Hyvää päivää KELA, ja kiitos
myönteisestä vammaistukipäätöksestä!
Tänään on muutenkin hyvä päivä.
Pikkusankari on ollut pari viikkoa teholääkityksellä, ja tilanteemme hipoo (taas
ainakin hetken) normaalin vauva-arjen kriteereitä: uskalsin ensimmäistä kertaa ikinä
käydä pikapikasuihkussa saatuani Pikkusankarin päiväunille. Viimeksi teholääkitysjakson
aikana huomasin, että uskalsin juuri ja juuri lakata kynnet päikkäriaikaan.
Hei, kirjoittelin tuonne Blogin käyttöohjeet-kohtaan kommenttia, minulla siis 8,5kk refluksista kärsivä poika. Voiko tällaisen vammaispäätöksen saada? oikeasti? Meillekin kiitos, ollaan juostu vaikka ja missä tutkimuksissa, kun jo epäiltiin jotain neurologista.. mutta kaikki oireet johtuu tästä hiton ger-taudista. huoh. Mun pitäisi varmaan rekisteröityä käyttäjäksi.. Kiitos, blogisi tuntuu olevan meille tärkeä henkireikä!
VastaaPoistaHeippa!
PoistaHyvä kuulla, etten ihan turhaan kuluta arvokkaita uniminuuttejani tänne vuodattaen, jos tästä jollekin vertaistukea löytyy :)
Pojallamme tosiaan GER:in lisäksi liuta allergioita (niin päin, että sopivia ruokia on reilu kymmenen, loput epäsopivia), joten se lienee vaikuttanut myönteiseen päätökseen, varsinkin, kun kaikki kotimaiset viljat ovat epäsopivia. Mielestäni meidän kaltaisissa tilanteissa yhden ikävuoden jälkeen tuki on mahdollista saada, kunhan ruoka-ainealtistukset on tehty.
Meilläkin oli epäilyjä neurologisista vaivoista, itse asiassa juurikin tuolloin 8kk iässä, alkan siitä, kun Pikkusankari hakkasi päätänsä kahden minuutin välein kaikkiin mahdollisiin teräviin kulmiin kuin mikäkin tikka. Mutta "onneksi" luottolääkärimme totesi ne refluksiin liittyviksi.
Voimia teillekin tämän tuskasairauden kanssa kamppailuun!
Kiva kuulla, että välillä menee hyvin! Muistan itse, kun meillä oli hankalampaa, että neljällä peräkkäisellä hyvällä yöllä (mikä oli siihen aikaan ennen kuulumatonta, neiti taisi olla silloin vajaa 2v.) jaksoi taas 40 huonoa :) En tainnut aikaisemmin mainitakkaan, että meidän neidillä on refluksin ja maitoyliherkkyyden lisäksi tällainen keskosille kaiketi melko tyypillinen aistiyliherkkyys, joka siis on vaivannut aina ja vaivaa edelleen. Meidän kohdalla se on tarkoittanut kivun kokemista hyvin voimakkaana ja kokonaisvaltaisena.
VastaaPoistaMut hei, on ne hyvät hetket sellaisia toivon pilkahduksia :) Toivottavasti teidän hyvät ajat jatkuu!
Me ollaan yritetty viimeiseen asti olla aloittamatta uudelleen lääkitystä, mutta tilanne meni niin hurjan pahaksi, että oli vaan pakko aloittaa lääkkeen tunkeminen tehomäärällä. Ja sieltähän ne paremmat ajat taas toistaiseksi valkenivat Nexiumin ja ruokavalion karsimisen jälkeen.
PoistaTuollaiset lisävaivat kuin teillä ovat varmasti tosi voimia syöviä :( Miksi ongelmien pitääkin kasautua noin… Tuleeko aistiyliherkkyyteen helpotusta missään vaiheessa, vai onko se ikuinen matkaseura tytöllenne?