Minä olen
kirjoittanut, ja sen jälkeen painanut pitkään deleteä, monta kertaa
vuorotellen. Nyt on sellainen tilanne, että en osaa pukea ärsytystäni, huoltani
ja kiukkuani tarpeeksi asialliseksi tekstiksi. Jos tapanani olisi
kiroilla, voisitte kuvitella viisi riviä niitä kaikista rumimpia sanoja
huutomerkeillä ja caps lockilla. Jos tapanani olisi uhkailla, voisitte
kuvitella tähän ilkeimmän mahdollisen uhkauksen. Jos tapanani olisi toivoa
muille yhtä tuskaista tietä refluksilapsen kanssa kuin meillä, voisitte kuvitella, kuinka
nimeäisin jokaisen henkilön erikseen, joka on ollut päättämässä vammaistuen
kriteerien tiukentamisesta, ja perään henkilökohtaisen tervehdyksen siitä,
miten todella toivon, että juuri hän joutuisi kokemaan tämän kaiken pahimman
mahdollisen kautta. Tämä kaikki siksi, että jos edes pikkuisen sitten tajuaisivat,
minkälaisilta perheiltä onkaan riivaamassa sitä pienenpientäkin yhteiskunnalta
valuvaa tuenosoitusta tässä refluksi-allergia-helvetissä painimisen kanssa.
Mutta pyrin
olemaan nyt fiksu aikuinen, joten ennen kuin teen tässä järkytyksessäni
kaiken yllä olevan, lopetan tämän tekstin siihen kyyneleet silmissäni
esitettyyn toiveeseen, että EDES JOSKUS suolisto-oireiset allergikot ja
refluksikot ja heidän oireensa otettaisiin oikeasti vakavasti. Että edes joskus
inhimillisyys ja hyvän ihmiselämän etiikka voittaisivat yhteiskunnassa tuloksellisuuden.
Aamen!
VastaaPoistaRefluksilasten yhdistys viimeisimmässä jäsentiedotteessaan kertonut, että neuvoloihin (neuvottomiinkin :o) tulossa esite refluksista, joka on jo painossa. Ehkä on kohta valmis. Jotain helpotusta jatkossa perheille...
VastaaPoistaHarmittaa suuresti tuen tiukentuminen. Osaltaan vaikuttanee myös hoitohenkilökunnan asenteisiin.. Kelalle adresseja, asiakaspalautteita, lääkäreiden kannanottoja yms.
Toivotaan todella, että valistustyö tekee tehtävänsä ajan kanssa!!
PoistaEsite on valmis ja lähtenyt pilottihankkeessa oleville Helsingin alueen neuvoloille. Esitettä myös saa tilata postikuluhintaan ( 2euroa) Refluksilapset ry:n kautta.
VastaaPoistaPeukut tälle :)
Poista