Pieni katsaus sairaustilanteeseen

Olisiko nyt pitkästä aikaa hyvä hetki kirjoitella vähän, missä mennään meidän poikien sairausarjen kanssa? Monet lukijat varmasti ovat vuosien takaa meidän kammottavien refluksi-allergia-astma-arjen ajalta, joten valotan hieman nyt nykytilannetta.

Ja se nykytilannehan on yleisesti ottaen tosi hyvä! Sanon tosi hyvä sen takia, koska refluksi/allergia/astmalääkkeitä meillä ei ole tarvittu syödä pitkään aikaan säännöllisesti. Ruokarajoituksia molemmilla pojilla silti vielä on.

Pikkusankarilla refluksi vaivaa edelleen, mutta sairaudessa ei ole viime aikoina ollut monia viikkoja kestäviä huonoja kausia - ja tämä on ollut koko meidän perheen arjen pelastus! Refluksi nousee esille kerran, pari viikossa näin karkeasti arvioiden. Joskus oireita on muutamia päiviä putkeen, stressaavina kausina jopa viikko, pari putkeen. Joskus taas voi olla parikin viikkoa oireettomana. Erona edellisien vuosien oirepäiviin on se välitön tunne, että me selviämme oirepäivistä! Enää ei ole sitä kammottavaa järjettömyyttä, epätoivoa ja kauhistusta ilmassa, kun oireita huomataan. Elämämme on siis oikeasti ollut ihan hirveää refluksin takia, ja siksi nämä nykytilanteet eivät paljoa meitä hetkauta, vaikka ulkopuolisen silmiin nykyinen oirearkikin (silloin, kun sitä on) saattaa näyttäytyä todella, todella kaoottisena.

Refluksin takia rajoitamme (emme fanaattisesti, mutta jonkin verran tarkasti kuitenkin) yleisesti närästystä aiheuttavia ruoka-aineita: suklaata, sitrushedelmiä, ruisleipää, sipuleita, tuoretta omenaa, väkeviä mausteita... Aina emme ole varmoja, ovatko ruokarajoitukset turhia vai ei, sillä välillä näiden maistelujen jälkeen yhtään oiretta ei ilmenekään. Ja joskus taas epäilemme, että vältettävien listalle kuuluisi ruoka-aineita, joita ei yleisesti lueta refluksia aiheuttaviksi. Silti, katsomme rauhassa tilannetta eteenpäin, ja mietimme, vapautammeko kaikki ruuat. Voi myös olla, että stressaava tilanne plus närästävät ruuat ovat yhdessä se huonoin vaihtoehto, mikä saa refluksin nousemaan, että ehkä itsessään nämä ruuat eivät ole enää se keskeisin asia refluksin hoidossa.

Koska puhumme vahvasti lääkkeettömän elämän puolesta, olemme pikkuhiljaa jättäneet myös Gavisconit ja Renniet kokonaan pois satunnaisista lääkkeenannoista (Losecit ja Nexiumit jo silloin pari vuotta sitten), ja turvautuneet luonnollisempiin keinoihin. Pikkusankarille olemme antaneet ennaltaehkäisevästi isompien aterioiden yhteydessä betaiinia. Jos betaiini on jäänyt antamatta ja olemme huomanneet närästystä syömisen jälkeen, olemme taltuttaneet sen lusikallisella omenasiideriviinietikkaa lasilliseen veteen sekoitettuna. Muita meidän perheen hyviksi, luonnollisiksi refluksin hoitajiksi olemme todenneet Silicean, Aloe Veran, vahvat maitohappokuurit sekä osteopatian. Oikeastaan näiden avulla olemme päässeet eroon lääkkeistä, ja tilanne on suhteellisen vakaa.

Säännölliset astmalääkkeet on saatu jätettyä myös parisen vuotta sitten pois. Siitepölyallergia on kuitenkin sellainen, johon joudumme keväästä syksyyn antamaan allergialääkettä. Tällöin rajoitamme myös ruokavaliota asianmukaisin ristiinreagoivin ruuin. Toki, Pikkusankarin haasteet eivät ole vain tässä, ja kuten olen aiemminkin kertonut, aistiyliherkkyyttä on tietyissä määrin hänellä, mikä taas osaltaan vaikuttaa myös siihen, miten hän kokee refluksin ja kaikki muutkin arjen tilanteet. Olemme silti oppineet hurjasti Pikkusankarin kanssa arjen kiemuroista, joten osaamme (toivottavasti ainakin) tukea hänen sairaus-ominaisuuskokonaisuuttaan sillä tavalla, että oireet eivät rajoittaisi juuri ollenkaan hänen arkeaan, ja että hän kokisi arkensa mukavaksi.

No, Minimullistaja sitten. Hänen osaltaan luultiin, että kaikki refluksit ja allergiat ovat jo ohi menneitä, kunnes tuli hänen elämänsä ensimmäinen (ja tähän asti ainoa) antibioottikuuri vajaa vuosi sitten. Sen jälkeen alkoikin sitten kaameat kuukaudet: vessassa juostiin monta kuukautta noin viiden minuutin välein. Mietimme itse ja allergologin kanssa kaikkia vaihtoehtoja ja kokeilimme kaikkia mahdollisia rajoituksia. Sitten vihdoin: täysin gluteeniton ja maidoton ruokavalio yhdessä rauhoitti suolen. Koska allergioiden katoamisesta oli kulunut vain niin vähän aikaa (muutama kuukausi, jos sitäkään), todennäköisesti antibioottikuuri oli palauttanut allergiat takaisin, ja edelleen mennään tällä ruokavaliolla. Poikkeamat huomataan välittömästi tiivistyvinä vessareissuina! Refluksioireita Minimullistajalla ei ole enää lainkaan, mutta vajaa vuosi sitten allergologi väläytteli infektioastman mahdollisuutta, sillä kaikki pöpöt menivät Minimullistajalla aina suoraan keuhkoihin, ja jokaisena kipeysaikana oli käytössä ne tujummat astmalääkkeet. Nyt olemme kuitenkin olleet koko perhe vuoden täysin terveinä, joten tätäkään vaihtoehtoa ei ole nyt tarvittu miettiä. Minimullistajan suolisto-ongelmia tukemaan annamme hänellekin Siliceaa, Aloe Veraa sekä maitohappobakteereita.

Toivottavasti tämä nykykertomus valotti sairausarkeamme ja ehkä loi toivoa niille, jotka juuri nyt painivat siinä järkyttävässä kaikki voimat vievässä refluksi-allergia-maailmassa, johon toivo ei uskalla astuakaan. Vaikka kahden lapsen kanssa kokisi ensimmäiset vuodet kymmeniä tuhansia itkutunteja, tuhansia käsivarret hapoille saavia heijauspäiviä, lukemattomia oksennusten siivoamisia sekä enemmän nukkumattomia öitä kuin nukuttuja öitä, niin siitä voi selvitä! Meillä, kolme- ja kuusivuotiaiden allergikon ja refluksikon kanssa elämä on jo oikeasti helppoa, kun vertailukohtana ovat nuo menneet vuodet.  

Blogin nimi ei valehtele

Valitettavasti viimeisen viikon aikana blogin nimi on ollut hyvin ajankohtainen meidän kattomme alla. Öisin pinnasängystä raikuu itku vartin viiva tunnin välein. Tähän asti herätyksiä on ollut noin puolentoista viiva kolmen tunnin välein, joten jossakin tämä muutos tuntuu. Kysymysmerkit leijalevat yön huutotuntien yllä:

teoria 1: Motorinen kehitys on harpannut huikean askeleen viimeisten kahden viikon aikana ja kehityspsykologisen tiedon mukaan nämä tällaiset vaiheet saattavat lisätä yölevottomuutta. Mutta että ihan näin paljon? Hmmmm.

teoria 2: Hampaat, hampaat, hampaat. Mutta kun päivisin ei näy ollenkaan hammaskäyttäytymistä. Minimullistajan ensimmäisen kolmen hampaan tekovaiheessa hänen hammaskäyttäytymisensä on ollut hyvinkin selkeää: leluilla ja peukulla porataan hampaantulokohtaan KOKO ajan ja suppo helpottaa oireita. Nyt semmoista käyttäytymistä ei ole, eikä suppo juurikaan auta.

teoria 3: Pieni tutkimusmatkailijamme siivoaa suuhunsa kaaaaikki mahdolliset murut, joita kukaan muu ei ole kerinnyt pois siivoamaan. Tästähän sitä sitten tulee altistusta yhdelle sun toiselle ruoka-aineelle.

Mun pihtiote on erinomainen!

teoria 4: On tapahtunut se valitettava, tietääkseni refluksi-allergikoille suhteellisen yleinenkin juttu, että yksinkertaisesti kiinteiden aloittaminen on sekoittanut koko paketin.

teoria 5: Minimullistajan jokapäiväisessä ruokavaliossa on (ollutkin aina) jotakin oireita aiheuttavaa, ja nyt vaan ruokamäärien kasvettua oireet pukkasivat päälle pahoina.

teoria 6: Minun ruokavaliossani on edelleen jotakin oireita aiheuttavaa, joka nyt Minimullistajan omien ruokien kanssa yhteistyössä on paisuttanut tilanteen huonoksi.

Nokkosen ja porkkanan olen jo haikeudella hyvästellyt. Onko dieetissäni vielä jotakin, mikä siellä kaihertaa?

Allergiaoireiden puolesta puhuu viikon aikana normaalia enemmän punoittava iho. Refluksioireiden puolesta puhuvat pidemmät nukuttamiset - nyt ei olla ihan sillä keskimääräisellä vartilla selvitty, vaan hytkyttämistä on saanut jatkaa puolen tunnin viiva kolmen tunnin ajan. Myös nieleskelyt ja kaarelle vetämiset ovat lisääntyneet.

Yleisesti ottaen päivisin Minimullistaja on kuitenkin ollut iloinen, nauravainen ja touhukas. Mutta selkeästikään hänellä ei ole öisin hyvä olla. Ja olisihan se ihan kiva, että miehen vapaapäivinä voitaisiin tehdä muutakin kuin nukkua vuorotellen päällevyöryvää väsymystä pois. Nyt hitaasti raksuttavat aivomme yrittävät surrata teorioiden parissa paremman arjen ja olon toivossa.

Uskottavuuskriisissä

Haluaisin, että parhaat ystäväni ja lähimmät perheenjäsenet ymmärtäisivät arkeamme. Se, että ventovieraat ja jotkut kaukaisemmat tuttavat luulevat, että meillä eletään normaalia lapsiperhearkea, on joskus jopa huojentavaa. Minun ei tarvitse selittää silloin mitään muuta, kuin tekovirne kasvoilla todeta peruskysymyksiin, että joo, ihan hyvin meillä nukutaan ja syödään ja poika kasvaa ja elämä on ihanaa.

Kuitenkin, lähimpien kanssa halutaan yleensä jakaa asiat kaunistelematta ja aidosti. Halutaan, että lähimmäinen on mukana omassa elämässä, ymmärtää asiat pinnan alla sekä haluaa jakaa murheet ja olla iloissa mukana. 

Minä olen monesti oirepäivinä uskottavuuskriisissä. Pikkusankari kai sitten näyttää usein terveeltä silloinkin, kun on pahat oireet päällä. Voiko sairas lapsi siis näyttää terveeltä? Onko mahdollista, että kaksivuotias näyttää kipunsa lähestulkoon vain äidilleen ja isälleen? Sama todistelumeininki jatkuu kuin ennenkin. Vain me vanhemmat tiedämme, milloin lapsi on oireinen, muut tulkitsevat lapsen käytöksen AINA joksikin muuksi.

Ihme, että enää ei kuule koliikkiepäilyjä. Tai siis, en kyllä ihmettelisi, vaikka kuulisikin. Nykyisin uskottavuuskriisissä ryvetään tällaisten kommenttien kanssa:

nro 1: Pikkusankari taitaa olla parantunut, kun ei enää puklaile vauvavuotensa tyylisesti, viidenkymmenen puklun tyyliin.
Gastroskopia osoitti, että Pikkusankarin ruokatorven läppä on löysä. Vieläkin. Joten arvatkaahan vain, kuinka löysä se on ollut aiemmin. Happoa siis nousee lähes koko ajan. Pahimpina oirepäivinä Pikkusankari nieleskelee jatkuvasti ylös nousevaa tavaraa. Mutta anteeksi, että se ei näytä samalta kuin puklailu. Samalla tavalla se happo siellä kurkkutorvessa tekee tuhojaan kuin ennenkin.

nro 2: Pikkusankari taitaa olla nyt aika väsynyt, kun käyttäytyy noin yliriehakkaasti, kitisee, heittelee ja puree.
Väsynyt hän ei aina noin käyttäytyessään ole, varsinkaan, kun tuollainen kommentti heitetään sellaisessa tilanteessa, jossa Pikkusankari on herännyt juuri reilun tunnin päikkäreiltä pirteänä ja nukkunut yöuniansa taaperolle normaalin määrän.

nro 3: Pikkusankari taitaa pölötellä pipiä muuten vain, noin niin kuin lauseenmuodostuksia opetellakseen.
Ihan vain tiedoksi kaikille, että koskaan ikinä Pikkusankari ei ole valittanut kurkkupipiä niin, etteikö pipinvalittamisen jälkeen syötetty lääkeannos olisi muuttanut Pikkusankarin käyttäytymistä totaalisesti, tai vähintääkin huomattavasti.

nro 4: Pikkusankari on tainnut saada ylivallan vanhempiinsa, kun noin puljaa ruokapöydässä; haluaa syödä, ei halua syödä, vinkuu toista ruokaa, saa toista ruokaa… 

Kuvittele itsesi syömään kaksi vuotta lähinnä vain kanaa ja bataattia  sosemuodossa. Kai sinuakin pännisi.

nro 5: Taitaa Pikkusankarille olla tulossa hampaita, kun noin jyystää kaikkea suuhun mahtuvaa.
Niitä hampaita on sitten ollut tulossa nonstoppina jo yli kaksi vuotta. Jospa   asia  on kuitenkin vain niin, että Pikkusankari yrittää epätoivoisesti päästä kipeisiin happonousuihin käsiksi, kun kurkussa on paha olo. KAIKEN suuhun laittaminen lisääntyy, kun oireet pahenevat.


Ja jokainenhan tietää, mutta ei muista käytännössä sitä tuttua riimiä, että lapsi on erilainen vieraassa ympäristössä, lapsi innostuu tai hämmentyy uusista naamoista omassa kotona, ja plaa plaa plaa. Mutta hei. En minä jaksa enää selittää. Minä en jaksa enää todistella ihmisille yhtään mitään. Olkoon. 

Sovitaan, että meillä on iloinen, hyväntuulinen ja terve poika nyt, ja aina ollutkin. Ja hänen äitinsä oli vaan vähän pimahtanut, ylihuolehtivainen ja muotidiagnoosin perässä kärkkyvä kreisi. Pitääkin varmaan nyt viimeistään myöntää, että olen syöttänyt ihan vain huvin vuoksi lapselleni vahvoja lääkkeitä koko hänen elinaikansa. Olemme etsiytyneet maan parhaalle allergologille vain siksi, että on pikkusen siistiä käyttää lasta vähän väliä tutkimuksissa ja kontrolleissa. Ja vitsit, että oli kivaa syödä itsekin vuoden ajan vain kanaa ja bataattia! Oli muuten tehokas laihdutuskuuri, vink vink. Ja kyllä siellä leikkipuistossa saa arvostavia katseita, kun kertoo, että meilläpä heräillään 40 kertaa yössä. Ottakaapa vaikka heti kokeiluun!