Näin ymmärrät poikaani paremmin

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi tulee? Eeeei...”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne, kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin? Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää...

Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla), kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko. lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen tarpeellisena, mainitsen niistä. 

Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon, ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin, pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan ohjaajien lukea:

Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy ja millainen olo hänellä on.

Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki” (normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).

Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.

Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa. Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan asia ei jaksa kiinnostaa.

Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50 eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.

Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?

Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta (huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon purkamistapoja.

Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista, hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.

Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä, niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen. Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen, että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.