Kun suklaata ei enää tarjoilla

Syyskuussa kirjoittelin perusteellisemmin Pikkusankarin olosta ja sairauksien nykytilasta. Kovin useasti en hänen asioitaan enää blogissa käsittele, mutta nyt päätin kertoa hänen kuulumisistaan, sillä olen saanut palautetta, että vertaistukea kaivataan kipeästi myös isompien refluksilasten asioiden pohtimiseen.

Pikkusankarin olotila on ollut aina melko muuttuva. Olipa sitten pitkäaikaista refluksilääkitystä tai ei, sallittujen ruokien lista mikä tahansa ja astman hoidot millä mallilla tahansa, niin aina, aina on tullut jotakin, mikä on muuttanut tilannetta radikaalisti huonompaan tai parempaan. Pitkää tasaista kautta hänelle ei ole suotu, emmekä semmoista osaa nyt edes odottaa tulevan - vaikka kovasti semmoista toivoisimmekin, erityisesti syksylle, kun Pikkusankari aloittaa eskarin.

Edelleen opimme koko ajan lisää Pikkusankarin sairaus/ominaisuusrykelmään vaikuttavista asioista, sen hoidosta ja muistakin muuttuvista tekijöistä. Viimeiset kaksi vuotta ovat olleet tasapainoilua lähinnä lääkkeettömien hoitojen avulla, sillä päätavoitteena meillä on ollut aina se, että tujuihin happosalpaajiin ei tarvitsisi enää palata (kaksi vuotta hän kun söi niitä putkeen tauottamisyritysten epäonnistuttua joka kerta). Myös viimeisin puoli vuotta on ollut siksakkia. Sen huomaan esimerkiksi siitä, mitä olen blogiin kirjoitellut. Lokakuussa iloitsin siitä, että molemmat pojat pystyvät syömään melkein mitä tahansa ja marraskuussa riemastuin siitä, mitä Pikkusankari sanoi minulle. Joulukuussa oltiinkin sitten taas huonommissa tunnelmissa.

Tammikuu on ollut sinällään todella outo, että silloin Pikkusankarin olo on vaihdellut eri päivien kesken paljonkin. On siis voinut olla peräkkäin tosi huono päivä ja tosi hyvä päivä. Pikkusankarin tuskaista oloa katseltuani ja hänen kanssaan näistä asioista juteltuani päätimme yhteistoimin, että mennään taas rajoitutempaan ruokavalioon päin. Pikkusankari on tammikuun aikana kasannut oma-aloitteisesti listaan ruoka-aineita, joista hänelle tulee selkeästi paha olo ja kova närästys. Listalla ovat nykyään sitrushedelmät, tuore omena, viinimarjat, hiilihappojuomat, suklaa, paprika, viinirypäleet, ruis sekä väkevät ja tuliset mausteet ja kastikkeet (pippurit, sipuli, valkosipuli, chili, sinappi, ketsuppi, hampurilaiskastike...). Hän on itse kertonut, että myös liian nälkä, liian täysi olo ja liian rasvainen annos tuovat hänelle pahan olon.

Koen nyt erityisen tärkeäksi, että juttelemme Pikkusankarin kanssa positiivisessa hengessä ruokarajoituksista ja niiden toteuttamisesta, kuitenkin niin, että emme tee niistä mitään suurta haloota. Koska kyseessä eivät ole hengenvaaralliset allergiat, on Pikkusankarin omalla kontrollilla paljon vastuuta syömisasioissa. Me emme pysty, emmekä haluakaan, kontrolloida Pikkusankarin jokaista suupalaa. Oleellista olisi nyt saada hänen sisäinen motivaationsa tarpeeksi suureksi, jotta hän itse aidosti haluaisi olla syömättä niitä ruokia, mitkä tuottavat hänelle huonoa oloa. 

Ruokavalio on nyt siis oleellinen asia refluksin hoitotasapainossa (ja mitä huonommassa jamassa refluksi on, sitä oleellisempi asia). Myös osteopatia on ollut ratkaiseva, oireettomuutta kohentava hoitomuoto refluksin, astman ja sensorisen integraation ongelmien hoidossa. Osteopatiassa Pikkusankari käy tarvittaessa (käytännössä muutaman tai muutamien kuukausien välein). Kiitos erään kaverini, uusin kokeilu on Aloe Vera -juoma (se vaikuttaisi näin viikon kokemuksella oikein hyvältä avulta refluksiin). Lisäksi mainitsen vielä vahvat maitohapot, korkean d-vitamiinitason ja laadukkaan monivitamiinin sekä laadukkaan kalaöljyn. Nämä ovat todella tärkeitä asioita niin refluksin kuin sensorisen integraation ongelmienkin avuksi (ja siis kyllä, myös tuon jälkimmäisen avuksi, uskokaan tai älkää).  Selkeissä tilapäisissä refluksikohtauksissa turvaudumme edelleen Gavisconiin tai Renniehen.

Stressi on asia, minkä olen huomannut vaikuttavan suuresti Pikkusankarin oloon. En puhu nyt pelkästään elämän isoista muutoksista, vaan ihan niistä arkipäivän pienistä stressaavista, positiivisista tai negatiivisista, hetkistä (joita välttämättäkin tulee monen monta kertaa viikkoon). Olen oppinut tuntemaan poikaani paremmin, ja voin todeta hänen olevan "stressaantuvaa, hermostoltaan herkkää" sorttia (jos nyt jotenkin hänet olisi kategorisoitava). Hän selkeästi oireilee ennen (pientäkin) jännittävää, uutta tai pelottavaa tilaisuutta kovastikin. Hän saattaa olla todella huonosti käyttäytyvä kyseisen tilaisuuden aikana ja myös sen jälkeen. Tällaisessa oireilussa on mukana refluksia, sillä refluksioireilu pahenee stressissä. Mutta viime aikoina olen tajunnut yhä syvemmin, että kyseessä juuri näissä tilanteissa on etupäässä ne aistitiedon jäsentymisen ongelmat eli SI-ongelmat (jotka lastenlääkärimme ja allergologimme on Pikkusankarilla todennut olevan jo muutama vuosi sitten). Ja silloinhan mitkään Gavisconit eivät siihen auta. 

Tällainen tarkempi erotusdiagnostiikka on äärimmäisen tärkeä arkemme kannalta. Olen huomannut, että refluksi ja aistitiedon jäsentymisen häiriö oireilevat osittain hyvinkin samalla tavalla. Mutta se, mitä Pikkusankari vastaa, kun häneltä kysytään pipistä, kertoo lähes aina aidosti sen, onko oireilussa enemmän närästystä vai SI-oireita. Hän osaa kertoa refluksipipin, mutta ei (ainakaan tällä hetkellä) sitä "sekavaa" oloa, mikä tulee siitä, kun jokin osa aistimusten käsittelyprosessista ei toimi tarkoituksenmukaisesti. 

Arki Pikkusankarin ongelmien (oikeastaan haluaisin kirjoittaa niin sanottujen ongelmien) kanssa on edelleen jatkuvaa tasapainoilua, salapoliisityötä ja uuden oppimista. Edellisten, mainitsemieni asioiden lisäksi, täytyy miettiä muitakin tekijöitä, jotka saattavat vaikuttaa Pikkusankarin oloon. Onko ilmassa siitepölyjä, eli ovatko siitepölyallergiat taas ajankohtaisia? Oireileeko (jo sairauskavalkaadissa taka-alalle astunut) astma kovilla pakkasilla kuitenkin vielä? Kuinka pahan olon pelkästään tukkoinen nenä pikkuflunssassa voi tehdä refluksikolle? Onko ruokavaliossa edelleen joitakin pahiksia? Kuinka laajasti rajoitamme siitepölykauden ristiinreagoivia ruokia siitepölyallergian takia? Minkälaiset ihmiset saavat läsnäolollaan Pikkusankarille rauhallisen olon ja minkälaiset rauhattoman olon? Ketkä tukevat huomaamattaan häntä oikeanlaisessa aistitiedon käsittelyssä? Ja niin edelleen.

Se, miksi kirjoitin nyt melko paljonkin tästä aistitiedon käsittelyn häiriöstä, johtuu siitä, että olen arjessa joutunut asiaa miettimään entistä enemmän ja Pikkusankarinkin kanssa ihmisten erilaisesta tavasta tulkita maailmaa puhumaan. SI-häiriö Pikkusankarilla näkyy arjessa, mutta emme koe sitä mitenkään ongelmallisena asiana (siis teoreettisella tasolla, käytännössä välilllä toki kyllä), vaan sellaisena (tämänhetkisenä) ominaisuutena, jonka kanssa opimme elämään ja opetamme Pikkusankaria elämään. Yritämme yhdessä oppia keinoja vaikeista tilanteista selviämiseen, ja uskon, että jossain vaiheessa emme enää edes muista koko asiaa. 

Usein ihmisen terveyden osa-alueet ovat niin toisiinsa vaikuttava kokonaisuus, että kuten Pikkusankarillakin, kaikki eri lähteistä tulevat oireet vahvistavat toisista lähteistä tulevia. Kun refluksi painaa päälle, niin Pikkusankarin aistitiedon tulkintakin vaikeutuu - ja päin vastoin, kun hänen keskushermosto joutuu vaikeaan tilanteeseen aistitiedon käsittelyn kanssa, stressitaso nousee - ja niin pahenevat myös refluksioireet.

Nyt, kun tilanteiden erotusdiagnostiikka on arjen tasolla jo aika hyvällä mallilla, taitaa seuraava suuri panostus suuntautua siihen, että pääsemme sisälle vaikeisiin tilanteisiin kunnolla: että oppisin, missä vaiheessa Pikkusankarilla on suurimmat haasteet aistitiedon käsittelyssä (ovatko ne sensorisessa rekisteröinnissä eli silloin, kun tulemme tietoiseksi aistimuksista; vai ovatko orientaatiossa eli siinä vaiheessa, kun aistimuksista karsitaan turhat pois; vai ovatko ne aistitiedon tulkinnassa eli siinä, miten päätämme, reagoidaanko tietoon vai ei; vai ovatko ne reaktiotavan valintavaiheessa eli siinä, päädytäänkö fyysiseen, emotionaaliseen vai kognitiiviseen reaktioon; vai ovat ne reaktion toteuttamisessa eli siinä, miten motorisesti, kognitiivisesti tai emotionaalisesti toimitaan.) Kunhan pääsen tälle analysoinnin tasolle käytännössä ja saan kahlattua taas muutamia kirjoja läpi, osaan varmasti taas astetta paremmin tukea Pikkusankaria näissä tilanteissa ja niihin valmistautumisessa.