Aluksi ajattelin, että tämän postauksen aiheen suhteen meidän perheen toiminta olisi itsestäänselvyys minun blogini lukijoille sekä kaikille läheisille ja meidän perhettä edes yhtään tunteville. Mutta erään anonyymikommentin jälkeen aloinkin miettimään, että ehkä sittenkin voisin valottaa periaatteitamme koskien lääkärikäyntejä, tutkimuksia, diagnooseja ja luokitteluja.
On meinaan aika sairaan siistiä, kun lapsilla on mahdollisimman monta diagnoosia! Siinä hiekkalaatikon reunalla on kiva kehaista, että meidän pojillapa on refluksitautia, allergioita ja astmaa, ehkä aistiyliherkkyyttäkin. Oletkos vähän kade, sinulla kun on vain noita terveitä perusipanoita? On kiva keksimällä keksiä ongelmia arkeemme ja sitten vähän kaveerata Googlen kanssa ja etsiä sopivaa diagnoosia niille pikkuongelmille. Ehkä ne ovat lasten luonteen piirteitä ja uhmaa, mutta hei!: ei kerrota sitä kenellekään, jotta saadaan lääkäristä diagnoosit paperille nopeasti. Ja tietenkin on makeeta ravata lääkäreissä, tutkimuksissa ja muissa hoidoissa, ja vieläpä levitellä siellä ihan omaa kukkaroa. Älä hiisku kenellekään tästä asiasta, niin kerron: oikeasti meidän lapset eivät ole allergisia; minä muuten vain haluan olla tiukkaakin tiukemmalla dieetillä, ja mikäs sen helpompi syy kuin allerginen imetettävä vauva! Saan mahtikiksit siitä, kun kieltäydyn vierailuilla kahvipöydän tarjoiluista ja nostan pöytään myskikurpitsaletut ja kookospallot. Muuten, jos haluatte, voin vinkata kestävistä punaisista ihoväreistä, joilla saa hienot laikut poskiin ja peppuun feikkaamaan allergisia reaktioita. Ja jos satutte kuulemaan lapsiemme itkua, niin ehei, ei se ole refluksia eikä allergiaa - me vaan muuten vain itketetään lapsiamme, jotta muut luulisivat, että on pahempikin tilanne menossa täällä. Luulen, että kahdenkymmenen vuoden päästä lapsemme ovat ehdolla kultaisiin kansaivälisiin patsaisiin; ovat meinaan sen verran hyviä tuossa näytelmätaiteessa hekin. Ainiin, ja en tiedä mitään sen parempaa kuin jatkuva voimakkaiden lääkkeiden syöttö pienille lapsille! Minä siis niiiiin nautin siitä, kun saan kaataa poikien suusta alas Losecit, Seret, Ventot ja Gavisconit! Ja silloin, kun päätän antaa päälle vähän Aeriusta ja Panadoliakin, niin on heti pakko mennä kehaisemaan sitä lääkecocktailia somen joka sivulle!
Lääkkeillä tainnutettu lapsi? |
Tai sitten ei. Tähän tekisi mieli kirjoittaa, että halooooo! Miksi kukaan, siis kukaan keräilisi lapsilleen muuten-vain-diagnooseja? Miksi kukaan täysjärkinen vanhempi haluaisi rajoittaa lasten syömisiä tai omia syömisiä turhaan? Miksi äiti tai isi haluaisi vaivata päätään kaiken sen muun arjen hulinoiden ja muistamisten lisäksi lastensa ruokalistoilla, lääkkeiden annoilla, lääkäriajoilla, älyttömällä murujenkeruuvahtimisilla ynnä muilla? Tai ylipäätään miksi ikinä kukaan haluaa antaa lapselleen yhtäkään lääkeainetta turhaan? Tai maksaa kalliista allergiaruuasta huvin vuoksi?
Okei, onhan maailmassa ihmisillä kummallisia harrastuksia, mutta minä haluan ainakin pysyä kaukana kaikesta sellaisesta. Vuosi sitten kirjoittelin, että emme halua olla muodikkaita. Emme halua edelleenkään olla muodikkaita, oli se "muotidiagnoosi" sitten mikä tahansa. On kyllä melko huono tsäkä saada sellaiset lapset, jotka kärsivät juurikin niistä "muodikkaista" sairauksista ihan oikeasti. On sääli lapsia kohtaan, jos heidän todellisia vaivoja, kipuja ja ongelmia ei oteta todesta, ja jos ihmiset olettavat, että vanhemmat vain puhuvat lämpimikseen tai jostain ihmeen syystä huijaavat kertoessaan perheen tilanteesta.
Koko arki pelkkää peitetarinaa? |
Varmuuden vuoksi listaan tähän vielä meidän perheen muutamia periaatteita:
-Kaikki meidän perheen toiminta on lapsilähtöistä. Esimerkiksi: jos lapsi on tuskainen ja hän itse kärsii oireistaan (ei vain niin, että vanhempia ärsyttää joku kiukkukäytös), syytä lähdetään selvittämään. Meillä vanhempina ei ole tapana toteuttaa omia sairausfantasioitamme lapsiemme kautta.
-Luotamme äidin- ja isänvaistoon. En muista kertaakaan, jolloin niiden vahvat viestit olisivat olleet väärässä.
-Meillä ei ole liikaa rahaa, joten emme mielellämme pelkkää hyväntekeväisyyttä kokeile erilaisia hoitomuotoja.
-Olemme kriittisiä lähes kaikkea kohtaan. Mutta olemme samalla myös avoimia. Annamme käytännön osoittaa, mikä toimii tai ei toimi.
-Meillä mieheni kanssa on koulutusta ravitsemus-, terveys- ja sosiaalialalta. Olemme opiskelleet psykologiaa ja lääketiedettä ja vapaa-ajalla lueskelleet paljon tieteellistä kirjallisuutta liittyen monipuolisesti ihmisen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen puoleen. Lisäksi kaveripiirissä tukena on lääketieteen ja psykologian ammattilaisia. Työni kautta myös neurologia on jokseenkin tuttu aihe minulle. Luulen siis, että meitä ei "yksityiset rahaa-ahnehtivat lääkärit" noin vain huijaa. Ja vakuutan, että me emme lähde mitä tahansa hoitomuotoa kokeilemaan sen takia, että se sattuisi nyt olemaan joku trendinenien tuorein haistelukohde.
-Emme koskaan kertoessamme vääristele arkeamme, varsinkaan liioittele. Vähättelyyn myönnän olevani joskus taipuvainen... Miksi vääristelisimme? On lapsen oikeus, että arjesta puhutaan sellaisena kuin se on, vaikka se arki ei olekaan semmoista, mistä haaveilimme. Me haaveilimme pirteämmistä päivistä ja pitkähermoisemmasta vanhemmuudesta. Haaveilimme matkustelusta. Haaveilimme rennommista syömishetkistä. Haaveilimme lääkkeettömästä lapsuudesta. Haaveilimme paljosta muusta, mitä me emme ole saaneet. En ymmärrä, miksi kukaan ikinä haluaisi keksiä lapsilleen jotakin, mikä estää omien haaveiden toteutumista.
-Emme koskaan kertoessamme vääristele arkeamme, varsinkaan liioittele. Vähättelyyn myönnän olevani joskus taipuvainen... Miksi vääristelisimme? On lapsen oikeus, että arjesta puhutaan sellaisena kuin se on, vaikka se arki ei olekaan semmoista, mistä haaveilimme. Me haaveilimme pirteämmistä päivistä ja pitkähermoisemmasta vanhemmuudesta. Haaveilimme matkustelusta. Haaveilimme rennommista syömishetkistä. Haaveilimme lääkkeettömästä lapsuudesta. Haaveilimme paljosta muusta, mitä me emme ole saaneet. En ymmärrä, miksi kukaan ikinä haluaisi keksiä lapsilleen jotakin, mikä estää omien haaveiden toteutumista.
Kiitos tästä postauksesta. Toivottavasti myös anonyymi kommentoija ymmärtää, ettei kukaan oikeasti halua "keräillä" diagnooseja. Huh, huh! Nostan hattua teiän perheelle ja jätän valittamatta huonoista yöunista.
VastaaPoistaJoo, eihän se ainoa tämän tyylinen kommentti ole ollut tuo anonyymi kommentoija muutama postaus sitten, mutta sen jälkeen oli sitten viimeistään pakko kirjoittaa selväksi nämä asiat :-D Kiitos hatunnostosta. Valita vain huonoista yöunista :-) Valvominen on suhteellista, ja varsinkin silloin, kun huonoihin yöuniin ei voi itse vaikuttaa, se on tosi kurja juttu.
PoistaNyt on se aika vuodesta, että kaikkien on syytä r a u h o i t t ua ja keskittyä rauhaisaan joulun viettoon perheen parissa. Olkaamme onnellisia että meillä on perhe emmekä elä yksin. Millään muulla ei ole lopuksi ole yhtään mitään väliä. On monia asioita joiden kulkua emme voi ennustaa tai valita niiden kanssa vai tulee oppia jotenkin elämään. Hyvää joulua ja mukavaa oloa perheen parissa teille kaikille:)
VastaaPoistaHeippa Anonyymi!
PoistaKyllä, nyt varmaan perinteisesti pitäisi rauhoittua, kun kerta joulu on. En vaan ihan ymmärtänyt, miten kommenttisi liittyy minun tähän tekstiini...? Öööö... En olisi saanut kirjoittaa ei-niin-rauhaisaa tekstiä näin joulun alla, vai mitä tarkoitit? Samat ongelmat, nukkumisvaikeudet ja huolet ne meillä sairausperheessä on arkena sekä juhlana, valitettavasti. Itse kukin sitten voi valita lukuajankohtansa ;-)
Olen samaa mieltä kanssasi onnellisuudesta. Melkein joka päivä tirautan onnen kyyneleitä sen vuoksi, että minulla on ihana perhe. Olen menettänyt isäni vuosi sitten, ja todella tiedän, mitä rakkaan menettäminen on. Osaan arvostaa lähimmäisiäni. Kokonaisuudessaan olen myös hyväksynyt sairaudet perheessämme, mutta en voi tukahduttaa silloin tällöin läikkyviä tunteita suuntaan tai toiseen - ja itse asiassa en haluakaan, tunteiden tuntemisen kautta pääsen eteenpäin ihmisenä kehittymisessä.
Mukavaa joulua sinullekin!
Että minä rakastan sarkasmiasi, saat tuotua niin hyvin minunkin fiilikseni sanoiksi. Joskus tekisi mieli sanoa eräille ihmiselle juuri näin, mutta kun tiedän ettei se menisi jakeluun, en viitsi.
VastaaPoistaNe ruusunpunaiset unelmat lapsiperheen elämästä - niitä minullakin oli. Totuus vain paljastui toisenlaiseksi. Sitä piti myöntää itselleen, että lapsella on ongelmia terveyden kanssa. Jokainenhan haluaisi terveen lapsen ennen kaikkea. Vaikka tämä "diagnoosilasten" kasvatus ottaa niin paljon, se antaa vielä enemmän. Maailmaa osaa katsoa toiselta kantilta ja joskus jotkut niin isoilta tuntuvat ongelmat ovatkin ihan arkipäiväisiä. Me diagnoosilasten vanhemmat menemme vaikka kiven läpi, jotta lapselle tulee parempi olo. Koska siitähän se koko perheen elo lähtee, lapsen pahasta olosta ja kivusta. En usko, että yksikään terve vanhempi haluaa tahallaan aiheuttaa lapselleen kipua. Tosiasiahan on se, että allergiasta, refluksista kärsivää, astmalasta sattuu vuoden- tai vuorokauden ajasta riippumatta, jos lääkitys tai hoidot sekä ruokavalio eivät ole kohdallaan. Lapsen kipuun pitää ja kuuluu reagoida. Tällä sepustuksellani yritän kertoa, että kyllä, olen samaa mieltä kirjoittamistasi asioista.
Kukin vanhempi käsittelee asian eri tavoin, toiset käyttäytyvät huumoria (kuten minä) selviytymiskeinonaan, toiset taas jotain muuta. Monelle diagnoosivanhemmalle blogi on keino käsitellä asioita ja saada uutta näkökulmaa. Toivottavasti myös lukijat muistavat sen. Kaiken lisäksi näistä blogeista on apua ja hyötyä samojen asioiden kanssa kamppaileville. Kiitänkin sinua Skribentti erinomaisesta blogista ja vertaistuesta ja avusta!
Hyvää ja mahdollisimman oireetonta joulua teille kaikille!
Kiva, että joillekin teksti uppoaa :-D
PoistaMinna minä arvostan sitä, että sinä jaksat tulla tänne(kin) kommentoimaan ja täydentämään minun ajatuksia - meillä ne kun menevät niin hyvin yhteen! Taas sain avarrettua omia mietteitä ja tajusin, että todella: juuri noinhan se menee, että tämä sairauselämä kaikessa kökköydessään myös antaa paljon, niin "karmealta" kuin se kuulostaakin.
Niin, kyllä tämä blogi on juuri siitä asioiden ja tunteiden purkamista, omassa mielessä seikkojen jäsentelyä ja tietenkin myös vertaistukea ja läheisille asioista kertomista. Oli arki tai juhla. Ja aina on tosi kiva kuulla, että tämä blogi antaa jotakin jollekulle muullekin kuin minulle. Se kannustaa jatkamaan, vaikka välillä tuntuu, että eihän tässä sairauksista kirjoittamisessa ole mitään järkeä.
Toivon Minna teille ja toki kaikille muillekin lukijoille rauhallista joulua <3
Kirjoitit arasta aiheesta. Lääketieteen asiantuntijana ja psykologina tiedät kuinka vanhemmat voivat olla ihan mahdottomia lastensa kanssa. Joskus asiantuntijakaan ei osaa hoitaa omia lapsia. En tarkoita nyt sinua vaan tässä yleisesti kommentoin sinun kirjoituksiin. Näinhän se vain on että ihmisten täytyy oppia elämään niiden asioiden kanssa jotka on annettu. Aina täytyy olla tyytyväinen siitä, ettei ole mitään vakavaa sairautta mutta hyvin, hyvin epämukavaa kyllä joka verottaa paljon yhteistä aikaa vanhempien kesken. Vanhemmuus on toisaalta niin monesta asiasta luopumista mutta onneksi sitten siitä saa taas monin verroin toisenlaista ihanuutta tulee tilalle. Hyvää joulua ja yhdessä oloa kaikille meille allergia/refluksiperheille.
VastaaPoistaHmmm, en tainnutkaan käsittää, että tämä on arka aihe; hyvä, että herättelit... Omat ajatuskuviot kun eivät kovin veny sinne "pakko-saada-lapsellemme-diagnooseja"- alueelle, joten en oikeasti ole tainnut käsittää, että sellaisia vanhempia oikeasti on olemassa :-D Pssst, minä en ole psykologi, vaikka olen lukenut psykologiaa sivuaineeksi yliopistossa ja työssäni joudun käyttämään psykologista tietämystäni hyödyksi. Ja lääketieteen kursseja on lukenut minun mieheni, mutta hänkään ei ole lääketieteen asiantuntija.
PoistaMukavaa joulunaikaa teillekin!
huh,huh ja heijaa. Hauskasti kuvasit,oot sitten muodikkaita tai sitten vähemmmän muodikkaita. Huumoria vain peliin, ei tästä arjesta muutoin selviä hengissä ja järjissä. Parempaa uutta vuotta 2015.(oireettomampaa sellaista...)
VastaaPoistaJoo, huumori on tärkeää :-) Kiitos, jospa tuleva vuosi todella olisi oireettomampi!
PoistaJälleen kerran kirjoitat loistavasti! En voi minäkään ymmärtää, miksi kukaan ehdon tahdoin haluaisi tehdä lapsensa sairaaksi ja tuhlaisi aikaansa ja rahojaan sellaiseen. Olisi taas niin paljon sanottavaa, mutta nyt ei vaan ajatus taivu tekstiksi. Silmät tuntuvat kuivuneen päähän väsymyksestä ja ajatukset ovat yhtä puuroa. Meillä oli toisen osteopatiakäynnin jälkeen 1,5 kk (!!!) hyvää jaksoa, tosin yöt olivat vähän mitä milloinkin. Nyt sitten muutaman päivän ajan on ollut huonoja merkkejä ilmassa... Ehdin jo tottua ajatukseen, että nyt vihdoin helpottaisi.
VastaaPoistaKiitos sikurina! Mutta voih tuota teidän tilannetta :-( En osaa sanoa mitään uutta lohduttavaa, mutta sen voin kertoa, että meillä Pikkusankarin flunssan ja oksennustaudin aiheuttaman refluksin pahenemisen jälkeen nyt on jo palattu entiseen oikeasti melkeinpä samaan oireettomaan kauteen hänellä (sen, mikä tuli osteopatian vaikutuksesta). Joten voisiko teilläkin olla toivoa, että ihan ilman uusia osteopatiakäyntejä teilläkin voisi helpottaa ihan itsekseen...? Toivon sitä <3
Poista