Usko tai älä

Pirullinen kaverikaksikkomme refluksitauti ja allergiat eivät jätä meitä rauhaan melkeinpä missään arkisissa toimissa.  Koko Pikkusankarin perheen Tellus pyörii Gastroesofagiaalisen auringon ympärillä. Joidenkin läheisimpienkin ystävien on vaikea ymmärtää, että meidän kuulumisiamme kyselemällä ei saa vastaukseksi juuri muuta kuin vuodatuksia, jotka liittyvät Pikkusankarin sen hetkiseen vointiin. Se nyt vain on hyväksyttävä. Edes silloin, kun Pikkusankari leikkii kiltisti pehmopingullaan ja kun äidin paita on oikein päin päällä, meillä ei eletä normaalia elämää, vaikka normaalilta se vaikuttaisikin. Myös hyvänä jaksona joka ikinen Pikkusankarin suupala on vahdittava ja mietittävä; lähes kaikki ruuat valmistettava itse; eväät pakattava mukaan minne ikinä mennäänkään; lääkkeet muistettava antaa; ruokahetket suunniteltava niin, että Pikkusankarille koituisi mahdollisimman vähän mielipahaa muiden maistellessa eri herkkuja kuin hän; on oltava valmis missä vain puolustamaan juuri oksennuksen lennättänyttä lasta sosiaalisilta tölväisyiltä… 

Erilaiset syy-seuraus-suhteet ja korrelaatiot ovat aina herkullisia spekulaatioiden aiheita. Rakastan itsekin niitä! Silti, uskokaa vain, en keksi vain keksimisen ilosta Pikkusankarin käyttäytymisen ja refluksitaudin oireiston keskinäisistä suhteista mitä vain aivohöttöä, jolla sitten voin perustella lepsua kasvatustapaani tai Pikkusankarin huonoa ja outoa käytöstä. Kyseessä olevia (naurettavilta kuulostavia) asioita en enää edes yritä selittää kenellekään, joka ei ole refluksitautisen kanssa elänyt. Siitä seuraisi vain nauruntörähdyksiä, epäileviä katseita ja kuuntelijan elekielestä tulkittavaa ”tuossa jutussa on kyllä pikkuisen selityksen makua”-piiloasennetta. Mutta nyt, mainitsen näistä refluksitaudin huonon jakson ja Pikkusankarin käyttäytymisen syy-seuraussuhteista muutaman ehkä helpoimmin tajuttavan. 

Olemme aivan konkreettisesti monesti todenneet, että refluksitaudin huonossa vaiheessa Pikkusankari inhoaa ruokalapun pitämistä, leuan alta narutettavan pipon pitämistä ja lämmintä ruokaa. Ei onnistu vaikka ruokalapussa hyppisi kolme elefanttia, pipo olisi kuinka Hilfigeriä tahansa tai ruokaillessa Tiivi-Taavi ja Laa-Laa vinkuisivat läppärillä. Huonona jaksona korostuu myös se, että Pikkusankari ei voi sietää ruokaa, jossa on kokkareita; sen pitää olla nelikuiselle syötettävän sileää tai sitten reilusti sormiruokaa, ei mitään siltä väliltä. Ruokailu saattaa muutenkin olla monta tuntia kestävää ihmeellistä rääppimistä: Pikkusankarilla on jatkuvasti nälkä, joten hän kirjaimellisesti roikkuu jääkaapin kahvassa koko ajan, pyytää kaikkea mahdollista ruokaa, mutta kun ruoka tulee naaman eteen, syöminen ei onnistukaan. Hän saattaa myös haluta todella usein ja paljon kylmää juotavaa.

Näiden Pikkusankarin tahtotilojen mukaan toimiminen ei ole lapsen jokaisen erilaisen halun pompottelemana olemista, vaan oireiden lievittämisen kannalta totisinta totta: refluksikoilla kurkku on kipeänä ja ajoittain jopa tulehtunut jatkuvasta mahahapon edestakaisin seilaamisesta. Kurkun ulkopuolelta(kaan) koskettaminen ei silloin tuntune hyvältä, kylmä ruoka turruttanee kipua paremmin kuin lämmin ja kökkäreet tuntunevat inhottavilta niellä. Syöminen saattaa ylipäätään olla kivuliasta ja hankalaa. Kaiken lisäksi kipujen tuoma tuskainen yleisolo ei helpottane yleisestikään mihinkään asiaan, kuten syömiseen keskittymistä.

Suurta ihmettelyn aihetta tuttavapiirissä on herättänyt aina Pikkusankarin tapa hakata päätään kaikkialle, välillä niinkin kivoihin paikkoihin kuin tv-tason superteräviin kulmiin. Siinä valitettavasti veri on lentänyt. Mutta poikamme ei ole tyhmä eikä allergologimme mukaan neurologisista häiriöistä kärsiväkään. Viimeisimmän lääkekuurin aikana selvisi todennäköisin syy tikkana olemiseen, kun luojan kiitos Pikkusankari on oppinut kertomaan kivuistaan: Pikkusankari kärsii lääkkeen sivuoireena päänsärkyä. Ja kyllä, päänhakkaamisia on ilmennyt juurikin enimmäkseen lääkekuurien aikana... Ja toki muulloinkin keskivertolasta enemmän, sillä refluksitautiin ja allergioihin liittyvä nenän kutina voi tuottaa samanlaista päänpaukuttamiskäyttäytymistä.

Pikkusankari on aina myös tunkenut aktiivisesti sormia suuhun, korviin ja nenään paljon enemmän kuin terveet kanssalapset. Vaikkakin näitä säännöllisin väliajoin meille ehdotellaan, kyse ei ole (vain) huonoista tavoista, ei parin vuoden taukoamattomasta hampaiden tulosta eikä korvatulehduskierteestä, vaan siitä, että ne samaiset hapot kiusaavat muitakin nielukanavan osia, ja poikamme yrittänee epätoivoisesti saada inhottavaa tunnetta kaavittua käsillään pois.

Ja kyllä, allergologimme sekä kymmenet vertaistukirefluksiperheet ovat näistä ja kymmenistä muista vieläkin ihmeellisimmistä huomioista samaa mieltä. Usko tai älä.

Blogin käyttöohjeet

Blogin ainesosat: mm. 40 herätystä yhdessä yössä, 60 siivottua oksennusta ja 5 hengityskatkollista refluksikohtausta päivässä, tynnyrillinen epätoivon kyyneleitä, tuhansia kipeitä muistoja, satoja tuttujen ja tuntemattomien tarkoituksellisia ja tarkoituksettomia ärsytyshuippuun yltäviä kommentteja, lukemattomia yrityksiä esittää pirteämpää kuin oikeasti onkaan, kymmeniä suuttumiskohtauksia julkisen terveydenhuollon pelleilyn takia. Huom.! Saattaa sisältää jossain määrin myös ilon pilkahduksia, naurukohtauksia, häivähdyksiä paremmista ajoista.

Blogin tarkoitus: Lieventää kirjoittajan ärsytystä, helpottaa pahaa oloa, välittää kuulumisia tutuille silloin, kun kirjoittamista sosiaalisemmat keinot tuottavat liikaa tuskaa ollakseen millään tasolla miellyttäviä toteuttaa, valistaa Suomen kansaa refluksitaudin problematiikasta

Blogin käyttöohjeet:  Vertaistuellisessa merkityksessä mainio. Sopii myös normaalien (=terveiden) vauvojen vanhempien oman ylemmyyden tunteen nostattamiseen.  Kelpaa myös keskustelun avaajaksi ja refluksilapsiperheen elämän ymmärtäjän avartajaksi.  Tämä blogi pitää ehdottomasti ottaa vakavasti. Tätä blogia ei missään nimessä saa ottaa vakavasti.

Blogin annostelu: Käyttöohjeen mukaan toimittaessa yliannostuksen vaaraa ei ole. Kokopäiväisenä ja –öisenä heilutusautomaattina ja tuskanlievityskeinojen keksijänä kirjoittaja on liian kiireinen suoltamaan vaaralliseksi luokiteltavia tekstejään niin usein, että terveydellinen haitta konkretisoituisi. Blogin annosteluksi arvioidaan aluksi riittävän kerran, pari viikossa. 

VAROITUS! Ei suositella optimistisia tekstejä etsiville lukijoille eikä helposti tunteensa loukkaaville ihmisille. Lukeminen omalla vastuulla.

Tämä blogi kertoo siis elämästämme.  Ei siitä nonparelleilla kuorrutetusta elämästä, jossa kaikki vaatteet silitetään, maanantaista perjantaihin suhataan kaikenmaailman muskareissa, perhekerhoissa ja mammatapaamisissa ja viikonloppuna vietetään laatuaikaa koko perheen kanssa menemällä johonkin huippukivaan örkkimörkkiseikkailumestaan. Blogin tarkoitus ei myöskään ole esitellä high tech- järkkäreillä otettuja pyykkivuoret ulkopuolelle sommiteltuja kuvia rauhallisten päivällisten osso bucoista. En myöskään aio postata päivän asuja Vuittonin kassi olalla Angelina Jolien Oscar- poseerausasennossa. Not my cup of tea. Ei sillä, etteikö tuo kaikki olisi kivaa ja ihanaa ja tavoiteltavaa ja kaunista ja ettenkö itsekin tykkää lukea sellaisesta elämästä. Meidän perheessäämme vain asustelee pieni iso mutta: 1,5 -vuotias refluksivaivainen poikamme. Tämän takia blogi keskittyy päivästä toiseen selviytymisen tematiikkaan.

Blogiin vuodattaminen on häilynyt mielessä jo tämän koko puolitoistavuotisen kamaluuden ja ihanuuden ajan. Väärinymmärrykset, alidiagnosoinnit, mitätöinnit, epäilevät katseet ja kaikki muu sekalainen pahanolon tuottoon vaikuttava materiaali on nyt täyttänyt mittani, joten tässä se tulee: suodattamatonta vahvaa alitajuntahuutoa kaikkien refluksilasten ja – vanhempien puolesta! Blogin aloittaminen sai kovin myönteisen vastaanoton mieheltäni: ”Missä ihmeen rakosessa sä sitäkin aiot kirjoittaa?”. En ole ihan varma. Ehkä pitää ottaa tavaksi sen seitsemännen ja kahdeksannen herätyksen välissä aamuyöllä tulla raapustamaan ne viimeisetkin sielun rippeet paperille.

Toivon, että pääsen mahdollisimman pian eroon tästä blogista. Että refluksitauti jättäisi poikamme ja perheemme rauhaan.