Uusia opetuksia

Vaikka reilu vuosi tässä on jo yritetty refluksitaudin koukeroista ottaa selvää, niin joka viikko vieläkin saamme refluksitaudilta yllättäviä oppitunteja.

Taas pääsi refluksitauti-allergia-kirous hyppäämään puun takaa eteemme, mutta onneksi sillä oli tällä kertaa kukkakimppu kädessään. Vielä maanantaina Pikkusankari oli se keskiverto-oireinen poikamme: kaivoi korvia, suuta, valitti pipiä vatsassa, päässä ja rintakehässä, kaatoi ja heitteli tavaroita minkä kerkesi valveillaoloaikansa puitteissa sekä merkkasi äidille poskiin ainakin kahdet veriset kynnenjäljet. Tiistaina meininki muuttui tyystin: hän saattoi leppostella sohvalla katsellen kirjoja, pyrki pussailemaan ja halailemaan koko ajan, purki ja pakkasi leluvarastonsa monen monta kertaa ja hymyili ja kikatteli lähes taukoamatta; oireista ei ollut tietoakaan. Sama on jatkunut tähän päivään saakka. Näin monta päivää peräjälkeen noin täydellisen oireettomina - ja vielä yhtäkkisenä muutoksena – ei ehkä voi olla pelkkää sattumaa tai vain taudin aaltoilevuutta. Syy tähän muutokseen taisi olla äidin hajamielisyys ruokavalion monimuotoisuuden toteuttamisen suhteen. Pikkusankari ei meinaan ollut vahingossa saanut ennen hyvien päivien alkamista ainakaan kolmeen päivään kanaa, possua eikä punajuurta. Hups. Epäiltynä ovat siis kaikki nuo kolme. Syyllinen voi löytyä yhdestä, kahdesta tai kaikista. Pahiksen löytäminen onkin seuraava missiomme. On enemmän kuin ärsyttävää lähteä kaatamaan tarkoituksella ideaalitilannetta, mutta pakko, jotta pääsemme eteenpäin…

Allergologin vastaanotolla ja sähköpostittelumme kautta opin aina paljon uutta. Suurin ahaa-elämys tämän viikkoisella kontrollikäynnillä oli Pikkusankarin refluksitaudin muodonmuutoksen tajuaminen. Pikkusankari on siirtynyt vauvaiän tyypillisistä refluksioireista aikuisiän refluksioireistoon päin. Minulle öiden ja päikkäreiden repaleisuus ja tuskaitkun määrä ovat aina olleet yhtä kuin refluksitaudin vakavuusaste ja allergioiden aisoissapysymisaste sillä hetkellä. Niinpä olen viimeisen kuukauden ajan ajatellut, että meillä menee jotenkin älyttömän paljon paremmin kuin aiemmin keskivertotilanteessa, sillä Pikkusankari on alkanut nukkumaan yöt heräämättä tai vain muutamalla herätyksellä, vaikka päivät olisivatkin olleet täynnä muita oireita. Mutta allergologimme avasi silmäni taas kerran: kaikki Pikkusankarin päiväoireet ja käyttäytyminen viittaavat vahvasti siihen, että taustalla jylläävät edelleen pahasti oireinen refluksitauti ja moninaiset allergiat, unien eheydestä huolimatta. Närästys, happojen nousut ja pukluaminen eivät vaan enää herätä pientä samalla tavalla kuin aiemmin ja huutokonsertti on vaihtunut valittamiseen.

Se tunne, kun tulee aidosti ymmärretyksi, on tämän sairauden kanssa painiessa jotain aivan mieletöntä ja arjessa niin harvoin koettavaa, että itken aina (kyllä, aina) kun lähdemme lääkärin vastaanotolta. Taas kerran oli huojentavaa kuulla lohdullisia sanoja ja saada omille arkihavainnoilleni lääketieteelliset selitykset lääkäriltä, joka on hoitanut tuhansia refluksikkoja ja allergikkoja. Pikkusankarin nykyinen ruokakäyttäytyminen on kuulemma hyvin ominaista refluksikoille. Todistetta sain myös sille, että tämän taudin tuottaman huonon olon vallitessa on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että taapero ilmaisee pahan olonsa tupla- tai triplauhmalla, lyhytjänteisyydellä ja pahanteolla. Ja mikä tärkeintä ymmärtää, pipin valittaminen on todellisinta totta, mikä pitää ottaa vakavana oireena.

Melkeinpä joka ikinen kerta, kun selitän Pikkusankarin kuulumisia jollekin, oli se sitten anoppi, ystävä tai hyvän päivän tuttu, mieleeni pilkahtaa mahdollisuus empaattisen hypokondrian olemassaolosta. Omat epäilyt omien ajatusten, kokemusten ja tunteiden oikeellisuutta ja todellisuutta kohtaan ovat hyvin pelottavia. Mutta sen siitä varmaan saa, kun pyörittelee päivät pitkät mielessä vuorotellen viittäkymmentä refluksitautiin ja allergioihin liittyvää akuuttia juttua. Yritän jankuttaa itselleni, että minä olen kuitenkin se, joka näkee joka ikisen pienen askeleen eteenpäin ja taaksepäin tässä kiemuraisessa polussa. Ja minä olen se, joka parhaiten osaa tulkita lapseni signaaleja. Silloin tällöin lapsen näkeminen tai hoitaminen ei vain yksinkertaisesti voi antaa sitä kokonaiskuvaa hänen tilanteesta, minkä lapsen vanhempi tai paremmassa tapauksessa vanhemmat saavat.

Onneksi välillä todella tajuan, että en minä kuvittele mitään. Totisinta totta tämä on. Näin tapahtui viimeksi muutama päivä sitten, kun mieheni tuli minut herättämään uskomattoman iloisena: ”Voitko kuvitella, Pikkusankari leikki kaksikymmentä minuuttia ihan yksin, eikä hän ole tänä aamuna vielä kertaakaan yrittänyt lyödä minua eikä hajottanut yhtäkään lelua! Nieleskelyä en ole kuullut lainkaan.” Tai kun äitini kertoi Pikkusankarin olleen superkiltti vieraillessaan Mummolassa. Ja nämä tapahtuivat ennen minun hehkutustani uskomattomasta muutoksesta ja hyvävointisesta Pikkusankarista. 

Iloitsen siis joka ikisestä kerrasta, kun joku muukin huomaa muutoksia Pikkusankarin käyttäytymisessä ja olotilassa, koska se tuottaa minulle tervejärkisen ihmisen olon. Epäilyä, lokaa, pelkkiä hymähdyksiä ja hiljaisuutta saan kokea aivan tarpeeksi vieläkin, kun kerron Pikkusankarin vaihtuvista tilanteista. Nyky-yhteiskunnassa eläessä tuntuu hyvin usein siltä, että näkyvästi sairaat olisivat kaikin tavoin oikeutetumpia olemaan sairaita kuin näkymättömämmin sairaat. Näkyvästi sairaan sairaus otetaan vakavasti, vähemmän näkyvästi sairaan sairautta vähätellään julmasti.