Lisäantia

Nyt on vuorossa Minimullistaja ja hänen allergologilla käyntiantinsa. Kaiken meidän vastaanottopohdinnan voi oikeastaan kiteyttää yhteen lauseeseen: Minimullistaja on rajatapaus. Hän siis on vähän oireinen, mutta ei pahasti oireinen. Hän nukkuu välillä yöt aika huonosti, mutta välillä paremminkin. Päikkäreitä hän välillä vetelee parikin tuntia, mutta välillä herää vartin päästä kaameaan kipuitkuun ja röyhtyyn. Päivät soljuvat pääosin melko iloisesti, mutta välillä oireet puskevat suureksi kiukuksi ja tyytymättömyydeksi.

Niin, siksi dilemma onkin (taas kerran), että kokeillaanko refluksilääkitystä vai ei. The Gurun kanssa päädyimme (taas kerran) siihen, että juuri nyt emme aloita kuuria. Haluamme selvitä lääkkeittä mahdollisimman pitkään - ja siihen allergologikin kannustaa. Lääkkeisiin kun on helppo jäädä "koukkuun", kuten olemme huomanneet erään isoveljen kanssa... Siksi tällaisissa rajatapauksissa kuten Minimullistaja, pitää harkita oikein tarkkaan, aloitetaanko lääkitys vai ei. (Pikkusankarin tilanteessa vauvavuotena lääkkeen aloittamisessahan ei ollut todellakaan mitään epäselvää - hän oli yksi vaikeimmista refluksitapauksista allergologillamme...) Tosiaan, Losecin mahdollisuus on meillä edelleen koko ajan takataskussa Minimullistajallekin. Gaviscon ei Minimullistajalle ole sopinut, joten Silicealla mennään eteenpäin. Ja osteopatialla! Se tai jokin muu ihan samaan aikaan vaikuttava tekijä kun on kuitenkin helpottanut kokonaisuudessaan Minimullistajan nukkumista ja motorista kehitystä. Seurailemme osteopatian vaikutuksia vielä ennen kuin otamme muita uusia kuvioita mukaan hänelle.

Niin ja sitten varmaan se tärkein eli kaikkia kiinnostava tissiasia: jatkan imetystä lähemmäs kaksivuotispäivää, jos vain yhteistyö maidontuottamislaitosteni, minun pääni ja Minimullistajan kesken sujuu. Ruokasuunnitelma pääpiirteissään menee näin: en missään nimessä ota lähiaikoina rotaatioon esimerkiksi kananmunaa, lehmämaitoa, pähkinöitä tai gluteeniviljoja, siis niitä, joiden ruokalistalta tiputtamisten jälkeen Minimullistajan antiyrypsiiniarvot myös tipahtivat huomattavasti (eli suolisto alkoi voimaan paljon paremmin). Sen sijaan yritän rotatoida itselleni esimerkiksi vihanneksia kieltolistaltani. 

Minimullistajan ruokavaliota koitamme laajentaa pikkupikkuhiljaa samaan suuntaan kuin minun imetysdieettini nyt on. Uhaten virallisia suosituksia, mitään lehmänmaitoaltistuksia emme ala Minimullistajalle tekemään lähikuukausina. Syyt ovat selvät ja the Gurun kanssa harkitut: suuri epäilys on, että maito ei sovi, joten miksi tahallamme sekoittaisimme tilannetta nyt turhaan. Vieläpä kun mitään rahallisia tukiakaan KELAlta ei enää heru näissä tilanteissa, jos lapsi ei reagoi anafylaksialla. Ja jos yhtään äidinvaisto menee oikeaan, niin Minimullistajan lehmänmaitoallergia on samanlainen kuin Pikkusankarilla oli: pahat pahat itkut vaikealla suolisto-oireilulla - ei anafylaksialla. Joten kilisevän perässä on turha juosta tämän asian tiimoilla. Vuohenmaitoa toki kokeillaan heti, kun tilanne on rauhallinen ja olemme saaneet osteopatian mahdolliset vaikutukset esiin. Jatkamme hänenkin kanssaan linjalla, jossa periaatteena on, että pyrimme välttämään liian montaa suurta vaikuttajaa samaan aikaan, jotta seuraukset olisivat selvemmät.

p.s. Haluan liikuttuneena kiittää vielä yhteisesti kaikista ihanista vertaistuellisista sähköposteista (siis ihan näiden kaikkien vuosien ajalta)! Vastaaminen ei ole aina ihan supernopeaa, sillä se tapahtuu ehkä viidessätoista luonnososassa, sillä tiedättehän hetken, kun luulee saavansa kirjoittaa puoli tuntia rauhassa... mutta sitten soikin munakello, ovikello tai lapsikello. En ehkä osaa tähän edes kirjoittaa sitä, miten iloinen olen saamastani upeasta blogin kautta muodostuneesta vertaistukijoukosta. Merkkaatte minulle paljon. Samaan kiitollisuushörinään voisin liittää kiitoksen kaikista kommenteista ja keskusteluista täällä blogissa (vaikka ne ovatkin olleet vähemmistönä verrattuna sähköpostiliikenteeseen) - lähtökohtaisesti en odota mitään (tiedän jaksamisenne), joten on aina tosi mukavaa, kun joku jaksaa avata omia kokemuksiaan ja kertoa mietteitään tänne blogin puolelle! Ja on kiva, että muutama teistä on uskaltanut instagramiinkin minun seurakseni, enhän minä uhoistani huolimatta ole ihan pelkkiä mörköjä postaillut, enhän...

Miten menee, Pikkusankari?

Nyt on isoveljen kuulumisten päivittämisen vuoro. Pikkusankarin tilanne on hyvin sekava, joten tekstikin tulee olemaan eittämättä sekava.

Lääkkeiden suhteen viime vuodet on menty niin, että tasaisin väliajoin kokeillaan kaikkien lääkkeiden vähennystä (tavoitteena tietenkin niistä kokonaan irti pääseminen). Valitettavasti yritykset ovat joka ikinen kerta epäonnistuneet. Loppuvuoden aikoihin mentiin taas maksimilääkemäärillä suuren oireilun takia, ja nyt on päästy vähennyksissä normaalitasoille: Sere 1+1, Losec 10mg ja Aerius 2,5ml. Tässä pysytellään hetki, tai kauemminkin, riippuen oireiluista. Lisäapuina käytetään vaihtelevasti Siliceaa ja Gavisconea.

Joulukuussa meillä oli ilo ylimmillään - elimme siinä uskossa, että Pikkusankari pystyy tästä lähtien syömään oireetta normaalia maitoa ja kananmunaa! Siis hän todella söi noita juttuja ja oli oireeton! Sitten tapahtui jotain. Ja tuo jokin on vieläkin arvoitus. Kuitenkin, tämän jonkin seurauksena meillä elettiin aivan hullun oireellista elämää. Joko lääkkeiden vähennys toi lisäoireita, annoimme liikaa kananmunaa tai normaalia maitoa tai refluksitaudin normaalin aaltoilevuuden pohja oli kanssamme tuolloin vieden kaikki onnistuneet ruokakokeilut mennessään. Tai kaikki nuo yhdessä. Tai jotain ihan muuta. Koskaan kun ei voi varmaksi tietää.

Onneksi the Gurun kontrollisoittoaika oli sopivaan aikaan. Hänen ohjeiden mukaan aloimme etsiä syyllistä. Ensin jätimme keitetyn kananmunan pois Pikkusankarin ruokavaliosta - tämä helpotti hieman oireilua. Sitten jätimme juomamaidon pois - tämä helpotti merkittävästi oireilua. Sitten vähensimme paljon muitakin maitotuotteita - tämä poisti melkein kaikki loputkin oireet. Yhtäkkiä siis ne kivat uudet sopivat vietiinkin pieneltä pois! Kysymysmerkiksi jäi, kannattaisiko nyt kokeilla täyttä maidottomuutta vai kokeilla palautella maitotuotteita esimerkiksi laktoosittomilla tuotteilla takaisin. Kananmunan suhteen päätettiin jatkaa piilomunan käyttöä. Mitään varmaa päätöstä emme ole vielä tehneet. The Guru suositteli kyllä maidottomuuden kokeilua, mutta Pikkusankarille se lienee arjessa melko iso muutos. Juuri tällä hetkellä meillä mennään iloisessa kaaoksessa Pikkusankarin ruokailun suhteen: välillä on maidottomia päiviä, välillä annamme normaaleja hapanmaitotuotteita ja välillä juotamme laktoositonta maitoa. 

Oireilu aaltoilee kovastikin. On päiviä, jolloin uskaltautuisin kolmivuotiaani kanssa vaikka maailmanympärysmatkalle, mutta on myös päiviä, jolloin kuka tahansa arkeamme näkevä ulkopuolinen varmasti ajattelee, että tuo äiti on maailman surkein kasvattaja. Pikkusankarin oireilu on etupäässä raastavia käytöshäiriöitä. Hän myös itse osaa tietenkin jo kertoa, kun kurkkuun sattuu. Mutta yhä enemmän hän on myös alkanut pelaamaan kanssamme "en kerro pipiä, niin saan syödä tätä hyvää ruokaa"-peliä. Siksi hänen sanaansa oireilujen suhteen on tällä hetkellä vaikea luottaa. On ikävä huomata, miten Pikkusankari joutuu kamppailemaan syömistensä suhteen - hän punnitsee pipinsä suuruutta ja ruuan maistuvuutta kertoen välillä, että jokin ruoka (esimerkiksi koko ajan epävarma mandariini) tekee hänelle pipiä, ja heti tämän sanottuaan hän kieltääkin sen ja haluaa lisää.

Kaaaaaikki muutkin ruuat ystäväämme bataattia myöten taitavat myös olla epäselvää-listalla. Meillä ei ole enää mitään käsitystä, mitkä ruuista ovat esimerkiksi vain vähän siedettyjä eli niitä, joita voisi antaa harvemmin ja pienemmissä määrin ja erikseen muiden vain vähän siedettyjen kanssa. Refluksikakun koristeena on  tietenkin jo toista viikkoa perheessämme jylläävä flunssa. Jes. Pikkusankarin elämä on siis sairauksien suhteen taas niin sekavaa kuin vain voi olla. Mutta enpä ole yllättynyt - sitähän tämä ihana refluksi-allergia-astmakuvio vain on vielä monenmonta vuotta. 

Jotenkin tekisi mieli sanoa itselleni, että yritä nyt hyvä nainen olla katkeroitumatta ja elää tämän faktan kanssa - teidän elämäänne nyt vaan pyörittää aika vahvasti nämä sairaudet, hyväksyt sen tai et. Mutta jooooootenkin vähän niin kuin katkeruus terveitä perheitä kohtaan nostaa aina välillä itseään esille vahvemmin... Jokaisella on omat taistelunsa, olisit kiitollinen kaikista muista jutuista, valittaminen ja vertailu ei kannata ja niin edelleen näitä usein kuultuja helmilausuntoja... mutta hei kamoooon, olisihan se nyt ihan järjettömän hienoa kokea edes päivä sellaista lapsiperheen elämää, jossa ei tarvitse miettiä jokaikistä suuhun menevää murusta ja siitä mahdollisesti seuraavaa viikon oireilua tai muistella, että annoinkohan minä jo tänään sen allergialääkkeen ja pitiköhän apteekista käydä hakemassa uusi purkki Losecia. Teilatkaa vaan, mutta kyllä! Kyllä minä olen välillä niin pirun katkera.

Mites pienempi?

Pikkusankarin ilouutiset ovatkin jo varmasti kaikkien tiedossa? Sen verran olen tainnut niitä hehkuttaa kaikkialla ja kaikkialle. No, koko ilopommia en nyt lähde perumaan, mutta... sanotaan nyt näin, että tällä hetkellä hän ei ole oireeton. (Lamaannus)vuodatusta tullee lisää myöhemmin, kun jos päästään selville tästä niin mukavasta ongelmavyyhdistä taas. 

Mutta, Minimullistajan tilannetta valoitan tällä kertaa hieman. Selvä ei ole sekään nyt, mutta aloitetaan ruokavaliostani. Imetysdieettini näyttää nyt tältä: ei-listalla ovat: (kukka-, parsa-, ruusu-, kerä-)kaalit, sipulit, paprika, retiisi, rosmariini, nokkonen, chili, suklaa, kaakao, vehnä, kaura ja hiilihappojuomat. Vähän-listalla ovat: kahvi ja maitotuotteet. Vähän erilaiset, kolmen vuoden takaiset muistot mielessä voin sanoa, että aika kohtuullinen id tämä on.

Kukas nämä nyt sitten syö, kun se perheen Suklaan Syöjä ei pysty?

Imetysdieetti on tarkentunut koko tämän viiden kuukauden ajan. Se on meidän perheen voimavarojen mukaisesti tehty. Eli tiedän oikein hyvin, että Minimullistaja mahdollisesti voisi entistäkin paremmin, jos jättäisin vähän-listalla olevat kokonaan pois ja ehkäpä kanamunan ja muutaman muunkin. Tämä nykyinen on kuitenkin sellainen id, että Minimullistaja ei kärsi kohtuuttomasti, nukkuu suhteellisen hyvin, ei puklaile päivittäin lätäköitä eikä itke tuskaansa joka ilta kaarella (eli kyllä ne suurimmat pahikset on saatu karsittua pois alkuajoista). The Gurun kanssakin on mietitty, että näillä kriteereillä mennään niin kauan kuin me jaksamme. Toki minä olen valmis ihan kaikettomaankin dieettiin vauvan hyvinvoinnin takia, mutta rehellisesti sanottuna tiedän, että maidontuotantoni suppenisi entisestään ja itselläni ei olisi näinkään paljon voimavaroja olla hyvä äiti, jos dieettiä kavennettaisiin vielä kovasti. Mutta jos tilanne supistamisen vaatii, ehdottomasti teen sen.

Sitten itkuisuuteen. Ensinnäkin automatkat ovat ysiysiprosenttisesti täyttä huutoa. Muuten itkuisuus vaihteleekin tosi paljon. On päiviä ja iltoja, kun korvatulpat ovat hyvin tärkeät tarvikkeet. Sitten taas on niitä olen melkein normaali vauva-päiviä, jolloin Minimullistajan ulkoisesta habituksesta ei voisi tietää, että hänellä on vahvasti refluksi-allergia-taipumusta.

Kyseisellä iideellä iho on nykyään melko hyväkuntoinen. Joku vielä kuitenkin hiertää iho-oireidenkin kannalta katsottuna silloin tällöin, sillä välillä näky on tämä:

Ulkoiluposketko ne siinä?

Iho-oireet ovat kuitenkin aivan todella vähäpätöinen asia meillä, sillä suurin oireilu on suolistoperäistä näillä meidän pojilla.

Lääkkeitä emme ole joutuneet Minimullistajaan työntämään (no okei ollaan me kaksi kertaa suppo työnnetty hiljentämistoiveena en enää muista monenko tunnin itkuseremonian jälkeen ...). Muuten mennään Silicealla. Kohtalaisin tuloksin.

Nukkuminen, oh, nukkuminen (olen haaveillut siitä koko tämän postauksen kirjoittamisen ajan). Se on vaihdellut paaaaljon. Ennen dieetin muotoutumista yöt olivat itkuisia ja repaleisia. Jossakin vaiheessa, olisiko ollut noin kolmikuisena, Minimullistaja saattoi nukkua jopa yhden neljän tunnin pätkän yössä. Viimeinen kuukausi on kuitenkin mennyt öiden suhteen taas huonompaan suuntaan. Hän syö tunnin, parin tunnin välein ja saattaa jäädä syötön jälkeen itkeskelemään. Yöunet alkavat puolenyön aikaan ja jatkuvat johonkin aamuseiskan ja aamuyhdentoista välille (tänään hän kuitenkin päätti herätä kello nollaviisi, jes!). Yönukkumaan meno tapahtuu lähes aina sylissä pystyasennossa.  Ehkä kaksi kertaa ikinä hän on jäänyt itsekseen pinnikseen pupunsa viereen nukahtamaan.

Päikkäreiden osalta minun hartiani laulavat ylistyslaulua eräälle kaverilleni, joka sattui pari viikkoa sitten tuomaan meille vanhat matkarattaat. Niihin Minimullistaja  suostuu menemään päikkäreille! Siis neljä ja puoli kuukautta hän nukkui päikkäripätkänsä minulla kantorepussa. Tämä muutos on ollut aivan mielettömän huojentava minun ja Pikkusankarin päiviä ajatellen, sillä nyt ei ole enää äiti nyt vaan ei voi taipua tuohon lattia-/pomputtelu-/kitaransoittoleikkiin- selityksiä. Niin, huonoina päivinä niitä rattaita saa käydä viiden minuutin välein heijaamassa kuin Pikkusankaria aikoinaan, mutta kyllä Minimullistaja saattaa muutaman yhden tunnin pätkän päivässä nukkua rattaissa, ja se on meille luksusta se. Jotain käsittämätöntä tapahtuu aina välillä, kun hän nukkuu kahden tai jopa kolmen tunnin unet!

Yksi iso muutos meillä on ollut seuraavanlainen näky:

Jotain kai sinne suuhunkin meni, kun vähän oirehditti.

Koska Minimullistajalla on selkeästi ravinnon ylösnousua melkein jatkuvasti kurkussa (ja ehkä yöllä useammin taas nälkäkin?), päätimme the Gurun kanssa, että aloitamme vajaa viisikuisena hiljalleen kiinteät, jos ne painaisivat ravintoa alaspäin paremmin. Mahdollinen ongelma kuitenkin tiedostettiin - sopivaa kiinteää ei välttämättä helpolla löydy, Minimullistajallakin kun todennäköisesti on myös allergista taipumusta, ei vain suoliston tottumattomuutta. Aloitimme siis Pikkusankarin varmasta, oranssista isosta möllykästä. Nyt voinen sanoa, että hyvin pienet annokset bataattia menevät ilman oireita, mutta isompaa (yli ruokalusikallista) hänen suolistonsa ei tykkää ottaa vastaan, vaikka kuinka kahdessa viikossa hivutettiin määrää ylemmäs. Kiinteät ovat siis tällä hetkellä kysymysmerkkinä. Eli pääasiassa minun rintarauhasillani mennään. Ja sekös on edelleen jännää, kun saa panikoida, että kuinka monta minuuttia kotona keritään huutaa pieni naama punaisena ennen kuin ne saapuvat kotiin.

Voi tätä ärsytyksen määrää. Ratin takana istuu äiti, joka on saanut maitotilauksen kotiin "nyt on kiire"-statuksella.

Refluksipeikko on täällä taas

Kyllä, se on vieraillut viimeisten kahden viikon aikana joinain päivinä hyyyyvinkin kärttyisenä Pikkusankarimme luona. Syitä on tietenkin taas sata, joista jokainen voi valita oman suosikkinsa syntipukiksi. Refluksipeikon vierailu voi johtua ainakin siitä, 

...että Losecia on vähennetty jo monen monta viikkoa - ja huomenna lähtee viimeinen pillerinpuolikas kohti Pikkusankarin suolistoa.

...että The Hunajapurkit kaavittiin tyhjiksi - ja tietenkin se on nyt loppu kaikista katsomistamme kaupoista toistaiseksi!

...että arki on ollut yhtä myllerrystä viimeiset kaksi viikkoa - ja suuret elämänmuutokset tiettävästi aiheuttavat stressiä, mikä taas tiettävästä vaikeuttaa refluksia.

...että Aerius on muuttunut sopimattomaksi. Joinain päivinä allergialääkkeen annon jälkeen tuntuu, että meininki on muuttunut entistä hurjemmaksi. Spekuloinnin alaisena on idea, että tässä kävisi samalla tavalla kuin Zyrtecin kanssa kävi, että aluksi lääke helpottaa, mutta sitten monen kuukauden käytön jälkeen Pikkusankari ei enää siedä sitä.

Losecin ja Manukan poisjäämisen jälkeen lääkearsenaalista on jäänyt jäljelle vain Seretide, Biolatte-maitohappo, Aerius ja Silicea. Tarvittaessa (eli kun Pikkusankari oirehtii vahvasti, valittaa pipiä ja kinuaa lääkettä) niin Gaviscon ja/tai särkylääke.

Refluksipeikon vierailuista huolimatta yritämme edelleen kovasti toivoa, että Losecia ei tarvitsisi palauttaa Pikkusankarille. Toivomme myös, että pääsemme viilaamaan VISAa Manuka-purkin kotiin saattamiseksi mahdollisimman pian. 

Ehkä tänä syksynä näytämme refluksipeikolle kieltä viimeisen kerran. Ehkä.

Epätoivoinen RASP*-maja

Sekavaako täällä tämä elämä, no kyllä! Oireita on välillä enemmän, välillä vähemmän. Mutta joka päivä jotain on johonkin aikaan ja jollain intensiteetillä. RASP* kuluttaa kaikkien hermoja ja voimavaroja. Syy-seuraus-suhteet menevät varmaan iloisesti sekaisin, muka-melko-tasainen-arki muuttuukin silmänräpäyksessä karseaksi tuskakonsertiksi, ja nukkumaan menosta ei meinaa kenelläkään tulla yhtään mitään, lääketasapaino on varmaan muuttunut epätasapainoksi jo aikoja sitten, ja - ja - ja -.

Hukassa siis ollaan, ja pahasti. On ollut ruokavahinkoja ja -kokeiluja, suurimpana kokeiluna KELAn vaatima kaura, joka sekin jäi epäselväksi muiden muutosten seassa. Losecin maksimiannos muuttui Nexiumin maksimiannokseen, kun epäiltiin taas Losecin aiheuttavan sivuoireita. Gaviscon on muuttunut Siliceaksi siinä pelossa, että Gaviscon alkoi taas allergisoittaa. Maitohappobakteerimerkkiä muutettiin, kun oli epäselvää, tulivatko oireet sieltä suunnalta. Ventokin aloitettiin parempien aikojen toivoissa. Ruokia on jonkin verran (en jaksa tehdä nyt laskutoimituksia) rotaatiossa, ja todennäköisesti sieltäkin paljastuisi pahiksia, jos ruokalistaa alettaisiin paremmin syynäämään. Ruuan rakennettakin on yritetty monipuolistaa. Pääkipua Pikkusankari on taas valitellut enemmän.

Epätoivo alkaa pikkuhiljaa hiipimään meidän RASP-majaan.

*refluksislangissani jo vakiintunut omasynnyttämä lyhenne Refluksi-Allergia-SalaPoliisityöstä