Pieni katsaus sairaustilanteeseen

Olisiko nyt pitkästä aikaa hyvä hetki kirjoitella vähän, missä mennään meidän poikien sairausarjen kanssa? Monet lukijat varmasti ovat vuosien takaa meidän kammottavien refluksi-allergia-astma-arjen ajalta, joten valotan hieman nyt nykytilannetta.

Ja se nykytilannehan on yleisesti ottaen tosi hyvä! Sanon tosi hyvä sen takia, koska refluksi/allergia/astmalääkkeitä meillä ei ole tarvittu syödä pitkään aikaan säännöllisesti. Ruokarajoituksia molemmilla pojilla silti vielä on.

Pikkusankarilla refluksi vaivaa edelleen, mutta sairaudessa ei ole viime aikoina ollut monia viikkoja kestäviä huonoja kausia - ja tämä on ollut koko meidän perheen arjen pelastus! Refluksi nousee esille kerran, pari viikossa näin karkeasti arvioiden. Joskus oireita on muutamia päiviä putkeen, stressaavina kausina jopa viikko, pari putkeen. Joskus taas voi olla parikin viikkoa oireettomana. Erona edellisien vuosien oirepäiviin on se välitön tunne, että me selviämme oirepäivistä! Enää ei ole sitä kammottavaa järjettömyyttä, epätoivoa ja kauhistusta ilmassa, kun oireita huomataan. Elämämme on siis oikeasti ollut ihan hirveää refluksin takia, ja siksi nämä nykytilanteet eivät paljoa meitä hetkauta, vaikka ulkopuolisen silmiin nykyinen oirearkikin (silloin, kun sitä on) saattaa näyttäytyä todella, todella kaoottisena.

Refluksin takia rajoitamme (emme fanaattisesti, mutta jonkin verran tarkasti kuitenkin) yleisesti närästystä aiheuttavia ruoka-aineita: suklaata, sitrushedelmiä, ruisleipää, sipuleita, tuoretta omenaa, väkeviä mausteita... Aina emme ole varmoja, ovatko ruokarajoitukset turhia vai ei, sillä välillä näiden maistelujen jälkeen yhtään oiretta ei ilmenekään. Ja joskus taas epäilemme, että vältettävien listalle kuuluisi ruoka-aineita, joita ei yleisesti lueta refluksia aiheuttaviksi. Silti, katsomme rauhassa tilannetta eteenpäin, ja mietimme, vapautammeko kaikki ruuat. Voi myös olla, että stressaava tilanne plus närästävät ruuat ovat yhdessä se huonoin vaihtoehto, mikä saa refluksin nousemaan, että ehkä itsessään nämä ruuat eivät ole enää se keskeisin asia refluksin hoidossa.

Koska puhumme vahvasti lääkkeettömän elämän puolesta, olemme pikkuhiljaa jättäneet myös Gavisconit ja Renniet kokonaan pois satunnaisista lääkkeenannoista (Losecit ja Nexiumit jo silloin pari vuotta sitten), ja turvautuneet luonnollisempiin keinoihin. Pikkusankarille olemme antaneet ennaltaehkäisevästi isompien aterioiden yhteydessä betaiinia. Jos betaiini on jäänyt antamatta ja olemme huomanneet närästystä syömisen jälkeen, olemme taltuttaneet sen lusikallisella omenasiideriviinietikkaa lasilliseen veteen sekoitettuna. Muita meidän perheen hyviksi, luonnollisiksi refluksin hoitajiksi olemme todenneet Silicean, Aloe Veran, vahvat maitohappokuurit sekä osteopatian. Oikeastaan näiden avulla olemme päässeet eroon lääkkeistä, ja tilanne on suhteellisen vakaa.

Säännölliset astmalääkkeet on saatu jätettyä myös parisen vuotta sitten pois. Siitepölyallergia on kuitenkin sellainen, johon joudumme keväästä syksyyn antamaan allergialääkettä. Tällöin rajoitamme myös ruokavaliota asianmukaisin ristiinreagoivin ruuin. Toki, Pikkusankarin haasteet eivät ole vain tässä, ja kuten olen aiemminkin kertonut, aistiyliherkkyyttä on tietyissä määrin hänellä, mikä taas osaltaan vaikuttaa myös siihen, miten hän kokee refluksin ja kaikki muutkin arjen tilanteet. Olemme silti oppineet hurjasti Pikkusankarin kanssa arjen kiemuroista, joten osaamme (toivottavasti ainakin) tukea hänen sairaus-ominaisuuskokonaisuuttaan sillä tavalla, että oireet eivät rajoittaisi juuri ollenkaan hänen arkeaan, ja että hän kokisi arkensa mukavaksi.

No, Minimullistaja sitten. Hänen osaltaan luultiin, että kaikki refluksit ja allergiat ovat jo ohi menneitä, kunnes tuli hänen elämänsä ensimmäinen (ja tähän asti ainoa) antibioottikuuri vajaa vuosi sitten. Sen jälkeen alkoikin sitten kaameat kuukaudet: vessassa juostiin monta kuukautta noin viiden minuutin välein. Mietimme itse ja allergologin kanssa kaikkia vaihtoehtoja ja kokeilimme kaikkia mahdollisia rajoituksia. Sitten vihdoin: täysin gluteeniton ja maidoton ruokavalio yhdessä rauhoitti suolen. Koska allergioiden katoamisesta oli kulunut vain niin vähän aikaa (muutama kuukausi, jos sitäkään), todennäköisesti antibioottikuuri oli palauttanut allergiat takaisin, ja edelleen mennään tällä ruokavaliolla. Poikkeamat huomataan välittömästi tiivistyvinä vessareissuina! Refluksioireita Minimullistajalla ei ole enää lainkaan, mutta vajaa vuosi sitten allergologi väläytteli infektioastman mahdollisuutta, sillä kaikki pöpöt menivät Minimullistajalla aina suoraan keuhkoihin, ja jokaisena kipeysaikana oli käytössä ne tujummat astmalääkkeet. Nyt olemme kuitenkin olleet koko perhe vuoden täysin terveinä, joten tätäkään vaihtoehtoa ei ole nyt tarvittu miettiä. Minimullistajan suolisto-ongelmia tukemaan annamme hänellekin Siliceaa, Aloe Veraa sekä maitohappobakteereita.

Toivottavasti tämä nykykertomus valotti sairausarkeamme ja ehkä loi toivoa niille, jotka juuri nyt painivat siinä järkyttävässä kaikki voimat vievässä refluksi-allergia-maailmassa, johon toivo ei uskalla astuakaan. Vaikka kahden lapsen kanssa kokisi ensimmäiset vuodet kymmeniä tuhansia itkutunteja, tuhansia käsivarret hapoille saavia heijauspäiviä, lukemattomia oksennusten siivoamisia sekä enemmän nukkumattomia öitä kuin nukuttuja öitä, niin siitä voi selvitä! Meillä, kolme- ja kuusivuotiaiden allergikon ja refluksikon kanssa elämä on jo oikeasti helppoa, kun vertailukohtana ovat nuo menneet vuodet.  

Wau. Iso wau.

Tämän postauksen kirjoittamista olen odottanut viisi vuotta. Ehkä ihan vähän liioittelen, mutta kuitenkin, voin melkolailla todeta: Meillä ei ole ruoka-allergisia lapsia perheessämme. Tilanne sekä Pikkusankarilla että Minimullistajalla on ruokien suhteen sen verran hyvä, että meidän ei tarvitse juurikaan rajoittaa lastemme syömisiä siis mitä ihmettä?.

Pikkusankarin rajoitukset perustuivat ensimmäiset neljä vuotta sekä puhtaisiin (lähinnä suolistolla reagoiviin) ruoka-aineallergioihin sekä refluksin rakenteellisen puolen lisäksi allergisen puolen syihin. Nelivuotissynttäreiden tietämillä vapautimme kaikki ruuat, ja sille tielle jäimme. Pikkusankarin ruokarajoitukset perustuvat nyt enää lähinnä rakenteellisen refluksin syihin. Ehdottomia olemme sitrushedelmien ja viinimarjojen kanssa. Niitä emme anna Pikkusankarille hedelminä, marjoina, hilloina emmekän mehuina. Ruuanlaitossa pienet määrät esim. sitruunamehua eivät haittaa. Todella rasvaiset ateriatkin ovat kieltolistalla. Näillä rajoituksilla suurin osa närästyksestä pysyy kurissa. Pikkusankari oireilee edelleen viikottain, ja ruokapahiksia saattaa ruokalistalla olla edelleen, mutta ei niin selviä, että oltaisiin saatu niitä kiinni. Ja muutenkin Pikkusankarilla oireiden syyt ovat moninaisemmat kuin Minimullistajalla; Pikkusankarilla kun kuitenkin on aina ollut myös astmaoireita ja tuskallisesta lapsuudestaan johtuvia muitakin juttuja.

Kesän iloja, - molemmille pojille.

Minimullistaja yllätti meidät kaikki! Hänen rajoitukset ensimmäisten kahden vuoden aikana ovat perustuneet samoihin refluksi-suolistoallergia-syihin kuin Pikkusankarilla, mutta kaikki oireet ovat aina olleet lievempiä kuin isoveljellään. Myös suolistoallergioiden häviäminen tapahtui aiemmin! Kesän aikana olemme huomanneet, että hän ei enää oirehdi niin vahvasti eikä niin usein, joten olemme vähitellen laajentaneet hänen ruokavaliotaan... ja nyt voisi kyllä jo todeta, että hän syö kaikkea! Totuus ei ole ihan näin mustavalkoinen, sillä emmehän me arjessamme syö esim. vehnää ja suklaata joka päivä tai edes joka viikko, mutta periaatteen tasolla: emme osaa kertoa mitään erillistä ruoka-ainetta, josta Minimullistajalle tulee oireita. Oireita hänellä silti edelleen välillä on. Hän saattaa olla levoton nukkumistilanteessa, nieleskellä, heräillä useammin, vaikeroida, itkeskellä ja pyöriä lattialla tuskissaan. Mutta näitä tilanteita on yhä vähemmän. Eli olemme ainakin kovaa vauhtia voittamassa kaikki ruoka-aineallergiat!

Kaiken kaikkiaan välillä pitää oikeasti nipistää itseään, jotta tajuaisi: meidän pojat syövät aikalailla kaikkea! Wau. Iso wau.

Oirekompassi

Viime postauksen kommenteissa eräs lukija kysyi minulta tosihyviä ja vaikeitakin kysymyksiä liittyen siihen, miten erotan, onko oireilu "vain" perus(rankenteellista)refluksia, jonkin ruuan takia tullutta refluksia, puhdasta allergisuutta vai mitä. Yritän nyt avata meidän perheen tilanteiden perusteella tehtyjä havaintoja, joiden avulla aina koitamme suunnistaa kohti oireettomampaa elämää. Meillä sairauskuvioissa ovat siis refluksi, allergiat ja astma sekä ainakin joissakin määrin SI-teema. Teksti ja koko ajatuksenvirtani aiheen suhteen ovat epäloogista räpiköintiä miljoonaan ilmansuuntaan, mutta tämän selvempään hahmotelmaan ei näin monimutkaisten juttujen kanssa yksinkertaisesti vain pysty (ainakaan minun pääni sisällä).

Pohjaksi faktat: Pikkusankari on tähystetty kaksivuotiaana ja päälöydöksenä oli ikäistään löysempi ruokatorven läppä. Minimullistajaa ei ole vielä tähystetty, mutta oletus on sama. Molempien poikien "diagnoosina" heti vauvavuotena oli se, että refluksi on puoliksi rakenteellista ja puoliksi allergista. Sen lisäksi hyvin todennäköisesti molemmilla on (ollut) puhtaasti suolistoallergiaa. Ja näin jälkikäteen myös Pikkusankarin kuvia katsellen voisi todeta, että molemmat pojat ovat reagoineet myös iholla, välillä aika pahastikin, joihinkin ruokiin (tätä emme silloin tajunneet). Koska Pikkusankarilla refluksi oli paljon pahemmassa tilassa ennen sen toteamista kuin Minimullistajalla, oli se todennäköisesti ennättänyt tulehduttaa myös keuhkoputket ja aiheuttaa astman, jota hoidetaan edelleen. Neljävuotissynttäreiden kieppeillä Pikkusankarin suolistoallergiat vähenivät ihan huimasti ja ruokavalio vapautui lähes kokonaan.

No mutta oireisiin: Jos lapsi nukkuu katkonaisesti, heräilee usein tuskaisena, ei halua olla vaakatasossa, pungertaa autonistuimeen laitettaessa, nähisee ja itkeskelee päivällä, vetää itseään usein kaarelle eikä jaksa keskittyä leikkimään, on hänellä oireita eli toisin sanoen hänellä on jostakin syystä todella huono olo. Isommalla lapsella kaikenlainen ilkivaltaan viittaava käytös (ja ylipäätään käytöshäiriöt), jatkuva tottelemattomuus, päämäärättömien juttujen höpöttäminen ärsytysmielessä ja kaiken suuhun laittaminen ovat merkkejä oireista. Nämä luettelemani jutut eivät meillä ole koskaan mitään "normaalia" käytöstä. Sen tietää siitä, että olemme nähneet parempina aikoina sen lasten "normaalin" käytöksen, ja se on jotain aivan muuta.

Jos tilanne on ollut juuri vähän aikaa sitten oireeton, mietimme tietysti ensimmäiseksi, mikä on muuttunut: onko lapsi (tai imettävä äiti) syönyt eritavalla, onko lääkkeisiin tehty muutoksia, onko lääkkeitä vahingossa jäänyt antamatta, onko sää muuttunut radikaalisti (pakkasen vaikutus astmaan ja helteen vaikutus refluksitautiin), onko elämässä tapahtunut jotakin suurta (niin hyvä kuin huonokin stressi vaikeuttaa refluksia), onko muuta kipeyttä (meillä pienikin flunssa vaikeuttaa refluksia tosi paljon, ja se huono kausi kestää noin kaksi viikkoa flunssan jälkeen), puskeeko hampaita (niiden teko todellakin pahentaa refluksia)  jne. Päätelmiemme mukaisesti ryhdymme toimenpiteisiin...

Yksi yleisimmistä toimenpiteistä on syynätä ruokia taas tarkemmin.

Minimullistajan ensimmäisen vuoden ajan kiristelin imetysdieettiä vähitellen ja vuoden iässä antitrypsiininäyte kertoi, että vihdoin oltiin päästy sellaiseen tasoon, että suurta ärsytystä suolessa ei enää ollut (antitrypsiininäytehän ei kerro rakenteelliseen refluksiin vaikuttavista ruuista). Näin ollen tuonaikainen sekä minun että hänen ruokavalio oli suht kelpo. Sen jälkeen sitten tietenkin laajenneltiin ruokavalioita ja alkoi se holtiton murujenkeruufiesta, joten antitrypsiiniarvot ovat varmasti nousseet ainakin hieman... Kuitenkin lähes kaikki yleisesti ottaen (rakenteellista) refluksia pahentavat ruoka-aineet ovat olleet pitkään poissa ruokavaliostamme, joten käytössä olevat, oireita pahentavat ruuat ovat joko refluksitaudin allergiseen puoleen vaikuttavia tai puhtaasti suolistoperäiseen allergisuuteen vaikuttavia.

Uskon, että jollakin tasolla rakenteellinen refluksi on koko ajan hieman hankaamassa arkea molemmilla pojilla, vaikka kaikki refluksia pahentavat ruoka-aineet saisimmekin karsittua pois. Sen osoittaa Losecin epäonnistuneet vähentämisyritykset Pikkusankarilla - ja tietenkin nyt sitten Losecin aloittaminen Minimullistajalla: emmehän me olisi aloittaneet happosalpaajaa, ellemme olisi ensin tehneet kaikkeamme muilla keinoilla hoitotasapainon hyväksi. Nyt sitten selviää, että miten lääke auttaa eli mikä osuus on rakenteellista refluksia, mikä tässä arjessa on hangannut.

Oireita aiheuttavien ruokien bongaamisen suhteen olemme siinä mielessä onnekkaita, että molemmat pojat ovat aina olleet nopeasti ruokiin reagoivia. Karkeat kaavamme oiretilanteisiin ovat:

Ennen ruokaa (ainakin lähes) oireeton + ruokailun jälkeen selkeät ja voimakkaat oireet + iho-ongelmat = lapsen oman annoksen jokin ruoka on epäsopiva. Saatamme lievittää oiretta allergialääkkeellä ja tarkkailemme jatkossa kyseisten ruokien jälkeistä oloa.

Imetysten jälkeen selkeitä oireita = jokin minun maidossa ärsyttää, joten edellisen päivän aikana syömät ruuat pääsevät tarkkailuun.

Itkuinen + usein heräilevä + epänormaali vaipansisältö + ilmavaivat + tuskaisena lattialla kieriskely = suolistoallergiaoireilu eli lapsi on kerännyt esimerkiksi vehnämuruja lattialta. Saatamme antaa Siliceaa tai allergialääkettä.

Itkuinen + usein heräilevä + kaarelle vetoa + nieleskelyä = rakenteellista refluksivaivaa - saatamme lievittää oloa Silicealla tai Gavisconilla (joka tosin Minimullistajalle ei sovi muutamista kokeiluista huolimatta).

Itkuinen + usein heräilevä + sormet poraavat suuhun tiettyyn paikkaan + kuolaa tulee enemmän kuin normaalisti = hampaantulo vaivaa pahentaen refluksia. Annamme särkylääkettä.

Itkuinen + yskäinen + tukkoinen + heräilee usein + oireinen = flunssan takia refluksikin on pahentunut. Saatamme helpottaa oloa nesteventolla.

Heräilee usein + rauhoittuu helposti syliin + ei vaadi tuntikausien hytkyttelyjä eikä tissittelyä = oireet eivät ole niin suuret, että tekisimme toimenpiteitä.

Lisäpäänvaivaa Pikkusankarin suhteen on meillä aiheuttanut ja aiheuttaa edelleen tosiaan astma ja SI-vaivat. Jotta teksti pysyisi edes jokseenkin ymmärrettävänä, niin jätän näiden ja refluksivaivojen yhteiset kuviot aukikirjoittamatta.

Yleisesti ottaen luotamme kuitenkin siihen, että molemmilla pojilla on tällä hetkellä suurin piirtein toimiva ruokavalio tarkoittaen sitä, että ainakaan kymmeniä epäsopivia ruokia ei ole käytössä. Pientä viilausta tehdään ihan koko ajan. Jotta poistamme ruuan ruokavaliosta, vaadimme monta (kolme viiva kymmenen) kertaa näyttöä siitä, että juuri kyseisen ruuan jälkeen tulee oireita. Turhaan emme missään nimessä halua ruokia rajoittaa, mutta emme myöskään suuruudenhulluina tunge kaikkea mahdollista kokeiltavaa lapselle suuhun samaan aikaan. Myös uutta ruokaa kokeiltaessa annamme ruualle aina muutaman tilaisuuden, sillä haluamme varmistaa, että kyseessä ei ole mikään muu muuttuja tai vain uuteen ruokaan tottumista normaalin rajoissa.

Kukkakimppu sille, joka kirjoittaa sataprosenttisen varman käsikirjan refluksi-allergia-astma-arjen pyörittämiseen.

Viimeiseksi on tietenkin lisättävä, että joskus on vaan todettava, että mitään syytä oireisiin ei ole ja että refluksitaudin luonteeseen kuuluvat pahenemisvaiheet. Refluksitaudin ja allergioiden kesken tasapainoillessa on aina löydettävä se pienin paha, ruokavaliota kun ei voi aina vain rajoittaa ja rajoittaa eivätkä vanhemmat automaattisesti jaksa valvoa montaa vuotta neljälläkymmenellä herätyksellä yössä.

Blogikirjoituskarman välttelyä

Viimeisin viikko, kuumeilun jälkeen, on ollut, no, miten sen nyt tässä uskaltaisi sanoa: kiva. Pikkusankari viilettää menemään jo kuudetta päivää refluksi-allergiavaivoista täysin oireettomana, ilkivallattomana, hyväntuulisena ja kilttinä (jos siis oireettomanakin suurella uhman ja villiyden yhdistelmällä varustettua taaperoa voi kiltiksi sanoa... mutta kyllä, verrattuna aiempaan aivan järrrrrkyttävään hulluusarkeen, nyt voisi sanoa tosi kiltiksi!). Kuukauden mielessäni väijyneet ADHD-kummitukset lähtivät varmaan maailmanympärysmatkalle. Ei ole viikkoon näkynyt. Tuoreimman salapoliisityön tuloksena viime viikon aikana jätimme zyrtecin pikkuhiljaa pois. Ja nyt kuuteen (!) päivään ei ole tippaakaan kyseistä lääkettä annettu. Plus kipeysaikana Pikkusankarin syömisinto ei ollut kehuttava (kuten ei aiemminkaan kyllä), mutta sitä ylimääräistä pöydänalus-äidin lautaselta vaivihkaa ronkkimis-matskua päätyi hänen pötsiään ärsyttämään varmaan vähän vähemmän kuin yleensä; luonnollisestikin, sillä hän makasi kuumehorteessa sohvalla tuijottaen samaa maatilakirjan aukeamaa viisi tuntia. 

Outoa tässä on se, että juurikin zyrtecin maksimiin noston avulla viihdyimme kesälomareissullamme elokuun alussa paljon pidempään kuin pakkaamiemme vaihtovaatteiden määrä olisi sallinut, ja nostimme lipunkin tankoon zyrtecin kunniaksi. Sivuvaikutukset sitten kai tulivat reilun viikon viiveellä. Outoa tosiaan. Tai sitten tämä on taas jokin ihan hullu yhteensattuma ja taustalla on jotain, mistä tällä hetkellä meidän refluksisalapoliisien muistiinpanovihkot eivät tiedä vielä mitään. Mutta toisaalta, tarkemmin ajateltuna, eihän tässä mitään niin outoa ole, sillä MIKÄÄN ei ole outoa tässä refluksi-allergia-pääkipu-yhdistelmäviidakossa. Aina sitä kuitenkin muka yllättyy uusimmasta käänteestä. 

P.S. Blogikirjoituskarma, ole kiltti, äläkä toteudu tällä kertaa. Sitä paitsi, huomasitko, minä kirjoitin ihan vain sinua ajatellen mahdollisimman lyhesti ja neutraalisti, jotta vahingonilosi ei olisi niin suurta taas sitten, kun me putoamme täältä normaalitaaperoarkipilvistä refluksialamaailmoihin. Oikeastihan tuohon kirjoitukseen olisi pitänyt sisältyä ainakin sanat ihanaa + upeaa + suurenmoista + mieletöntä + fantastista + käsittämätöntä + mahtavaa + erinomaista + 20 muuta fanfaarisanaa ja äidin vuolaat jokapäiväiset ilon kyyneleet.