Oikeasti. Mitä
väliä, vaikka itse pyörtyilisi väsyneenä vessaan ja eläisi pelkällä pakasteesta
sulatetulla vierasvarakuivakakulla. Mitä väliä, vaikka aiheuttaisi suurta hämmennystä
ajattelemattomilla töksäytyksillään ihmisten keskuudessa ja ajaisi auton kaupan
pihaan, vaikka tarkoitus oli mennä salille. Mitä väliä, vaikka pistäisi suolaa
mustikkapiirakkaan ja aurinkolasit pakastimeen. Ei mitään väliä. Minulla ja
minun väsymykselläni ei ole mitään väliä, mutta lapseni kärsimyksellä on.
Oireiden läsnä
ollessa Pikkusankarin kärsimysnäytelmät painottuvat nykyään vahvasti öihin.
Päivisin refluksipiru näyttäytyy suurimmaksi osaksi vain Pikkusankarin entistä levottomampana
käyttäytymisenä, äidin ja isin nipistelynä, läpsimisenä ja lyömisenä sekä hänen
suurena haluna purkaa pahaa oloaan myös erinäisiin tihutöihin (kestosuosikkeina
ovat olleet verhojen repiminen lattialle, telkkarin kaatamisyritykset, sekä kaikista
särkyvimpien esineiden heittely ja kirjojen sivujen irtirepiminen). Näiden
toimintojen useus päivisin on suoraan verrannollinen yöoireiden määrään ja
lääkkeen antamisen vähyyteen, joten kuvailtujen kaltaisten päivien/viikkojen
aikana kyseessä ei liene vain kränäisempi kehitysvaihe, vaikka semmoistakin
hypoteesia olen monesti kuullut minulle esitettävän.
Meillä myös yöhulinat ovat suurimmaksi
osaksi muuttaneet muotoaan. Enää emme kiikuta sylissämme selkä kaarella
tuskaansa täysiä itkevää lasta ympäri kämppää kokeillen jokaista eri huonetta,
nurkkaa, istuinta ja mattoa siinä toivossa, että jossain kohdassa itku olisi
laimeampaa. Emme enää etsi koko Puolen hehtaarin metsän pehmolelujoukkiota lohduttamaan
lasta, emmekä laita enää Myyrää pyörimään kello kaksi yöllä viedäksemme hänen
huomiotaan pois tuskistaan tai keinu suomi-iskelmien tahtiin pimeässä
keittiössä.
Nyt yöhulinoihin kuuluu se, että
Pikkusankari ähisee ja tuhisee ja valittaa sängyssään. Hän vaihtaa asentoa
kahden sekunnin välein. Hän nousee seisomaan ja laskeutuu takaisin. Hän
nieleskelee, piereskelee, hinkkaa ja hakkaa kasvojaan patjaan. Hän hikkaa, röyhtäilee
ja haroo korviaan. Jossain vaiheessa hän todennäköisesti alkaa itkeä lohdutonta
itkuaan ja saattaa huutaa: ”Äiti! Äiti auta! Pipi!”. Viihdytysautomaatin sijaan
hän tarvitsee silittävää kättä, rauhallisia sanoja ja sylittelyä.
Vauvat voivat valvottaa, taaperot
voivat heräillä ja lapset voivat olla levottomia nukkujia. Totta kaikki, ja
tähän me varauduimmekin, kun omasta pikkupalleroisesta alettiin unelmoida.
Mutta yksi asia, jonka soisin jokaisen, joka lapsensa kanssa heräilee, tajuavan,
on se, että normaaliin kehitykseen kuuluva herääminen ja krooniseen sairauteen
liittyvä tuskainen herääminen ovat kaksi aivan eri asiaa. Minä heräisin paljon
mieluummin vaikka vielä useamminkin kuin nyt, jos heräämisen syy olisi leukaan
osuva potku, vanhempien läsnäolotarkastus tai pieni uniähinä kuin kipujansa
vaikertava, päätänsä irti repivä lapsi. Ja olisin todella iloinen, jos saisin
herätä vain silloin, kun lapseni olisi flunssassa tai tekisi hampaita. Tällöin
tiedän, että voin ja osaan varmasti helpottaa lapseni oloa; työntää panadolin
peppuun, olla lähellä ja ymmärtää flunssan kurjuutta. Tällaiset normaalin
heräämisen ajat ovat vallan suurenmoisia, ja niitä on meillekin suotu yhteensä
muutamia oireettomia kuukausia näiden kahden vuoden aikana. Ja voi että mikä
pirteys semmoisista öistä kumpuaakaan!
Yksi erikoisimmista kommenteista,
jolla minua on yritetty sympatisoida useammankin kerran, on seuraava:
”Eihän meidänkään lapsi nukkunut melkein koskaan päiväunia, edes
vauvana.”
No onneksi olkoon vaan! Luultavasti lapsesi on siis
harvinaislaatuisen vähäuninen tapaus, joka ei tarvitse päiväunia. Teillä onkin
sitten ollut ihanan paljon aikaa puuhailla kaikkea kivaa vauvan kanssa, kun hän
on ollut hereillä suurimman osan päivästä (ja todennäköisesti hyväntuulisena
itkemättä koko valveillaoloajan, koska hänhän on terve).
Minusta se kuulostaa oikein
paljon mukavammalta, että vauva on luonnostaan vähäuninen ja normaalin hyväntuulinen
(vaikka olisi myös haastava luonteeltaan) kuin se, että vauva on
normaaliunitarpeinen ja sairas, ja koska sairautensa takia kykenemätön
nukkumaan kunnolla, hän on entistäkin väsykiukkuisempi kuin vauva, joka saa
nukuttua tarpeekseen.
Toinen juttu, josta huomaa
todellisuudentajuni muutoksen, on oireaikojen vertaaminen raskauteen. Minulle
raskaus oli rankka kokemus, pakko myöntää, vaikka yritinkin parhaani mukaan
olla valittamatta tuskistani muille. Raskaana ollessa heräilin alusta loppuun
pahaan olooni, keski- ja loppuajasta lisäksi liitoskipuihin ja loppuvaiheessa näiden
lisäksi vielä pissalle kerran tunnissa. Mainostin iloisesti miehelleni lasketun
ajan ollessa käsillä, että tämän kauheampaa ei tule varmasti olemaan vauva-arki
öisin!
Nytpä lähinnä naurattaa tuo lausahdus. On hieman eri asia herätä vain
raskausvaivoihin, kuin lapsen tuskaan. Sellaiseen tuskaan, jota äitinä ei voi
viedä pois, vaikka maailman eniten sitä haluaisi joka ikisenä kaameana yön
tuntina. Äidin pitää pidättää itkua, yrittää olla rauhallinen ja katsoa, kuinka
pieni viaton lapsi kärsii kovista närästyskivuista, kurkkua polttavista
mahahapoista ja liekeistä nielussa, korvissa ja nenässä. Äiti joutuu katsomaan, kuinka lapsi
anoo silmillään apua: ”Äiti, miksi kärsin? Vie tämä kipu pois”. Mutta äiti ei
pysty siihen.
Mitä mä sulle nyt sanoisin...en tiedä! Kovasti haluaisin sanoa, että ymmärrän, mutten voi, koska meillä ei ollut ikinä noin pahaa vaihetta.
VastaaPoistaVoimia...<3
Onneksi meillä ei ole tällä hetkellä sitä pahinta tilannetta, mitä on kamalimmillaan ollut. Mutta vaikka olisi vain se yksi viiva kymmenen tuskaista herätystä yössä, kuten tällä hetkellä on sen neljänkymmenen sijaan, niin se yksikin tuntuu jo tosi pahalta lapsen kärsimyksen takia... :-(
PoistaMikä tilanne teillä on?? Blogisi antoi vähän aikaa sitten ymmärtää, että vaikeuksia teilläkin...? Liittyikö se neitinne vointiin?
Neidin refluksin suhteen mennään melko tasaisessa vaiheessa, onneksi. Refluksilääkkeistä ollaan päästy lähes kokonaan eroon, kuuriluontoisesti välillä otetaan Gavisconia ennen nukkumaan menoa. Nyt testaillaan onko neiti oikeasti yliherkkä maidolle, vai onko kyseinen oletus ollut ihan huuhaata.
PoistaVaikeuksia meillä kyllä on mutta ne kohdistuvat tällä hetkellä lähinnä minuun :/
Ookoo, hyvä, että neitinne voi nyt paremmin!
PoistaOli nuo sinun vaikeudet mitä tahansa, olen virtuaalisesti tukenasi <3
Siis aivan kamalaa tuo lapsen sairastaminen! Mikään ei ole kamalampaa kuin katsoa pienen kipuilua, eikä voi auttaa. Ja sen miettiminen mitä lapsi miettii kun ei äiti auta. Onko olemassa jotain leikkausta jolla se läppä saataisiin kuntoon??? Täytyyhän nykymaailmassa olla joku keino parantaa tuollaista sairautta. Minullakin on refluksi ja juuri tällä hetkellä poden aivan kamalaa poltetta vatsassa, mutta minä olen aikuinen ja voin syödä lääkkeitä. Tsemppiä teille ihan hirmuisesti!!
VastaaPoistaKyllä leikkaus on joillekin lapsillekin vaihtoehto, mutta olen ymmärtänyt, että sitä tehdään kuitenkin käytännössä tosi harvoin. Ja Pikkusankarimme refluksitauti on puoliksi rakenteellista ja puoliksi allergista (tai jotenkin näin allergologimme on sen meille selittänyt), niin luulen, ettei hän hyötyisi leikkauksesta niin paljon kuin pelkästä rakenteellisesta refluksitaudista kärsivä.
PoistaJo tietenkin pelkkä refluksitauti sinällään on haastava hoidettava lapsella sen ailahtelevaisuuden takia, mutta kun lisänä meillä on tämä ongelma, että pitäisi saada kohta kaksivuotiaalle lapselle muutakin kuin puolivuotiaan ruokavalion tasoista muutamaa sosetta menemään. Ja sehän tietenkin tarkoittaa ruokakokeiluita, joita vain on pakko tehdä, jotta tavoitteessa edistytään. Ja ne sitten ovatkin sitä tuskan ydintä, kun ruuat eivät sovi ja pahentavat tuota refluksitautia entisestään. Siinä ei tujuimmatkaan lääkkeet auta :-(
Minä en pysty käsittämään, minkälaista tuskaa te aikuiset refluksikot(kin) kärsitte tuon piinaavan sairauden otteissa, itselläni kun ei ole sen pahempaa kuin Rennien maksimikäytöllä helpottavaa närästystä ollut raskausaikana. Muusta minä en tiedä mitään, mutta luulen, että Pikkusankarimme ja te muut sisupussit kärsitte sata kertaa pahemmista kivuista.
Voin vain toivoa sinullekin helpompia päiviä!
Onko pikkusankarilta tutkittu verikokeilla (IgE & IgG) allergioita? Meillä paljastui siten ruokavaliosta sopimattomia/herkistäviä aineita. :o)
PoistaJaksamista!!!
Kun yritän näillä taas valvomisesta hidastuneilla aivosoluillani selvittää asiaa mielessäni, muistelisin, että on tehty vuosi sitten ja jotain tuloksiakin sieltä tuli (joiden pohjalta allergologimme antoi ruokavalio-ohjeita aluksi). Nyt en vaan muista tuloksia, heh :D Tää on just tätä. Tärkeätkin asiat unohtuvat... Aaarhg.
PoistaTää sun blogisi on oikea löytö! Juuri äsken pihisin raivoa kun tuntui, että refluksimahakipu tekee lapseni ja myös mut ihan hulluksi! Hulluksi siksi, että hän oireili juuri viimeisen tunnin sietämätöntä kipuaan aivan sekopäisellä riehumisella. Hävetti olla ihmisten ilmoilla, kun eihän sitä kukaan tajua! Mietin juuri mihin purkaisin oman kiukkuni, etten lisäisi enempää lapseni pahaa oloa. Mutta sun tekstin luettuani oloni alkaa pikkuhiljaa rauhoittumaan. En ehkä sittenkään oo ihan yksin näitten tuntemusten kanssa. Nyt jaksan taas paremmin rauhoittaa ja lohduttaa lastani, vaikka se niin turhauttavalta tuntuukin, kun oikeasti ei pysty pätkääkään auttamaan!
VastaaPoistaTodella paljon voimia sulle!
Joo, mustakin tuntuu, että jos tuollaisen refluksikiukkukohtauksen aikana selittäisi ihmisille, että "oikeasti mun pojalla on vaan tosi paha olo, ja hän purkaa sitä näin" ei kukaan todellakaan uskoisi, vaan nauraisi vaan ja ajattelisi, että "eipä osaa kasvattaa tuo nainen lapsestaan kunnollisesti käyttäytyvää".
PoistaOikeasti kiva kuulla, että vertaistukea tarvitsevat ovat löytäneet blogiini, ja välillä heittävät tänne kommenttiakin. Silloin musta ei tunnu ihan niin pöllöltä vuodattaa näitä "normaalien" ihmisten käsityskyvyn ylittäviä juttuja tänne blogiavaruuteen.
Toivottavasti teillä on paremmat ajat edessä!
P.s. Tänne saa tulla purkamaan tuntojaan ja ajatuksiaan aina, kun siltä tuntuu <3