Kaksi viikkoa sain pidettyä näppini
erossa bloggerista, haha. Tauko kannatti, vaikka ajatusten osalta
mikään ei selvinnytkään mihinkään suuntaan. Tauon aikana minun
oli tarkoitus syvällisesti miettiä, jatkanko blogia vai enkö jatka
blogia, plussineen ja miinuksineen. Jostain syystä miettiminen ei
paljon napannut, ja intuitio kertoi jo päivä taukopostauksen
laittamisen jälkeen, että jatkan. Päätin luottaa intuitioon.
Ajattelin, että tämä bloginpitäminen ei ole niin vakavaa hommaa,
että mitä siitä, vaikka intuitio sanoisi parin kuukauden päästä,
että lopeta. Sitten vaan lopetetaan.
 |
| Intuitio on harvoin väärässä. |
Tauko oli silti hyvä juttu, sillä
minulle avautui mahdollisuus päästä Kaksplus-blogien yhteisöön.
Minä, pikkuinen marginaaliarkibloggaaja pääsen levittämään
tietoutta tämmöisestä arjesta vähän isommille joukoille. Koen
Kaksplussaan liittymisen pääasiallisesti vain positiivisena asiana,
sillä minulle riittää, jos sitä kautta yksikin uusi, samojen
sairaushaasteiden kanssa taisteleva perhe pelastautuu tietämättömyydeltä
lukiessaan minun blogiani. Minulle riittää, jos yksikin uusi lukija
kokee vertaistukea väsymyksen, riittämättömyyden, vihan,
turhautumisen ja alakulon tunteiden kanssa velloessaan. Aion jatkaa
samalla tyylillä, mutta uudessa ympäristössä. Ensi viikolla siis:
uudet huudit kutsuvat, seuraattehan te kaikki ihanaiset perässä :-)
Tulin varovasti kurkkaamaan, että olisitko sittenkin kirjoittanut jotain. Ja olithan sinä, ihanaa. Voi mikä mukava uutinen! Olen monta kertaa miettinyt, että kirjoitat rehellisesti, hienosti, analyyttisesti, kauniisti ja kuitenkin helposti lähestyttävästi todella vaikeasta asiasta. Toivottavasti sinä saat edes murto-osan murun siitä vertaistuesta mitä lukijasi saavat. Seuraan ilolla perässä!
VastaaPoistaKääk, kukaan ei ole koskaan noin kauniisti kuvaillut kirjoituksiani kuin sinä äsken. Tässähän voisi ihan punastua :-D Aivan mahtavaa kuulla, että kirjoitusten kautta saan sanoitettua myös teidän lukijoiden tunteita. Tällaisen palautteen jälkeen minäkin jatkan taas hiukan suuremmalla ilolla kirjoittamista :-) Kiitos Maija.
PoistaHienoa kuulla, että blogi jatkuu! Mielenkiinnolla odotan uusia kirjoituksia ja niiden sisältöä...
VastaaPoistaJep, toivottavasti arki muuttuisi sellaiseksi, että saisin kirjoittaa paljon positiivisempia juttuja sairauksiin liittyen jatkossa :-)
PoistaMahtava kuullta, että jatkat blogiasi ja liityt kaks plus blogien -joukkoon. Olen pitkään seurannut blogiasi ja se on ollut aivan valtava vertaistuen ja tiedon lähde. Kiitos. :)
VastaaPoistaSiksi julkeankin nyt kysyä, että mitä testejä teidän lapsille on allergologin toimesta tehty? Ja olisiko jossain vaiheessa mahdollista saada erillistä postausta näistä testeistä ja mitä testeillä kartoitetaan? Uskon, että siitä voisi allergiaviidakkoon uppoavalle suurta apua. Itselläni on kotona 1,5v mega-allergikko ja valitettavasti emme ole päässeet Tuomelalle, sillä hän ei ota uusia potilaita. Oma allergologimme pitäisi olla pääkaupunkiseudun parhaita, mutta tuntuu, että häneltä saa nyhtää testejä, joista olen lukenut joko allergiapalstoilta ja/tai -blogeista. Lapseltani on siis otettu minun toivomuksestani ulosteen kalprotektiiniarvo, joka kertoi, että paksusuoli on tulehtunut sekä clostridium, joka löytyi yhdellä plussalla ei toksisena. Hoitona meillä on Symbioflor. Kymmenen tuhannen taalan kysymys onkin, pitäisikö meidän pyytää jotain muita testejä? Esim. mikä se antitrypsiini on, kertooko se, että meneekö oikeaa ruokaa sisään vai miksi se on tärkeä?
Symbioflor-kuurin myötä vointi on mennyt parempaan päin ja olemme saaneet muutaman uuden ruoan erittäin kapeaan ruokavalioon. Ongelmana on kakka, joka on vihreää ja haisee kuin olisi suolta kaivettu. Olo on näin äitinä epätoivoinen, taas kerran. Kakan kanssa on ollut aina ongelmia, mutta nyt kun ulostemassa on pehmentynyt, niin se on myös vihertynyt ja alkanut haista enemmän ja ulostetiheys on tihentynyt huomattavasti. Sitä miettii taas, että onko jotain väärää ruokavaliossa, onko lapsellani vatsatauti vai jotain muuta väärää bakteeria, loista tai jotain muuta, mikä aiheuttaa tämän.
Kiva kuulla, että blogista on ollut tietoa ja helpotusta!
PoistaTosihyvä postausidea! Mulla on noiden testien suhteen älyttömän huono muisti tällä hetkellä, joten en ollenkaan muista, mitä kaikkea tässä neljän vuoden aikana on otettu. Täytyy siis virkistää muistia ja mahdollisesti kaivaa papereita. Olisi kyllä itsellekin hyvä muistella, miten mikäkin testi meni ja mitkä olivat tulokset.
Harmi, että Tuomela ei ota enää vastaan uusia potilaita.
Tällä hetkellä meillä siis tosiaan eniten pinnassa ovat ne antitrypsiinitestit molemmille pojille. Mun mielestä se on aika uusi juttu yksityisellä allergianhoitopuolella. Hyvin yksinkertaistettuna se kai tarkoittaa, että mitä isompi arvo, niin sitä huonommin suolisto sulattaa sinne laitettuja ruokia, joten sitä suuremmat probleemat suoliston hyvinvoinnilla on. Meillä ainakin näkyi suora syy-seuraus-suhde imetysdieetin kaventamisen, arvojen alenemisen ja Minimullistajan itkuisuuden suhteen. Sitä en osaa sanoa, että millaiset tapaukset hyötyvät tästä testistä, mutta me olemme ainakin hyötyneet! (tuo testihän kertoo myös esim. todennäköisyyttä Crohnin tautiin...)
Teidän tilanne kuulostaa melko haastavalta :'( Pystytkö pyytämään enää lisäselvityksiä lääkäriltänne??
Todella, todella toivon teille parempaa kakka-aikakautta ja parempaa vointia muutenkin <3
Moikka! Mun on pakko tulla kysymään, että oletteko te koskaan kokeilleet Precosaa? Meillä on nyt sen kokeilu menossa meille kaikille refluksioireisille ja vaikuttaa niin hyvältä, etten uskalla hengittää, kun pelkään että tasapaino järkkyy! Suurin vaikutus toistaiseksi muhun ja isosiskoon :)
VastaaPoistaMoooi! Precosasta olen kuullut, mutta ei kyllä olla kokeiltu! Nyt, kun SINÄ tulet siitä mulle kertomaan ja vielä tuollaisilla tarinoilla, niin kiinnostuin oikein tosipaljon! :-) Eli pistän googlen laulamaan... Niin, jos jaksat vielä kertoa, että millaisia vaikutuksia teillä on koettu tuon myötä?
PoistaVoihan p***a, taas mun kommentti hävisi!!!! Alusta...
PoistaKuulin Precosasta niin paljon hyvää refluksilasten fb-ryhmässä, että oli pakko ottaa se kokeiluun. Siellä oli joillain myös kunnon kaarioksennus vaikutukset precosasta, joten kokeilin sitä ensin itselleni. Kahdessa päivässä sain refluksilääkkeeni PUOLITETTUA! Ja joka aamuinen huono olo on poissa ja syömisestä tullut jotenkin helpompaa ja miellyttävämpää.
Isosiskolla ei Omeprazolin kanssa ole ollut ns. refluksioireita lainakaan, vaan oireet ovat enemmän käytöksessä, pahan olon purkamista ja "kiukuttelua" Hänellä epäillään myös SI:tä. Hän sanoi heti ensimmäisenä Precosapäivänä, että on tosi hyvä olo. Ja eilen kyselin mitä on tykännyt Precosasta, niin hän sanoi " Tosi kiva, kurkussa ei ole enää yhtään limaa. Ja iloa on ollut paljon ja kiukkua tosi vähän. Hei, enhän mä ole kiukutellut yhtään!" Ja tosiaan sellainen "mahdoton" käyttäytyminen on hävinnyt oikeastaan kokonaan. Kaikki asiat sopii, kun yleensä kaikki on EIEIEI. Välillä oikein ihmettelen, kenet olen vahingossa ottanut kerhosta mukaan.
Pikkusiskon kohdallakin ero on selkeä, vaikka muuten hänen kanssa ei olla tasapainossa. Hänellä menää Nexium ja Aerius ja niiden kanssa oireita kuitenkin on, eli jossain vielä mättää. Yöt ovat levottomia, vaikkeivat mitään kidutusta olekaan 3-5 herätystä ja uudelleen nukutusta yössä. Precosan kanssa tyttö on nukkunut KOKONAISIA öitä! Tätä ei ole ennen tapahtunut. Välillä heikompiakin öitä on ollut mutta meillä onkin nyt ruokavaliossa pari ruoka-ainetta epäilyn alla, että olisivat kuitenkin pahiksia.
Mutta yleisesti meidän arki on muuttunut täysin jo näiden vajaan kahden viikon aikana. En tiedä ymmärrätkö mitä tarkoian, kun sanon ettei näiden meidän lasten kanssa voi tehdä MITÄÄN. KAIKKI on niin hankalaa, temppuilua, hampaiden kiristystä jne. Nyt mulla on ollut ajoittain jopa sellainen olo, että meillä olisi ihan normaali lapsiperhearki.
Tällaisia kokemuksia :) Mukavaa loppuviikkoa teille <3
Ääääh. Blogger on vissiin erikoistunut noihin kommenttien hävittämiseen! Tuntuu, että sekä itseltä että lukijoilta katoaa kommentteja liian usein! Mä olen oppinut aina kopioimaan pitkät kommentit ennen lähettämistä...
PoistaJep, sen verran mahtavat kokemukset teillä on ollut, että me vertailimme tänään nettikaupoista Precosan hintoja :-) (kiitos siis tosi paljon kokemusten jaosta!). Mies kertoikin, että hän oli tuota pyöritellyt mielessään, mutta hiivajohdanteisuutensa takia ajatteli, että se tuskin meidän pojille sopisi. Mutta kokeilemallahan se sitten selviää!
Oikein aurinkoista viikonloppua teillekin <3
Moikka, Kakkaongelmaisen äiti täällä taas. Kiitokset alkuun skribentille ja AnnaW:lle vastauksista. Sain nyt tosiaan vaadittua lääkäriltä ulosteen tarkan bakteerianalyysin ja tuon antitrypsiini-testin. Toivon mukaan sillä päästään eteenpäin tai tiedeteään edes missä mennään. Olisi niin mukavaa, jos Tuomelan voisi kloonata, niin paljon hyvää olen hänestä kuullut. Isoin työ tietenkin on vanhemmilla tässä oireviidakossa rämpimisessä ja asioiden selvittelyssä. Toivon mukaan, jossain vaiheessa tapahtuu käänne parempaan niin teillä kuin meilläkin (teidän isommallahan lapsella käänne on jo käsittääkseni tapahtunut, vaikka haasteita vielä riittääkin).
VastaaPoistaItse kanssa aloitin imetysdieetin kuuden kuukauden ikäisen lapsen kanssa ja lopetin 1v3kk kohdalla, ruokavalioni supistuttua lähes olemattomaksi. Sen jälkeen tytön vointi on kohentunut, kun hän on saanut vain varmasti sopivia ruokia ja oma syömiseni ei ole vaikeuttanut oireiden tulkintaa. Nyt olemme jopa saaneet kolme uutta ruokaa ruokavalioon lähes vuoden kestäneen kokeilurumban jälkeen. Pylly ja iho on siis kunnossa ja ei tule oksennusta, ainoa ongelma on vaan tuo kakka. No toivotaan, että tuo laaja bakteerianalyysi toisi jotain selvyyttä asiaan.
Itse olen kanssa kuullut precosasta paljon hyvää (samaa hiivaa löytyy myös nimikkeellä puhdas boulardii ilman lisäaineita). Meillä valitettavasti sekä precosa että boulardii tuli kaarioksennuksena ulos eli kannaattaa kokeilla varovasti. Myös Vivomixxillä (ent. VSL3) on monilla ollut hyviä vaikutuksia (kannattaa pyytää reseptillä, jotta saa vakuutukseen, kallista tavaraa). Meidän lapsella vaan palaa suoli kaikista maitohapoista, mitä ollaan kokeiltu. Vain symbioflorit käy. Oletteko muuten symbiofloreja kokeillut, niitä hehkuttaa myös monet muut?
Edellinen vielä. Hiljattain tuli muuten yleltä jokin dokumentti bakteereista. Siinä oli, että samanaikaisesti kun yhdysvalloissa helikobakteerin esiintyvyys äideillä on parissakymmenessä vuodessa laskenut 95 prosentista 5 prosenttiin, niin samanaikaisesti on refluksi ja allergiat lisääntyneet räjähdyksenomaisesti. Siinä pohdittiinkin sitä, että vaikka heliko yhdistetäänkin vatsahaavaan ym. muuhun pahaan, niin sillä saattaa olla jotain hyötyjä bakteeriflooramme kanssa, mistä emme edes tiedä. Itsellä on vankka uskomus, että ainakin meidän lapsen allergiat kiertyy väärän bakteerikannan ympärille. Tyttöni sai heti synnärillä tupla-antibiootit ja myös minä sain antibiootit kohtutulehdukseen. Vatsaa lapseni on oireillut aina ja meilläkin on selkeitä allergisen refluksin oireita. Oikealla ruokavaliolla onneksi pysyy kurissa, ja meidän ei tarvitse lääkkeitä syöttää. Oikean bakteeriflooran istuttaminen ja ruokavalion laajentaminen tosin on kaikkea muuta kuin helppoa.
VastaaPoistaHei hyvä, että sait vaadittua lisätutkimuksia! Nyt todella toivotaan, että alkaisi jotakin selvyyttä tulemaan! Kiva kuulla, että hänellä muut asiat kakkaa lukuunottamatta ovat suht hyvällä mallilla! Tulethan sitten kertomaan, mitä selviää tulosten tultua...?
PoistaTuomela on todellakin ihan omaa luokkaansa! Kloonaus olisi enemmän kuin tarpeen meidän kaltaisia perheitä ajatellen! Voi kumpa osaaminen leviäisi myös muille lääkäreille ja myös julkiselle puolelle...
Noista kaikista sinun luettelemistasi maitohapoista ollaan VSL3:sta kokeiltu kuopukselle. Ne sopivat hänelle, tai ei ainakaan tullut mitään haittavaikutuksia. Mutta tosiaan emme raaskineet niitä kuin yhden kuurin ottaa... Nyt täytyy miettiä molempien poikien maitohapot uudestaan, että mitä kokeiltaisiin seuraavaksi!
Meillä tosiaan esikoisen kanssa suolistoallergiat helpottivat (poistuivat) neljän vuoden kieppeillä! Muut sairausjutut ovat edelleen mukana...
Tosi mielenkiintoinen tuo bakteerijuttu kyllä on! Se on varmasti yksi iso tekijä näissä allergisissa refluksitapauksissa! Mutta todella - ei ole mitään helppoa duunia kaiken sen selvittäminen ja suoliston tilan kohentaminen!