Pages

Uusia opetuksia

perjantai 18. toukokuuta 2012

Vaikka reilu vuosi tässä on jo yritetty refluksitaudin koukeroista ottaa selvää, niin joka viikko vieläkin saamme refluksitaudilta yllättäviä oppitunteja.

Taas pääsi refluksitauti-allergia-kirous hyppäämään puun takaa eteemme, mutta onneksi sillä oli tällä kertaa kukkakimppu kädessään. Vielä maanantaina Pikkusankari oli se keskiverto-oireinen poikamme: kaivoi korvia, suuta, valitti pipiä vatsassa, päässä ja rintakehässä, kaatoi ja heitteli tavaroita minkä kerkesi valveillaoloaikansa puitteissa sekä merkkasi äidille poskiin ainakin kahdet veriset kynnenjäljet. Tiistaina meininki muuttui tyystin: hän saattoi leppostella sohvalla katsellen kirjoja, pyrki pussailemaan ja halailemaan koko ajan, purki ja pakkasi leluvarastonsa monen monta kertaa ja hymyili ja kikatteli lähes taukoamatta; oireista ei ollut tietoakaan. Sama on jatkunut tähän päivään saakka. Näin monta päivää peräjälkeen noin täydellisen oireettomina - ja vielä yhtäkkisenä muutoksena – ei ehkä voi olla pelkkää sattumaa tai vain taudin aaltoilevuutta. Syy tähän muutokseen taisi olla äidin hajamielisyys ruokavalion monimuotoisuuden toteuttamisen suhteen. Pikkusankari ei meinaan ollut vahingossa saanut ennen hyvien päivien alkamista ainakaan kolmeen päivään kanaa, possua eikä punajuurta. Hups. Epäiltynä ovat siis kaikki nuo kolme. Syyllinen voi löytyä yhdestä, kahdesta tai kaikista. Pahiksen löytäminen onkin seuraava missiomme. On enemmän kuin ärsyttävää lähteä kaatamaan tarkoituksella ideaalitilannetta, mutta pakko, jotta pääsemme eteenpäin…

Allergologin vastaanotolla ja sähköpostittelumme kautta opin aina paljon uutta. Suurin ahaa-elämys tämän viikkoisella kontrollikäynnillä oli Pikkusankarin refluksitaudin muodonmuutoksen tajuaminen. Pikkusankari on siirtynyt vauvaiän tyypillisistä refluksioireista aikuisiän refluksioireistoon päin. Minulle öiden ja päikkäreiden repaleisuus ja tuskaitkun määrä ovat aina olleet yhtä kuin refluksitaudin vakavuusaste ja allergioiden aisoissapysymisaste sillä hetkellä. Niinpä olen viimeisen kuukauden ajan ajatellut, että meillä menee jotenkin älyttömän paljon paremmin kuin aiemmin keskivertotilanteessa, sillä Pikkusankari on alkanut nukkumaan yöt heräämättä tai vain muutamalla herätyksellä, vaikka päivät olisivatkin olleet täynnä muita oireita. Mutta allergologimme avasi silmäni taas kerran: kaikki Pikkusankarin päiväoireet ja käyttäytyminen viittaavat vahvasti siihen, että taustalla jylläävät edelleen pahasti oireinen refluksitauti ja moninaiset allergiat, unien eheydestä huolimatta. Närästys, happojen nousut ja pukluaminen eivät vaan enää herätä pientä samalla tavalla kuin aiemmin ja huutokonsertti on vaihtunut valittamiseen.

Se tunne, kun tulee aidosti ymmärretyksi, on tämän sairauden kanssa painiessa jotain aivan mieletöntä ja arjessa niin harvoin koettavaa, että itken aina (kyllä, aina) kun lähdemme lääkärin vastaanotolta. Taas kerran oli huojentavaa kuulla lohdullisia sanoja ja saada omille arkihavainnoilleni lääketieteelliset selitykset lääkäriltä, joka on hoitanut tuhansia refluksikkoja ja allergikkoja. Pikkusankarin nykyinen ruokakäyttäytyminen on kuulemma hyvin ominaista refluksikoille. Todistetta sain myös sille, että tämän taudin tuottaman huonon olon vallitessa on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että taapero ilmaisee pahan olonsa tupla- tai triplauhmalla, lyhytjänteisyydellä ja pahanteolla. Ja mikä tärkeintä ymmärtää, pipin valittaminen on todellisinta totta, mikä pitää ottaa vakavana oireena.

Melkeinpä joka ikinen kerta, kun selitän Pikkusankarin kuulumisia jollekin, oli se sitten anoppi, ystävä tai hyvän päivän tuttu, mieleeni pilkahtaa mahdollisuus empaattisen hypokondrian olemassaolosta. Omat epäilyt omien ajatusten, kokemusten ja tunteiden oikeellisuutta ja todellisuutta kohtaan ovat hyvin pelottavia. Mutta sen siitä varmaan saa, kun pyörittelee päivät pitkät mielessä vuorotellen viittäkymmentä refluksitautiin ja allergioihin liittyvää akuuttia juttua. Yritän jankuttaa itselleni, että minä olen kuitenkin se, joka näkee joka ikisen pienen askeleen eteenpäin ja taaksepäin tässä kiemuraisessa polussa. Ja minä olen se, joka parhaiten osaa tulkita lapseni signaaleja. Silloin tällöin lapsen näkeminen tai hoitaminen ei vain yksinkertaisesti voi antaa sitä kokonaiskuvaa hänen tilanteesta, minkä lapsen vanhempi tai paremmassa tapauksessa vanhemmat saavat.

Onneksi välillä todella tajuan, että en minä kuvittele mitään. Totisinta totta tämä on. Näin tapahtui viimeksi muutama päivä sitten, kun mieheni tuli minut herättämään uskomattoman iloisena: ”Voitko kuvitella, Pikkusankari leikki kaksikymmentä minuuttia ihan yksin, eikä hän ole tänä aamuna vielä kertaakaan yrittänyt lyödä minua eikä hajottanut yhtäkään lelua! Nieleskelyä en ole kuullut lainkaan.” Tai kun äitini kertoi Pikkusankarin olleen superkiltti vieraillessaan Mummolassa. Ja nämä tapahtuivat ennen minun hehkutustani uskomattomasta muutoksesta ja hyvävointisesta Pikkusankarista. 

Iloitsen siis joka ikisestä kerrasta, kun joku muukin huomaa muutoksia Pikkusankarin käyttäytymisessä ja olotilassa, koska se tuottaa minulle tervejärkisen ihmisen olon. Epäilyä, lokaa, pelkkiä hymähdyksiä ja hiljaisuutta saan kokea aivan tarpeeksi vieläkin, kun kerron Pikkusankarin vaihtuvista tilanteista. Nyky-yhteiskunnassa eläessä tuntuu hyvin usein siltä, että näkyvästi sairaat olisivat kaikin tavoin oikeutetumpia olemaan sairaita kuin näkymättömämmin sairaat. Näkyvästi sairaan sairaus otetaan vakavasti, vähemmän näkyvästi sairaan sairautta vähätellään julmasti.

10 kommenttia :

  1. Ihanan helpottavaa että sattumalta löysin tämän blogin. Mikä tekee tästä helpottavan on juuri että jutut ovat kuin suoraan elämästämme jota olemme eläneet pikkutytön kanssa reilun vuoden ajan. Elämä ja arki jota kukaan lähipiirissä ei usko todeksi. Tytöllä on todettu myös refluksi sekä laajat ruoka-aineallergiat.
    Opin myös uutta blogistasi.. refluksioireet, eli riehuminen, pahanteko jne. joita ei todellakaan ensimmäisenä yhdistäisi refluksiin ovatkin taudin oireita.
    Mukavaa kesänodotusta, aion jatkaa blogisi seuraamista :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervetuloa blogiremmiini! Kiva kuulla, että tästä on ollut sinulle vertaistukea. Se onkin minun tärkein missioni tätä kirjoittaessani! Arki jo pelkän sairauden kanssa on rankkaa, ja siihen kun vielä lisää tuon muiden epäilyn kanssa elämisen, niin ei ole hääppöstä... Voimia teille siihen!

      Poista
  2. Onks Tuomela teidän lääkäri?

    Linda

    VastaaPoista
  3. hei! Vihdoin uskaltaudun kommentoimaan.kirjoituksesi osuvat jokakerta niin kovin minuun kuin joku kertoisi meidän elämän tarinaa, että olen jotunut aikamoiseen tunnekuohuun täällä käydessäni, enkä ole sitten muistanut tai osannut kommentoida. anteeksi siis. olen siis lauraliini- nimimerkillä tuolla yhdistyksen omalla palstalla lymyilevä tyyppi...
    on niin epäreilua että pienet refluksikot joutuvat aliarvioiduiksi jatkuvasti ja jokapaikassa. kun ulospäin näyttää asiaa tuntemattoman mielestä ihan terveeltä tapaukselta, on vaikea käsittää, että pieni ihminen kärsii niin monista jutuista, ja että sen pienen ihmisen vanhemmat ovat väsyneitä kuin puupökkelöt kaiken sen epävarmuuden ja huolen ja refluksitaudin epämääräisyyden keskellä... minun taaperorefluksikko täyttää pian kolme, ja kokoajan kysellään, että jokos töihinmeno häämöttää? olen yrittäjä ja pihasuunnittelija, ja töitä olisi kyllä tarjolla, mutta minulla ei ole mitään hinkua niitä tekemään. muut hankalasti oireilevien refluksikkojen vanhemmat ymmärtävät miksi, mutta selitäppä asia ihmiselle, jonka mielestä meidän poika on hyvin pirteä ja ponteva ja varmasti pärjää hoidossa jo ja että kyllä jo pitäisi minunkin alkaa itseäni ajatella. Ja sitten tosiaan halutaan tietää, mitä MINULLE kuuluu, kun selostan aina pojan asioita kuin omina kuulumisinani.. minkä ihmeen hiisin takia?Minä haluaisin kysyä, että miksi lapsia sitten vaivalla hankkii, jos niiden kanssa ei viitsi olla silloin kun ne äitiä tarvitsevat? vaikka viisivuotiaaksi olen pojan kanssa kotona, jos asia niin vaatii. ...

    no... tässä taisi olla aika moneen postaukseesi kommenttia samassa purkauksessa... Ihana kun kirjoitat blogia, osaat hienosti kuvata refluksikon äidin päässä liikkuvia ajatuksia, et ole todellakaan ainut ajatuksiesi kanssa...

    LL
    :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva Lauraliini, kun vihdoin kommentoit! On mukava tietää, millaisia lukijoita blogilla on :)

      Kyllä tosiaan tuntuu, että meillä refluksikkojen äideillä on jonkinlainen kollektiivinen ajatusmaailma aina välillä, niin yhteen taitavat mietteet mennä.

      Itse törmään myös viikottain kysymyksiin töihin menosta nyt, kun poika pian täyttää kaksi vuotta (ja jo toki aiemminkin). Ja minunkin ala on tosi hyvin työllistetty... Ja kyllä aina tulee sellainen olo, että on esitettävä kaiken maailman syylitaniat kysyjälle, jotta saisi "oikeutuksen" jäädä vielä kotiin. Ihan kun ei riittäisi sanoa "se on yksinkertaisesti pojalle parasta". Niin kuin se meidänkin tilanteessa on.

      Lueskelenkin välillä teidän kuulumisia yhdistyksen sivuilta, ja hurjan rankkaa taitaa teillä olla... :-( En voi muuta kuin toivoa myös niitä hyviä aikoja teille!!!
      Ja jos vaan jaksat, niin kommentoi ihmeessä tännekin useammin. Kaikki kommentit ovat hyvin tervetulleita!
      Paljon paljon sympatiahalauksia!

      Poista
  4. Itse ajattelen niin että kun ihmiset kyselevät mitä SULLE kuuluu, he ovat huolissaan kyseisen ihmisen jaksamisesta ja voinnista. Vauvan tai taaperon kuulumiset ovat totta kai tärkeimmät, mutta miksi ei saisi olla kiinnostunut myös äidin voinnista?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on aika vaikea selittää tarkemmin, mutta yritän :-)

      Eli jos vastaan "mitä teille/sulle kuuluu"-kysymykseen, vastaan varmaan aina "Pikkusankarilla on nyt mennyt hyvin/huonosti, joten ollaan nukuttu hyvin/huonosti- tyyliin, tässä karrikoidusti ja lyhennetysti toki. Sitten tämän perään kysyjä kysyy, että "No mutta mitä SULLE kuuluu?", saatan hämmentyä, että pitikö mulla olla joitain muitakin kuulumisia, kuin se, mitä Pikkusankarille kuuluu ja sitä kautta kuinka väsynyt/pirteä/iloinen/surullinen olen.

      Ja tottakai on ihanaa, jos ystävä/muu tuttu on kiinnostunut myös äidin voinnista (ja niin oletankin, kun kysytään kuulumisia :-)), mutta ehkä olen tottunut siihen, että jos jaksamisongelmista tms. halutaan kuulla, niin kysytään hieman tarkemmin juurikin niistä kysyen, ei yleisiä kuulumisia kysyen.

      Ja mielestäni suomalaiseen kulttuuriin ei kauhean usein kuulu, että kysyjä odottaa "mitä kuuluu?"- kysymykseen saavan vastaukseksi itkutulvaa ja olkapäänä olemista rankoilla ruokakokeilutarinoilla höystettynä. Vaan että juurikin, jos todella haluaa tietää oikeista jaksamisista ja voinneista, niin sitten kysytään hieman muulla tavalla kuin "no mutta mitä SULLE kuuluu?"- kysymyksellä heti keskustelun avaavan "mitä kuuluu?"- kysymyksen jälkeen.

      Huh. Tulipa tosi sekavaa stooria, mutta toivottavasti pääsit edes hieman paremmin jyvälle refluksilapsen äidin aivotoiminnan kiemuroista :-)

      Poista
  5. Vastaukset
    1. Kiitti, käynpä kurkkaamassa mitä on luvassa, että uskallanko sen kirjoitella julki :D

      Poista

Theme by: Pish and Posh Designs