oma-aloitteisesti listaan ruoka-aineita, joista hänelle tulee selkeästi paha olo ja kova närästys. Listalla ovat nykyään sitrushedelmät, tuore omena, viinimarjat, hiilihappojuomat, suklaa, paprika, viinirypäleet, ruis sekä väkevät ja tuliset mausteet ja kastikkeet (pippurit, sipuli, valkosipuli, chili, sinappi, ketsuppi, hampurilaiskastike...). Hän on itse kertonut, että myös liian nälkä, liian täysi olo ja liian rasvainen annos tuovat hänelle pahan olon.

Koen nyt erityisen tärkeäksi, että juttelemme Pikkusankarin kanssa positiivisessa hengessä ruokarajoituksista ja niiden toteuttamisesta, kuitenkin niin, että emme tee niistä mitään suurta haloota. Koska kyseessä eivät ole hengenvaaralliset allergiat, on Pikkusankarin omalla kontrollilla paljon vastuuta syömisasioissa. Me emme pysty, emmekä haluakaan, kontrolloida Pikkusankarin jokaista suupalaa. Oleellista olisi nyt saada hänen sisäinen motivaationsa tarpeeksi suureksi, jotta hän itse aidosti haluaisi olla syömättä niitä ruokia, mitkä tuottavat hänelle huonoa oloa. 

Ruokavalio on nyt siis oleellinen asia refluksin hoitotasapainossa (ja mitä huonommassa jamassa refluksi on, sitä oleellisempi asia). Myös osteopatia on ollut ratkaiseva, oireettomuutta kohentava hoitomuoto refluksin, astman ja sensorisen integraation ongelmien hoidossa. Osteopatiassa Pikkusankari käy tarvittaessa (käytännössä muutaman tai muutamien kuukausien välein). Kiitos erään kaverini, uusin kokeilu on Aloe Vera -juoma (se vaikuttaisi näin viikon kokemuksella oikein hyvältä avulta refluksiin). Lisäksi mainitsen vielä vahvat maitohapot, korkean d-vitamiinitason ja laadukkaan monivitamiinin sekä laadukkaan kalaöljyn. Nämä ovat todella tärkeitä asioita niin refluksin kuin sensorisen integraation ongelmienkin avuksi (ja siis kyllä, myös tuon jälkimmäisen avuksi, uskokaan tai älkää).  Selkeissä tilapäisissä refluksikohtauksissa turvaudumme edelleen Gavisconiin tai Renniehen.

Stressi on asia, minkä olen huomannut vaikuttavan suuresti Pikkusankarin oloon. En puhu nyt pelkästään elämän isoista muutoksista, vaan ihan niistä arkipäivän pienistä stressaavista, positiivisista tai negatiivisista, hetkistä (joita välttämättäkin tulee monen monta kertaa viikkoon). Olen oppinut tuntemaan poikaani paremmin, ja voin todeta hänen olevan "stressaantuvaa, hermostoltaan herkkää" sorttia (jos nyt jotenkin hänet olisi kategorisoitava). Hän selkeästi oireilee ennen (pientäkin) jännittävää, uutta tai pelottavaa tilaisuutta kovastikin. Hän saattaa olla todella huonosti käyttäytyvä kyseisen tilaisuuden aikana ja myös sen jälkeen. Tällaisessa oireilussa on mukana refluksia, sillä refluksioireilu pahenee stressissä. Mutta viime aikoina olen tajunnut yhä syvemmin, että kyseessä juuri näissä tilanteissa on etupäässä ne aistitiedon jäsentymisen ongelmat eli SI-ongelmat (jotka lastenlääkärimme ja allergologimme on Pikkusankarilla todennut olevan jo muutama vuosi sitten). Ja silloinhan mitkään Gavisconit eivät siihen auta. 

Tällainen tarkempi erotusdiagnostiikka on äärimmäisen tärkeä arkemme kannalta. Olen huomannut, että refluksi ja aistitiedon jäsentymisen häiriö oireilevat osittain hyvinkin samalla tavalla. Mutta se, mitä Pikkusankari vastaa, kun häneltä kysytään pipistä, kertoo lähes aina aidosti sen, onko oireilussa enemmän närästystä vai SI-oireita. Hän osaa kertoa refluksipipin, mutta ei (ainakaan tällä hetkellä) sitä "sekavaa" oloa, mikä tulee siitä, kun jokin osa aistimusten käsittelyprosessista ei toimi tarkoituksenmukaisesti. 

Arki Pikkusankarin ongelmien (oikeastaan haluaisin kirjoittaa niin sanottujen ongelmien) kanssa on edelleen jatkuvaa tasapainoilua, salapoliisityötä ja uuden oppimista. Edellisten, mainitsemieni asioiden lisäksi, täytyy miettiä muitakin tekijöitä, jotka saattavat vaikuttaa Pikkusankarin oloon. Onko ilmassa siitepölyjä, eli ovatko siitepölyallergiat taas ajankohtaisia? Oireileeko (jo sairauskavalkaadissa taka-alalle astunut) astma kovilla pakkasilla kuitenkin vielä? Kuinka pahan olon pelkästään tukkoinen nenä pikkuflunssassa voi tehdä refluksikolle? Onko ruokavaliossa edelleen joitakin pahiksia? Kuinka laajasti rajoitamme siitepölykauden ristiinreagoivia ruokia siitepölyallergian takia? Minkälaiset ihmiset saavat läsnäolollaan Pikkusankarille rauhallisen olon ja minkälaiset rauhattoman olon? Ketkä tukevat huomaamattaan häntä oikeanlaisessa aistitiedon käsittelyssä? Ja niin edelleen.

Se, miksi kirjoitin nyt melko paljonkin tästä aistitiedon käsittelyn häiriöstä, johtuu siitä, että olen arjessa joutunut asiaa miettimään entistä enemmän ja Pikkusankarinkin kanssa ihmisten erilaisesta tavasta tulkita maailmaa puhumaan. SI-häiriö Pikkusankarilla näkyy arjessa, mutta emme koe sitä mitenkään ongelmallisena asiana (siis teoreettisella tasolla, käytännössä välilllä toki kyllä), vaan sellaisena (tämänhetkisenä) ominaisuutena, jonka kanssa opimme elämään ja opetamme Pikkusankaria elämään. Yritämme yhdessä oppia keinoja vaikeista tilanteista selviämiseen, ja uskon, että jossain vaiheessa emme enää edes muista koko asiaa. 

Usein ihmisen terveyden osa-alueet ovat niin toisiinsa vaikuttava kokonaisuus, että kuten Pikkusankarillakin, kaikki eri lähteistä tulevat oireet vahvistavat toisista lähteistä tulevia. Kun refluksi painaa päälle, niin Pikkusankarin aistitiedon tulkintakin vaikeutuu - ja päin vastoin, kun hänen keskushermosto joutuu vaikeaan tilanteeseen aistitiedon käsittelyn kanssa, stressitaso nousee - ja niin pahenevat myös refluksioireet.

Nyt, kun tilanteiden erotusdiagnostiikka on arjen tasolla jo aika hyvällä mallilla, taitaa seuraava suuri panostus suuntautua siihen, että pääsemme sisälle vaikeisiin tilanteisiin kunnolla: että oppisin, missä vaiheessa Pikkusankarilla on suurimmat haasteet aistitiedon käsittelyssä (ovatko ne sensorisessa rekisteröinnissä eli silloin, kun tulemme tietoiseksi aistimuksista; vai ovatko orientaatiossa eli siinä vaiheessa, kun aistimuksista karsitaan turhat pois; vai ovatko ne aistitiedon tulkinnassa eli siinä, miten päätämme, reagoidaanko tietoon vai ei; vai ovatko ne reaktiotavan valintavaiheessa eli siinä, päädytäänkö fyysiseen, emotionaaliseen vai kognitiiviseen reaktioon; vai ovat ne reaktion toteuttamisessa eli siinä, miten motorisesti, kognitiivisesti tai emotionaalisesti toimitaan.) Kunhan pääsen tälle analysoinnin tasolle käytännössä ja saan kahlattua taas muutamia kirjoja läpi, osaan varmasti taas astetta paremmin tukea Pikkusankaria näissä tilanteissa ja niihin valmistautumisessa.

Näin ymmärrät poikaani paremmin

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi tulee? Eeeei...”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne, kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin? Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää...

Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla), kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko. lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen tarpeellisena, mainitsen niistä. 

Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon, ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin, pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan ohjaajien lukea:

Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy ja millainen olo hänellä on.

Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki” (normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).

Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.

Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa. Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan asia ei jaksa kiinnostaa.

Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50 eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.

Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?

Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta (huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon purkamistapoja.

Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista, hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.

Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä, niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen. Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen, että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.

Kahden tunnin antia

Kaksi tuntia, jatkuva puheensorina, kattavat tilannekatsaukset, suuria pähkäilyjä ja ilon sekä helpotuksen kyyneleitä. Niistä oli taas meidän kontrollikäynti allergologimme the Gurun luona tehty. Parhaimmat palat Pikkusankarin osalta tarjoilen nyt teillekin, jos vain uusi teenjuoja-kehoni ne teille haluaa jakaa eikä nuupahda kesken tekstin läppärin päälle, sillä mukissani on meinaan jotain rauhoittavaa kamomillateetä. Jännää.

Kun käsittelimme Pikkusankarin tilannetta, the Guru mainitsi, että ensimmäistä kertaa ikinä näiden neljän vuoden aikana käsittelimme hymyssä suin häneen liittyviä asioita alusta loppuun asti. Silloin tajusin, että nyt todella on menossa pitempi parempi kausi! Itsenäiset suolistoallergiat ovat kadonneet, kiellettyjen ruokien listalla on ennätysvähän juttuja ja Pikkusankarin olo on suurimmaksi osaksi oikein hyvä ja oireeton/vähäoireinen. Mutta, toki, lääkkeitä on edelleen aivan liikaa, vaikka allergialääke saatiinkiin pudotettua pois eikä Gavisconia ole tarvittu montaakaan kertaa viime kuukausien aikana. Lääkkeiden vähennysyritykset aloitetaan Losecista, sitten kun aloitetaan. Oletamme, että Pikkusankarin refluksi olisi helpompi pitää kurissa ilman lääkkeitä (pelkällä ruokavaliolla) kuin astma. Ensin odotetaan kuitenkin kaikki tulevat mahdolliset osteopatiakäynnit ja katsotaan niiden vaste. Osteopatiastahan on kieltämättä ollut Pikkusankarille suuri apu! Ja näin arveli the Gurukin asian olevan. 

Kuitenkin, jotakin selvittämätöntä Pikkusankarin olossa edelleen on... Tämän paremmankin kauden aikana viikossa on keskimäärin muutama päivä suuroireista aikaa. The Gurun kanssa mietimme kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja, ja nostimme taas SI-vaivat yhdeksi mahdollisuudeksi: voi siis olla, että Pikkusankarilla on näistä sairauksistakin riippumatonta aistiyliherkkyystaipumusta. Nämä aistiyliherkkyydet korostunevat (refluksi/astma)oireisina päivinä entisestään, ja sitten yhteisvaikutuksen kautta näkyvät erityisen huonona käytöksenä näinä päivinä.

Faktahan on, että Pikkusankarilla on edelleen refluksivaivaa, sillä muutamien refluksia pahentavien ruokien karsiminen on rauhoittanut häntä ja hän saattaa yölläkin tulla herättämään ja kertomaan, että närästää - toki tämä heräily on ollut harvempaa osteopatiakäyntien jälkeen. Fakta on myös se, että Seretiden antamisen unohtaminen aiheuttaa hullua käytöstä. Astmakin siellä siis varmasti on edelleen yhtenä ongelmana. MUTTA, sitten se oireilu, mikä on monituntista kreisihäröilyä ja järkyttävää tottelemattomuutta niinä muutamana päivänä viikossa - se on semmoista nyt, että Pikkusankari ei osaa kertoa, että hänellä on pipi tai hän kertoo sen olevan päässä ja silmissä (pää- ja silmäkipuahan me olemme jo muutaman vuoden ajan ihmetelty ja yritetty selvittääkin). Tämä sopisi siis tismalleen aistiyliherkkyysdiagnoosiin!

Nyt pitääkin tarkkailla, ovatko ne huonoimmat päivät seurausta aina tietynlaisista tapahtumista/vierailuista/käytännöistä/muusta. Myös ruoka-aineet saattavat vaikuttaa aistiyliherkkyyksiin (olematta siis allergiaa), sillä aivokemiaanhan niin ruokien vaikutus kuin aistiyliherkkyydetkin vaikuttavat. Siis aikamoinen vyyhti saattanee olla Pikkusankarimme jäljelle jääneiden oireilujen taustalla edelleen selvittämättä... Nyt tarkkailemme suuremmalla tietämyksellämme Pikkusankarin toimintaa, oloa ja käyttäytymistä, ja kevään puolella mahdollisesti konsultoimme neurologia. Riippuen siitä, miten Pikkusankarin tilanne muutenkin etenee, saatamme harkita ensi vuoden puolella myös gastroskopiaa sekä oskillometrian onnistumisen kokeilua, taas kerran...

Onneksi voisi jo sanoa ihan ilman ironiaa, että Pikkusankarin sairauskuviot ovat todella jo näinkin hyvässä tilassa tällä hetkellä! Minunkaan tyynyni ei viime viikkoina ole ollut öisin ihan niin kostea niistä surun ja lohduttomuuden kyyneleistä, joita vuodatan miettien, miten paljon pieni rakas poikani kärsiikään ja miten paha olo hänellä onkaan.