Koimme yhdeksän
täysin käsittämätöntä oireetonta päivää. Aina iltaisin odotin seuraavaa päivää.
Mietin, miten mahtavia naurunräkätyksiä taas saan huomennakin kuulla Pikkusankarilta
ja miten hauskaa meidän on LEIKKIÄ yhdessä koko päivä. Hautasin töihin paluusuunnitelmatkin.
En pelännyt huomista. En miettinyt, että miten ihmeessä selviän taas seuraavasta
kymmentuntisesta päivästä kaksin Pikkusankarin kanssa. En joutunut miettimään, kestääkö pinnani karjumatta ja kiroilematta, montako rikkalapiollista tavaraa tänään särkyy ja olenko saanut Pikkusankarille
yhtäkään bataattilusikallista ruokaa suusta alas siihen mennessä, kun mies tulee töistä. En joutunut häpeämään
illan zumbassa turvoksiin itkettyjä silmiäni. Koin normaalit uhma-känkkäränkkä-maahanläjähtämiskohtaukset
vain mielenkiintoisina pikkuhaasteina arjen askareiden lomassa. Kyllä, tuon ihanan
reilun viikon aikana sain taistella tunnin ulkovaatteiden päällepukemisesta, kieltää
samasta asiasta päivän aikana neljäkymmentä kertaa, kuunnella mä
haluun-karjumista korvien soimiseen asti… Mutta olipa se kaikki helppoa.
Kehitykseen kuuluvaa. Rationaalisesti selitettävää. Selkeästi terveen taaperon
kovaa uhmaa. Semmoista, että uhmakohtauksesta selviämisen jälkeen aina hymyilyttää.
Näistä päivistä
olemme kiitollisia. Edellispäivän iltana refluksioireet palasivat. Nyt
viimeistään voin myöntää itselleni, että oireuhmatunnistimeni toimii ihan
oikeasti ja vieläpä todella hyvin. Iltaa kohden Pikkusankarin meininki alkoi epäilyttävästi muistuttaa
tuskakuukauden käyttäytymistä; päätöntä riehumista, puremista ja itsensä
satuttamista. Nukkumaanmenostakaan ei tullut mitään. Eipä ollut huippuviikon
”pari lausetta Eemeli-kirjasta – ja Pikkusankari kuorsaa” -kaavaa enää. Pieni
mies vääntelehti ja kääntelehti, puhisi ja valitti. Hän halusi vain syliin
olkapäätä vasten pystyasentoon nukkumaan. Viimein Pikkusankari osoitti kurkkuaan ja
rintakehäänsä ja sanoi ”polttaa”.
Kun uni
vihdoin voitti pienimmän, me vanhemmat istuimme surullisina alas ja olimme
viisaampia kuin koskaan ennen tällaisessa tilanteessa. Emme vain sanoneet sitä
tyypillistä ensioireiden ilmaantumisen jälkeistä ”No, seurataan tilannetta
rauhassa. Ei lähdetä muuttamaan vielä mitään. Eihän tuostakaan illan parituntisesta
nyt voi ihan varma olla, että mitä se oli, kuinka pitkäkestoista oireilu tulee
olemaan, ja mistä se johtui…” Tuskakuukauden kokemukset jyskyttivät
molempien takaraivoissa. Siksi me…
- …taas kerran myönsimme, että ihmeparantumista ei ollutkaan tapahtunut.
Joka ikinen kerta, kun on edes yksi täysin oireeton päivä, alamme kehitellä
jotain aivan mielettömiä ihmeparantumiskuvitelmia. Silloin teemme jo
suunnitelmaa kaikkien lääkkeiden vähentämisistä, innostumme uusista villeistä
rotaatioista, unelmoimme normaaleista kahvilakäynneistä ja kuvittelemme
koko perheen ruokaongelmista vapaita ulkomaanmatkoja seuraavalle kuukaudelle.
Sitten, ihan yhtäkkiä tästä kaikesta
normaalimaailmastahaavemaailmasta on taas luovuttava. Ei se ollutkaan ihmeparantuminen. - ...päätimme lopettaa Losecin vähentämisyritykset saman tien. (Lue edellinen kohta.) Kyllä, olimme alkaneet tämän yhdeksän unelmapäivän aikana joka toinen päivä antaa happosalpaajaa vain puolikkaana annoksena, ”koska tilannehan oli niin hyvä”! Se oli virhe. Näköjään.
- …yritämme kiduttaa Pikkusankaria ilman riskiruokia, elättäen hänet todellakin vain varmasti sopivilla kana-bataatti-soseilla ensi viikon perjantaihin asti, koska silloin pitäisi suoliston olla taas siinä kunnossa, että sinne voidaan lykätä allergologin valvonnassa uutta kidutusta, vehnää.
Voi ei!!! :( Kuulostaa niin tutulta, tuo on niin raskasta tässä sairaudessa, ehkä raskainta mitä itse koen, saada toivoa, nähdä "normaalielämää" ja jälleen pudota siitä pois. Ensin olla niin onnesta sekaisin pikkuisen hyvästä olosta, nähdä oma lapsensa niin erilaisena ja niin iloisena ja hyvinvoivana ja sitten tadam! kuin taikaiskusta se katoaa, jää vain muistojälki siitä, mitä kaikki voisi olla...mutta ei enää ole...
VastaaPoistaEn osaa tähän muuta sanoa kuin että voimia, voimia ja voimia ♥ Jospa se olis "vaan" se losecin vähentäminen syynä...Me ollaan nyt, kun on tullut ensimmäistä kertaa vähän parempi kausi, ja matto vedetty aivan liian monta kertaa, tulleet itsekkäiksi, tai ehkäpä vain olemme niin väsyneitä, että emme nyt ensimmäistä kertaa ole lähteneet tekemään mitään muutoksia, emme ota uutta ruokaa ( vaikka niin pitäisi niitä saada ja olis kova paine!!!) tai mieti minkään lääkkeen vähentämistä. Me haluamme itsekkäästi vain olla siinä tilanteessa ja katsoa kauanko se kestää, kun ei sitäkään voi tietää, vaikka hyvät päivät loppuisi kaikesta huolimatta, mutta ylimääräistä riskiä emme kykene nyt ottamaan, vaan henkeä pidättäen otamme joka päivän vastaan melkeinpä liikkumatta...
Nyt vähän näyttäis siltä, että se oli vain Losecin vähennys!! :-) En nyt varmaksi lähde sanomaan, mutta mutta... :) !!!
PoistaTe olette olleet nyt oikeasti viisaita, kun ette ole lähteneet siihen muutosrumbaan hyvän olon vallitessa. Siihen on vaan niin helppo lähteä!
Teille toivon myös taas lisää hyviä päiviä <3
Voimia! Se on tosiaan kurjaa kun oireet pahenee/palaa takaisin ja tajuaa miten erilaista se elämä suurimman osan ajasta kuitenkin on, ja miten erilaista se voisi olla ilman näitä vaivoja. :/
VastaaPoistaJa hitto kun vielä vehnäaltistuskin tulossa.. :/
Joo. Tuntuu tyhmältä lähteä siihen altistukseen rääkkäämään Pikkusankaria, mutta tällä hetkellä rahatilanne todellakin tarvitsee ne muutamatkin sataset, mitä siitä saa, jos vehnä ei käy... Mutta tietty toivon kovasti, että vehnä jo kävisi!!
PoistaVoimia <3 Mä en jotenkin enää kovin nopeasti ajattelekaan Losecin vähennystä tms. "hyvällä" jaksolla, ajatellaan, että muutama päivä tai jopa viikko "normaalimpaa" ollaan ansaittu, ja yleensä se hyvä jakso ehtii loppua ennen kuin vähennystä tai radikaaleja ruokakokeiluja ehditään aloittakaan. Olisihan se kiva, jos vähentämään päästäisiin, pienempi on koko elämänsä syönyt H2-salpaajaa/PPI:a, ja just soitin apteekkiin ja pyysin tilaamaan Losec-&Prepulsid-satsit pojille, enää en jaksa edes ajatella sitä, että jossain vaiheessa en ehkä vähintään kerran kuukaudessa hae kassillista lääkkeitä. Ihmeellisesti sitä turtuu tähän. Mutta olisipa todellakin teillä "vain" se Losecin vähennys! :-) Pidän peukkuja! Jaksamista <3 EO
VastaaPoistaNoinhan se pitäisikin oikeasti tehdä, että malttaisi odottaa pitempää hyvää kautta ennen vähennysajatuksia. Mutta kärsimätön kun olen, niin aina se vaan on kokeiltava... Plääh. Ehkä ensi kerralla muistan tämän!!
PoistaOnhan se aika karua, kun kantaa kassillisia lääkkeitä lapselleen apteekista, mutta tilanteenne olisi kyllä aika karmiva varmaan ilman tuota lääkecocktailia...
Lämpöiset voimahalit teillekin <3